Enkele feiten uit het TNO-onderzoek waarop Helma van Gameren-Oosterom in juni promoveerde aan de Universiteit Leiden: minder dan één op de tien jongeren met Down tussen de 16 en 19 jaar kan een eenvoudige maaltijd bereiden of betalen in een winkel. Zes op de tien lukt het zich zelfstandig aan te kleden, te wassen en ontbijten. Twee derde van de jongeren kan niet enkele uren alleen thuis zijn. Vier op de tien is in staat een stukje uit een boek of tijdschrift te lezen. Op sociaal gebied gaat het ook moeizaam, blijkt uit het onderzoek. Zeven op de tien jongeren heeft moeite met het begrijpen van een gesprek. De helft blokkeert of raakt in paniek bij nieuwe situaties of veranderingen. Jongeren met Down trekken zich vaak terug, zijn erg afhankelijk en hebben veel moeite met het leggen van contacten.

Gezellig
Het staat in schril contrast tot wat we nogal eens op tv zien: gezellig kletsende ‘Downies’ op een gewone school of aan het werk in een lunchroom. Die beelden prikkelden Van Gameren. Opgeleid als arts werkte ze bij TNO mee aan de medische richtlijn voor de begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Ook privé kwam het dichtbij: haar broer heeft Downsyndroom. ‘Dan ervaar je dat jongeren met Downsyndroom veel ook níet kunnen en vraag je je af: klopt die beeldvorming eigenlijk wel?’

Ontwikkeling
Van Gameren onderzocht het functioneren van 332 jongeren tussen 16 en 19 jaar. Hun ouders vulden vragenlijsten in en met 25 ouderparen voerde ze een persoonlijk gesprek. De onderzoeksgroep was niet onbekend. Ook op 8-jarige leeftijd is hun ontwikkeling en gedrag in kaart gebracht. Een analyse van die gegevens maakt eveneens deel uit van het proefschrift van Van

Gameren, net als deelonderzoeken naar de groei en het aantal geboorten van kinderen met Down.

Lees het hele artikel in het Zorg + Welzijn magazine van september 2013 >>