Meestal is er bij rouw geen professionele hulp nodig. Maar soms heeft het rouwproces zoveel impact dat het mensen niet lukt om het leven weer op te pakken. Deze mensen ziet Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, dagelijks in haar praktijk. De focus ligt op het verlies dat nooit ophoudt, zogenoemd levend verlies.
Wat is dat precies, levend verlies?
‘De term levend verlies is in de jaren negentig door psycholoog en rouwexpert Manu Keirse vanuit het Amerikaans vertaald, als parapluterm voor allerlei vormen van verlies waar geen einde aan zit; er komen keer op keer nieuwe verliezen bij. Dit kunnen bijvoorbeeld mensen zijn die hun gezondheid verliezen of naasten die hun partner stukje bij beetje meer achteruit zien gaan. Ook komt levend verlies voor bij mensen die ongewenst kinderloos blijven. Of bij een vermissing: er komt nooit helderheid over wat er is gebeurd. Je kunt het verhaal niet afronden, niet rouwen, het lukt niet om je leven weer op te pakken.’
‘Bij levend verlies blijft iets als het ware altijd open. We koppelen rouw en verlies eigenlijk vaak aan de dood, maar het gaat ook over iets kwijtraken waar je aan gehecht bent, zoals je gezondheid, of iets niet krijgen waar je wel naar verlangt. Levend verlies is een parapluterm, maar de kenmerken verschillen per proces. Er is dus niet zoiets als ‘one size fits all’: iedere vorm van levend verlies heeft iets anders nodig.’
Wat is het verschil precies tussen verlies en rouw?
‘Verlies is datgene dat je verliest, wat er ontbreekt, wat er wegvalt. Rouw is de manier waarop je daar vervolgens mee omgaat. Wanneer mensen rouwen, hangt dus af van het moment wanneer jij het gevoel hebt dat je iets verliest dat betekenisvol is.’
‘Ik kan een voorbeeld geven van mijn eigen leven: mijn vader werd ziek, hij kreeg longkanker. Hij hield heel erg van klussen, maar merkte dat hij door zijn ziekte niet meer kon terugvallen op zijn eigen ruimtelijk inzicht. Hij had ineens een handleiding nodig en herkende zichzelf niet op die manier. Hij verloor hiermee iets wezenlijks van zichzelf, dus voor hem begon het rouwproces al toen hij dit stukje verloor. Voor mij, als naaste, niet. Bij mij begon de rouw pas toen ik iets aan mijn vader verloor wat voor mij belangrijk was. Het is ontzettend individueel bepaald.’
Het is dus heel belangrijk om oog te hebben voor het levend verlies van de omgeving van iemand die ziek is, bijvoorbeeld bij mantelzorgers?
‘Zeker. Als mensen bij mij in de praktijk komen, dan zijn ze vastgelopen in hun rouwproces. Sociaal werkers zien iemand vaak al voordat ze in dit stadium aanbeland zijn. Zij kunnen dus ook eerder signaleren dat het niet goed met iemand gaat. Rouw verpakt zich namelijk vaak in gedrag. Het kan zijn dat iemand zich volledig wegcijfert, maar het kan ook zijn dat een naaste of mantelzorger voor professionals lastig gedrag laat zien. Bijvoorbeeld door zich altijd overal mee te bemoeien en niets aan de hulpverlener over te laten.’
‘Die vorm van controle, ik noem het beschermend gedrag, kan voortkomen uit een wanhopig gevoel, omdat een naaste ernstig ziek is. Bij de hulpverlener kan dit veel frustratie en ergernis oproepen. Maar kijk je met een verliesbril, dan zie je dat iemand misschien vooral bang is om een naaste nog sneller te verliezen als ze de controle uit handen geven.’
Wist je dat… Zorg+Welzijn een themanummer over rouw gemaakt heeft? Alle artikelen van dit magazine zijn gebundeld in dit dossier.
We vermijden de dood alsof hij besmettelijk is. Verdriet moet stil, snel en liefst onzichtbaar. Toch krijgt iedereen in het leven met een of meerdere vormen van rouw te maken. In dit dossier lees je verschillende inspirerende verhalen en praktische tips over dit thema.
Als je als hulpverlener herkent dat iemand verlies ervaart, hoe ga je hier dan vervolgens mee om?
‘Het is goed om niet alleen oog te hebben voor de zieke persoon, maar ook voor de mantelzorger of naaste. Vraag bijvoorbeeld gewoon eens: “Hoe is het voor jou, dat je altijd maar moet zorgen?’’ Maak ruimte voor de kwetsbaarheid die er is bij de mantelzorger. Het kan zijn dat iemand, ook als je daar als hulpverlener naar vraagt, geen ruimte voelt om erover te praten. Het (over)beschermende gedrag heeft een noodzakelijke functie, dus het is niet zo dat iemand ermee moet stoppen. Maar als we dit gedrag zien als verpakte rouw, kijken we er veel milder naar.
‘Daarnaast kan de professional op de deur kloppen bij de ander door te vragen naar de beleving die onder dat gedrag zit. Dan kan de ander beslissen of ze daar op in willen gaan, of dat het later wel komt. Dat komt vaak voor bij mantelzorgers van iemand die binnenkort komt te overlijden. Die zeggen: ‘’Ik zet nog even door, daarna kom ik wel aan de beurt.’’
Congres Samenwerken met de mantelzorger
Op 29 september 2026 spreekt Tanja van Roosmalen op het congres Samenwerken met de mantelzorger in Ede. Samen met andere experts, zoals apotheker Els Dik die een sessie geeft over de wet- en regelgeving rondom medicatie en mantelzorg, verzorgt zij een dagvullend programma waarin professionals kennis kunnen vergaren, aanscherpen én accreditatiepunten verdienen. Meer weten over het congres Samenwerken met de mantelzorger? Lees dan snel verder.
Je geeft aan dat mantelzorgers ook ‘lastig’ gedrag kunnen laten zien, jij noemt het beschermend gedrag. Hoe geef je als hulpverlener goed grenzen aan, bijvoorbeeld wanneer iemand steeds boos is?
‘Het begint echt met mild kijken: het herkennen en erkennen van de gevoelens die onder het gedrag zitten. Dat wil niet zeggen dat je al het gedrag moet tolereren. Als je je echt aangevallen voelt, dan mag je dat begrenzen. Het kan ook helpen om te onderzoeken wat het beschermde gedrag van de ander in jou oproept. Frustreert het je, voel je je machteloos? Voel je je onzeker, twijfel je of je wel goed gehandeld hebt? En waar komt dat gevoel vandaan?’
‘Het kan namelijk zijn dat deze gevoelens ook een beschermer in de hulpverlener wakker maken, waardoor die irritatie of weerstand voelt. Als resultaat zeg je bijvoorbeeld: “Ja, wacht even mevrouw, daar ben ik niet voor. Daarvoor moet u bij de huisarts zijn.’’ Dan ben je de verbinding kwijt; er is geen gesprek meer mogelijk. Door te focussen op die praktische bovenlaag, zie je niet meer wat eronder schuilgaat.’
Dit kan ook ten koste gaan van de persoon die ziek is, denk ik?
‘Vanuit het zorghart willen we mensen soms zo graag helpen, dat we gefrustreerd raken als iemand niet luistert. Dat heeft invloed op de manier waarop je in gesprek gaat. Een tip van mij zou zijn: reflecteer eens goed wat een ander bij jou oproept. Intervisie kan hierbij helpen.’
‘Als niets helpt en de situatie onveranderd blijft, dan is het misschien goed om eens voor te stellen om zonder de patiënt erbij in gesprek te gaan met de mantelzorger. Stel eens voor om even samen in een andere kamer te gaan zitten met een kop koffie, bijvoorbeeld. Als je ruimte kunt maken voor de verlieservaringen van de mantelzorger, voelt deze zich meer gezien en gehoord. En dat werkt op een indirecte manier door in de relatie tussen de mantelzorger en de patiënt. Het helpt als we daar meer systeemgericht naar kijken.’
