Roelie van Guldener kon de stortvloed aan informatie eventjes niet meer bijhouden. Hoe moest zij in vredesnaam het verband van de hoofdwond van haar jongste zoon vervangen? De arts vertelde het wel, maar echt binnen kwam het niet. ‘En de bedoeling was dat ik het vervolgens thuis zou doen. Dit terwijl ik hoorde dat het heel belangrijk was dat dit zorgvuldig gebeurde.’

Mantelzorger voor vier geliefden

Over dit voorval later in dit verhaal meer. Eerst de persoonlijke situatie van Roelie van Guldener. Zij is mantelzorger voor maar liefst vier familieleden. Allereerst is er haar man, die vanuit het niets in 2007 een acute dubbele hernia en stenose opliep. Vanaf zijn middel raakte hij verlamd. ‘Hij loopt en fietst inmiddels weer, wij kijken altijd naar de positieve punten’, benadrukt Roelie. Maar haar partner is nu wel chronisch pijnpatiënt en in feite altijd moe. ‘Om 19.00 uur ‘s avonds moet hij plat.’ Helpen met douchen, de tuin, het huishouden, het vergaren van een gezinsinkomen; alles komt op Roelies schouders terecht.

Zelf groeide ze al op met een zieke moeder. Ze was dus al jong mantelzorger en droeg ook veel verantwoordelijkheid voor haar zusje. Zij beschouwt de wereld nog steeds als een uitdaging, had veel schulden en geen overzicht, vervolgt Roelie. Mede om die reden is Roelie tevens al jarenlang mentor en bewindvoerder voor haar zus.

Twee zonen

Verder heeft Roelie nog twee zonen. De oudste (37) heeft een licht verstandelijke beperking. Hij woont sinds een aantal jaar ambulant, maar heeft nog wel veel omkijken naar haar zoon. ‘Dat is ook dagelijks. ‘s Morgens op de app komen de eerste vragen al. Of hij wil gewoon even zijn ei kwijt. Daarnaast beheer ik voor hem ook zijn financiën.’

Haar jongste zoon (35) kreeg in 2016 een epileptische aanval. Die aanval was het gevolg van een hersentumor in diens hoofd. Aan het medische traject dat volgde, hield haar zoon niet-aangeboren hersenletsel (NAH) over. ‘Hij is inmiddels getrouwd met een fantastische vrouw, dus dat zit goed. Bovendien zijn mijn twee zoons beste vrienden met elkaar. Wel is de behandeling van een tweede tumor inmiddels helaas een feit, wat voor ons allemaal een grote zorg voor de toekomst is.’ 

Ziekenhuis

Terug naar het voorval in het ziekenhuis dat plaatsvond na een hoofdoperatie van haar jongste zoon. De artsen gingen er wat haar betreft te makkelijk vanuit dat Roelie samen met haar man het verband om de hoofdwond wel kon vervangen. ‘Het ging op de manier van: ik leg het je een keer uit, ik geef je een instructie mee en dan moet je jezelf wel kunnen redden.’

Gelijkwaardige benadering

Nederland telt volgens Mantelzorg.nl momenteel circa 5,5 miljoen mantelzorgers. Dit betekent dat ongeveer 40 procent van de volwassenen zorg verleent aan minstens één hulpbehoevende naaste. Die mantelzorgers moeten door zorgverleners wat Roelie betreft gelijkwaardig worden benaderd. ‘In mijn eigen geval was het fijn geweest als de arts had gevraagd: welk deel van de zorg doet u al? Ziet u dit zitten? Want bij het vervangen kan de wond opengaan en gaan bloeden. Ik had bijvoorbeeld geen enkel idee hoe ik in dat geval zou reageren. Door gelijkwaardig te communiceren en rekening te houden met draagkracht en emoties kom je samen verder.’

Mantelzorgexpert

Roelie zegt dat niet alleen als ervaringsdeskundige. Ze is tevens op zzp-basis mantelzorgexpert en rondde onder meer de opleiding tot casemanager mantelzorg en coach af. ‘Mijn persoonlijke verhaal is een gekleurd verhaal. Ik vind het belangrijk om ook de andere kant te ervaren. Als casemanager maar ook als coach is het, denk ik, de uitdaging om de vraag achter de vraag te zien. Wat hebben de cliënt én de mantelzorger echt nodig?’

Buiten gebaande paden denken

Daarin moet je soms ook buiten de gebaande paden durven denken. Heeft een collega met jonge kinderen een partner die net een zware operatie moest ondergaan? Verwijs als werkgever in dat geval naar aanvullende mantelzorg of schoonmaakhulp, zodat de collega gedeeltelijk kan blijven werken. Daarmee kan die collega nog steeds voldoening uit zijn of haar werk halen, een compleet ander gevolg dan bijvoorbeeld tijdelijke uitval. ‘Zo’n oplossing is in feite heel simpel, maar je draagt daarin ook samen verantwoordelijkheid’, stelt Roelie.

‘De werknemer moet aangeven dat hij of zij op de tenen loopt. Dat is niet makkelijk, want je stelt je kwetsbaar op. En de werkgever moet signaleren, vragen stellen en daarmee die gelijkwaardigheid opzoeken. Zo van: oké, wij begrijpen jouw situatie. Hoe kunnen wij helpen, wat is er nodig om dit vol te houden?’

Gelijkwaardigheid, ook thuis

Die gelijkwaardigheid is eveneens cruciaal als professionals aan huis komen. Denk bijvoorbeeld aan verpleegkundigen die medische handelingen verrichten. ‘De naasten waren altijd gewend om dat te doen, dat wordt dan uit handen genomen. Dat vinden mantelzorgers echt niet altijd makkelijk, ook dan speelt communicatie een cruciale rol’, stelt Roelie. ‘Vraag wat de mantelzorger nog wél fijn vindt om te doen, of om bijvoorbeeld samen te doen. Pas dan werk je echt samen. Doe dat uiteraard ook in overleg met degene die zorg krijgt, hij of zij heeft daar natuurlijk ook een belangrijke stem in.’

Emoties van mantelzorgers

Emoties spelen daarin ook een grote rol, vervolgt Roelie. ‘Als ik het even op mezelf betrek: het is niet alleen het mantelzorgen zelf. Het is ook het zorgen hebben om, het zorgdragen voor of je zorgen maken over de toekomst van.’

Hoe hield zij in hectische periodes alle ballen in de lucht? ‘Op de moeilijkste momenten zijn dat hele kleine momentjes geweest: door vijf minuten op de wc ademhalingsoefeningen te doen of door één bladzijde te lezen in een boek. Het zou goed zijn als professionals wat vaker oog hebben voor de impact die mantelzorg op het dagelijks leven heeft. Het is gewoon soms een eenzaam bestaan. Ik heb in het verleden ook te kampen gehad met een burn-out en zorg er nu voor dat ik ook meer tijd voor mezelf inbouw. Zelfliefde blijft een aandachtspunt.’

Kwaliteit van leven

Dat er soms (te) veel op haar schouders terechtkomt, is een constatering die Roelie deelt. Maar dat geldt ook voor andere mantelzorgers. ‘Uiteindelijk is het mij te doen om kwaliteit van leven toe te voegen aan mijn naasten. Want dan is dat er voor mij ook.’