Wanneer spreek je over jong dementie?

‘Als de dementie voor het 65^e levensjaar begint. Van deze groep is twee op de drie mensen ouder dan 55 en jonger dan 65 als het ziekteproces aanvangt. Uit ons onderzoek blijkt dat het om zo’n 15.000 mensen in Nederland gaat en om 3,9 miljoen jonge mensen wereldwijd. Dementie is overigens een overkoepelende term. Mensen hebben het vaak over de ziekte van Alzheimer, maar die vormt slechts één van de oorzaken. Op jongere leeftijd zie je ook andere vormen, waarbij de hersenen op andere plekken worden aangedaan. Zoals frontotemporale dementie, waarbij hersencellen afsterven in het gedrags- en taalgebied. Of vasculaire dementie, die kan ontstaan na onder andere een herseninfarct.’

Waarom is het zo moeilijk om de diagnose dementie te stellen bij jonge mensen?

‘Omdat de dementie zich anders uit. Bij ouderen zie je vooral geheugenproblemen terwijl er bij jongere mensen meer gedragsveranderingen ontstaan. Is het voorste deel van de hersenen aangedaan, dan ontstaat er ongeremd gedrag. Impulsief, onaangepast, minder empathie, weinig initiatief tonen, noem maar op. In eerste instantie wordt gedacht aan depressie, burn-out of relatieproblemen. Tot je ziet dat de hulp of behandeling daarvoor onvoldoende werkt; de klachten verergeren juist. Dat gebeurt niet bij een burn-out of depressie. Daarnaast kan een diagnose er laat zijn omdat je niet verwacht dat iemand jong dementie krijgt, het komt immers relatief weinig voor.

Soms herken je de klachten omdat dementie in de familie zit en vind je eerder de weg naar de juiste hulp. Hoewel slechts tien procent een erfelijke vorm heeft. Bij negentig procent spelen andere oorzaken een rol.’

Waarom is het belangrijk dat de diagnose eerder gesteld wordt?

‘De duur vanaf de eerste signalen tot de diagnose is bij jong dementie vierenhalf jaar. Bij frontotemporale dementie zelfs zesenhalf jaar. Dat is een veel te lange tijd, want de periode vóór de diagnose is heel moeilijk. Mensen hebben problemen in hun gezin en op het werk. Als er eindelijk een diagnose ligt en duidelijk is dat de oorzaak een hersenziekte is, kan dat ook een opluchting zijn. Ook voor bijvoorbeeld de partner, die vaak niet begrijpt waarom de ander geen empathie of interesse meer toont. Aan de andere kant zorgt de diagnose natuurlijk voor veel verdriet. Als iemand jong dementie krijgt, legt dat een druk op zijn omgeving. Sommige vormen gaan snel en agressief, andere juist heel langzaam. Gemiddeld woont iemand nog negen jaar thuis. Dat betekent dat er veel druk ligt op degenen die voor hem zorgen.’

Waarom is het belangrijk dat er meer bekendheid komt over dit onderwerp?

‘Veel mensen weten niet dat dementie al op jonge leeftijd kan voorkomen. Daardoor blijft het lastig te herkennen. Zelfs huisartsen denken er niet altijd aan. Ik zag laatst een dame van begin vijftig die na vier jaar aanmodderen in de ziektewet zat, omdat ze niet meer kon functioneren op haar werk. Ze had echt een rottijd achter de rug. Toen ze bij ons op de geheugenpoli van het MUMC+ kwam, had ze nog geen diagnose maar wel al behoorlijke schade in haar hersenen. Was die diagnose er eerder geweest, dan had ze betere ondersteuning gekregen en een betere kwaliteit van leven gehad. Er moet meer begrip komen van de samenleving en een beter aanbod van activiteiten voor deze groep. Dat zorgt voor een gevoel van waardering en dat is voor iedereen belangrijk, ook voor mensen die met dementie te maken hebben.

Natuurlijk is er veel verlies maar sommige dingen kunnen nog wel. Daarom ben ik blij dat momenteel het programma Restaurant Misverstand op televisie is, waarin elf relatief jonge mensen met dementie tijdelijk als restaurantmedewerker aan het werk gaan. Het programma laat zien dat mensen met dementie meer kunnen dan anderen misschien denken. Als er maar een veilige omgeving is met de ruimte om fouten te maken én goede begeleiding.’

Hoe kunnen sociaal werkers dit signaleren?

‘Door te beseffen dat dit kan voorkomen op jongere leeftijd. Toont iemand bijvoorbeeld weinig initiatief, heeft hij een sombere stemming, moeite met de juiste woorden vinden en is hij vergeetachtig – én de klachten verergeren geleidelijk ondanks behandeling – dan kun je voorstellen dat hij eens naar de huisarts gaat voor verder onderzoek.’

Hoe begeleiden sociaal werkers deze mensen op een goede manier?

‘Een jonge cliënt met dementie begeleid je anders dan een cliënt die tachtig-plus is. Niet alleen omdat de ziekte zich anders uit, maar ook omdat een jong persoon nog volop in het leven staat en behoefte heeft aan andere hulp. Mensen zijn fysiek vaak sterker en energieker. Ze moeten hun energie kwijt kunnen. Daarnaast hebben ze soms behoefte aan zingeving. Er zijn diverse organisaties in Nederland die daarvoor speciale hulp bieden, te vinden via Alzheimer Nederland en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Daarnaast is het goed om aandacht te hebben voor het hele gezin. Uit ons onderzoek blijkt dat kinderen niet alleen zorgen hebben om een zieke ouder maar ook om hun verzorgende ouder. Daarnaast heeft de partner behoefte aan ondersteuning. Deze moet de persoon in kwestie verzorgen maar kan zichzelf niet helemaal wegcijferen. Er komt immers ook een leven na het overlijden van de zieke wederhelft. Wie achterblijft, heeft een toekomst om over na te denken, moet zorgen voor een inkomen, noem maar op. Het is goed om voor hen allen een luisterend oor te hebben. Laat daarnaast weten waar ze informatie kunnen vinden om er beter mee om te gaan. Op het platform van Alzheimer Nederland staat bijvoorbeeld een training voor naasten met dementie. Op Partner in Balans vind je een interventieprogramma voor naasten.’