Wat is er gebeurd? We kunnen er alleen maar naar gissen, maar een acute scheur in een ader bij zijn hart is het meest waarschijnlijke scenario. De doodsoorzaak is verder niet onderzocht. Thijs had geen kinderen waarvoor een eventuele uitkomst relevant zou kunnen zijn. Zijn dood stond ook los van zijn verstandelijke beperking. Omdat hij ‘gewoon’ zuurstofgebrek had gehad bij de geboorte, waren er geen specifieke medische kenmerken of syndromen waar hij last van had.
Vermaatschappelijking
Toch is mijn moeder (de zus van Thijs) ervan overtuigd dat zijn dood weldegelijk in verband te brengen is met zijn beperking. Specifieker nog, met de stress die hij hierdoor ervaarde. De ‘vermaatschappelijking’ van de zorg bracht Thijs van een gezinsvervangend tehuis naar een begeleid kamer-trainingsproject. En daarna naar een eigen flatje, in een complex met lotgenoten.
Trouwen
Daar leerde hij Nel kennen. En hij besloot dat hij naast een baan, een huis en een auto (jawel, Thijs kon autorijden) ook een vrouw wilde: Nel. Ze trouwden en gingen samen wonen in een huisje, er was wekelijks begeleiding.
Gelijkvloers
De gezondheid van Nel liet te wensen over (ernstige diabetes, COPD, gecombineerd met een beperkt snapvermogen en een eigengereid karakter, taartjes eten en roken). Daarnaast had Nel last van depressies. Ze werd regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Een ongezonde levensstijl gecombineerd met labiliteit en eenzaamheid. Ze vertrokken samen naar een gelijkvloers-appartement boven de Aldi omdat Nel geen trappen meer kon lopen.
Eenzaamheid
Thijs deed zijn best zo goed mogelijk te zorgen: zijn fulltime baan bij de groenvoorziening (hij verzaakte nooit, nam hooguit een snipperdag als het nodig was), het huishouden, de boodschappen, hij deed het allemaal. Het scenario dat Nel zou komen te overlijden hadden we een aantal keren dicht genaderd. Ook dat trok een grote wissel op Thijs. Gesprekken met ‘de leiding’ en met de artsen, Thijs was erbij. Natuurlijk met hulp van zijn begeleiders, zijn broer en waar nodig met de bewindvoerder. Maar hij liep altijd op zijn tenen. De wereld was ingewikkelder dan hij aankon, zijn verlangen ‘normaal mee te doen’ groot. De eenzaamheid eveneens, want wat moet je in een flat met mensen waar je bijna niet mee kan praten?
Wachtlijst
Nel lag in het verpleeghuis toen Thijs plotseling overleed. Ze is nooit meer teruggegaan naar hun stek boven de ALDI. De mix tussen haar snapvermogen, karakter en gezondheid bleek niet revalideerbaar. De dood van Thijs een extra klap. Grote vraag werd dus ‘Wat doen we met Nel?’. De begeleiders van Nel, de familie, het verpleeghuis, ze hebben regelmatig gesprekken gehad. Ze staat nu al lang op de wachtlijst voor een specifieke plek voor ouderen met een verstandelijke beperking. Ondertussen is ze ondergebracht in een verpleeghuis-met-eigen-kamer.
Killers
Vermaatschappelijking heeft wat mij betreft een keerzijde. Oud worden met een verstandelijke beperking helemaal. De maatschappij is er nog niet op ingericht dat mensen met een beperking oud worden. Thijs was met zijn 56-jarige leeftijd oud te noemen. Mensen met een verstandelijke beperking worden sneller oud en de definitie trekt voor deze mensen een leeftijdsgrens van 55. Er zijn specifieke syndromen (bijvoorbeeld Down) waar de veroudering zichtbaar sneller verloopt. Maar ook slechte voeding, ongezonde levensstijl en eenzaamheid zijn killers.
Lotgenoten
Nel is opgebloeid in het verpleeghuis. Ze vindt de mensen die haar verzorgen lief, ze heeft activiteiten waar ze naartoe kan en krijgt aandacht. Nog geen lotgenoten om haar heen, maar daar wordt aan gewerkt.
Uw blog verwoordt mijn grootste angst wat betreft mijn zoon; ook verstandelijk beperkt en door alles wat hij doet ook regelmatig overbelast. Heb heel lang moeten vechten voor aandacht hiervoor bij de begeleiding van de organisatie waar hij woont. gelukkig wordt het de laatste twee jaar wel serieus genomen door de mensen die er werken, ook omdat hij dan af en toe opeens niet meer zo vriendelijk en meegaand is!