Vorige keer blogde Marcel over het VN-verdrag gehandicapten >>
De hele wereld mag weten dat we voor operaties naar België gaan, dat we een ruim Ppgb hebben gekregen en dat we strijden voor een toegankelijk Nederland. Die verhalen hebben een reden voor ons. Die openheid kreeg onlangs een fikse knauw. ‘Aus blau hinein’ kwam er een tweetal Twitterberichten van een, meende ik, respectabele meneer met een adviesbureau rondom bedrijfsovernames. Vooral het tweede bericht, dat er tot de dag van vandaag voor zorgt dat ik in een zomerdipje ben beland.
Het eerste bericht, ach, dat viel nog wel mee, dat ben ik wel gewend op Twitter, niet iedereen kan mijn directheid en openheid waarderen. Ik ben wars van bobo-taal en draaikonten.
@marcelkolder U bent een vooringenomen non-valeur.
En meteen daarna:
@marcelkolder Wat moeten we denken over de verslagen over je dochter, hoeveel jullie gezin de belastingbetaler al gekost heeft?
Ik stond perplex. Ook mijn vrouw en zoon (laatste studeert psychologie) keken met verbazing naar de tekst. Wat behelst een bekende organisatieadviseur om mij zo een Tweet te sturen vroeg ik me af. Die vraag stelde ik hem, maar kreeg geen antwoord. Op advies van zoonlief heb ik de man geblocked. Dat kan gelukkig op Twitter.
Zorgen en kosten
Maar toch, die impertinente Tweet. Die doet zo enorm veel pijn. We hebben niet gekozen voor een ernstig gehandicapte dochter. Voor al die zorgen en kosten die het met zich meebrengt. We hebben niet gekozen voor die 24 uur per dag zware zorg. Voor de stress bij elke operatie, voor haar zware hartprobleem, haar scoliose. We hadden natuurlijk zoveel liever dat ze niet chronische ziek was. Voor haar, voor haar toekomst. En dan die Tweet. Ik ben er nog niet overheen.
Gelukkig kijkt onze dochter mij aan, terwijl ik dit schrijf. Ik zie haar lach en levenslust en denk: potvolbloemen, al zou haar zorg meer kosten dan een JSF-vliegtuig, ze is het dubbel en dwars waard.
Vroeger noemden we dit een rente-neurose, tegenwoordig secundaire-ziektewinst. Knijp je handen dicht, dat je in Nederland woont.
Reacties als van deze, ongetwijfeld slimme, meneer, (ja ik blijf netjes) geven maar weer eens aan hoe een van de rijkste landen veel inwoners met geestelijke armoede kent.
Afschuwelijk om daarmee geconfronteerd te worden! Maar wat een geestelijke armoede etaleert deze persoon, om alles in termen van geld te bekijken. Wie weet piept/tweet hij wel anders, als hij zelf bijvoorbeeld dure chemo nodig heeft.
Wat erg! Jullie zouden juist alle steun moeten krijgen die er is! Maar ik weet uit ervaring dat open zijn over je leven met een kind met een verstandelijke beperking niet wordt gewaardeerd, terwijl je hele leven daar om draait en op alles wat je doet invloed heeft. En nooit doe je het goed!