Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Uitbreiding dagbesteding voor ernstig meervoudig gehandicapten komt langzaam op gang: 'Drie uur snoezelen houden deze cliënten niet vol'

Instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap krijgen sinds drie jaar extra geld voor de dagbesteding van bewoners met complexe meervoudige beperkingen.De eerste jaren ging dat geld grotendeels op aan verbetering van CAO's, capaciteitsuitbreiding, cursussen en aanpassingen aan gebouwen. Voor dit jaar is opnieuw 46 miljoen gulden uitgetrokken voor dagbesteding. Maar nog steeds hebben weinig instellingen hun plannen ingediend. Niet zozeer uit onwil, maar de sector weet nog steeds niet goed hoe de uitbreiding van de dagbesteding georganiseerd moet worden.

'Ik wil niet zeggen dat wij mensen met complexe
meervoudige handicaps voorheen hebben verwaarloosd, maar de sector moet nog veel
doen aan dagbesteding voor deze groep. We zijn bezig met een forse inhaalslag en
dat is hard nodig', zegt Philip Groenewegen, staffunctionaris dagbesteding bij
Noorderhaven, een grote intramurale instelling voor mensen met een
verstandelijke handicap in Julianadorp, nabij Den Helder. Noorderhaven heeft
zo'n zeshonderd bewoners, waarvan tweehonderd behoren tot de groep met complexe
handicaps, mensen met zowel lichamelijk als verstandelijk ernstige beperkingen
'Wij willen binnen twee jaar voor deze groep cliënten volwaardige
activiteitenprogramma's op poten zetten. We zijn daarmee al een eind op weg,
maar het is geen makkelijk proces', zegt Groenewegen.



Noorderhaven maakt deel uit van de Stichting Zorgverlening 's Heerenloo,
waaraan meerdere instellingen verbonden zijn. 's Heerenloo loopt volgens
Caroline Steman van de Vereniging voor Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) voorop
met initiatieven voor dagbesteding aan deze groep. 'Veel instellingen zijn nog
niet zover', zegt ze. Steman houdt zich als leider van het VGN-project ‘Zorg in
Evenwicht’ bezig met de dagbesteding van ernstig verstandelijk gehandicapten.
Groenewegen: 'Bij Noorderhaven gaat het naar verhouding snel omdat wij al een
goede infrastructuur en voorzieningen hadden voor dagbesteding. Bijna al onze
bewoners krijgen overdag activiteiten aangeboden, maar niet altijd regelmatig en
structureel. We moeten de activiteiten sterk uitbreiden en zoeken naar nieuwe
vormen. We kunnen cliënten bijvoorbeeld niet ineens drie uur achter elkaar laten
snoezelen*, dat houden de meesten niet vol.´



Noorderhaven is niet de enige instelling die aan de weg timmert. Alle
intramurale en semi-murale instellingen in het land moeten flink inzetten op
dagbesteding voor deze specifieke doelgroep. Eind 1999 concludeerde de
Gezondheidsraad, in een advies aan staatssecretaris Vliegenthart van VWS dat er
voor de dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap "nog
steeds sprake is van een achterstand in kwalitatief en kwantitatief opzicht". De
staatssecretaris vroeg advies aan de raad naar aanleiding van de campagne van de
VGN 'Over het hoofd gezien' uit 1997. De sector trok in dat jaar aan de bel en
verzocht om meer geld, omdat ze zelf al had geconcludeerd dat de dagbesteding
moest worden uitgebreid. Dat zou de kwaliteit van het bestaan vergroten en de
kans op gedragsproblemen verkleinen. Verschillende instellingen waren zelf al
begonnen met het organiseren van activiteiten voor bewoners met meervoudige
complexe handicaps die ze betaalden uit 'andere potjes'. Al bleef het vaak bij
incidentele activiteiten omdat voor meer dagbesteding geen middelen beschikbaar
waren.



Verbolgen



In 1998 kregen de organisaties voor het eerst extra geld voor de
dagbesteding voor deze specifieke groep. Maar de inzet van het extra geld in dat
jaar leidde nauwelijks tot meer dagbesteding, zo blijkt uit het vorig jaar
gepubliceerde onderzoek ´Omvang en aard van dagbesteding van intramuraal wonende
mensen met een verstandelijke handicap in 1998´ van het Trimbos-instituut.
VGN-projectleider Steman legt uit: 'Een deel van dat geld hebben instellingen in
1998 noodgedwongen gestoken in de financiering van de CAO. Het andere deel van
het geld werd vooral besteed aan voorwaarde scheppende zaken, zoals cursussen
voor begeleiders, het organiseren van meer personeel en het aanpassen en bouwen
van ruimtes.'



Vliegenthart was verbolgen over het feit dat de sector het geld deels had
gestoken in de CAO. In 1999 stelde ze opnieuw 24 miljoen gulden beschikbaar, op
voorwaarde dat instellingen met concrete plannen kwamen waarmee ze konden
aantonen dat het geld aan uitbreiding van de dagbesteding werd besteed. Voor
2000 is ruim 46 miljoen gulden uitgetrokken voor dagbesteding in de
gehandicaptenzorg. Hiervan was 16,3 miljoen al opgenomen in de
Meerjarenafspraken. De overige dertig miljoen zijn beschikbaar gesteld na een
motie die PvdA-er Melkert indiende tijdens de algemene beschouwingen van
afgelopen oktober. Maar veel van de instellingen hebben nu nog steeds geen
plannen ingediend. Steman: 'Wij zijn hard bezig het veld op te porren zichtbaar
te maken hoe ze de extra middelen besteden. Wij vinden zeker dat onze leden een
verantwoording hebben af te leggen. Het gaat tenslotte om gemeenschapsgeld.
Instellingen hebben zelf geroepen om meer geld. Ik denk niet zozeer dat het
onwil is dat ze nog niet van zich hebben laten horen. Maar omdat er nog
uitgezocht moet worden hoe de uitbreiding het best georganiseerd kan worden,
blijft er nu nog geld op de plank liggen. We zitten in een beginstadium. We doen
ons best ervoor te zorgen dat heel de sector zo snel mogelijk met goede plannen
komt.'Noorderhaven heeft wel een plan ingediend, waarin de instelling
beschrijft hoe ze de dagbesteding tot 2003 gaat aanpakken. Voor 2000 krijgt de
instelling ruim acht ton voor de uitbreiding. Noorderhaven heeft een uitgebreide
lijst gemaakt van zaken die ze wil bewerkstelligen. Zo zal ze het geld onder
meer besteden aan de uitbreiding van het bubbelen, een activiteit in het
zwembad, en het huifbed-rijden. Voor de laatstgenoemde activiteit spannen
activiteitenbegeleiders een zeil tussen de ruggen van twee pony´s, waarop de
cliënt kan liggen. Een populaire activiteit, volgens Groenewegen.



De Noordhollandse instelling hecht in haar plan veel belang aan de
continuïteit van de al bestaande uren dagbesteding. Want daar schortte het vorig
jaar wel eens aan wegens ziekte en vakantie van begeleiders. De instelling ziet
dat zelf als één van de grootste knelpunten. Ook het vervoer moet meer aandacht
krijgen. ‘Begeleiders zijn nu soms veel tijd kwijt aan het halen en brengen van
mensen. Dat zouden we beter kunnen organiseren.’ Noorderhaven probeert wonen en
dagbesteding zoveel mogelijk te scheiden.Maar alle mooie plannen kunnen niet
tegelijk worden gerealiseerd. Groenewegen: 'Geld hebben we nu genoeg, dat is het
probleem niet meer. Het kost alleen tijd om alles op de rails te zetten. Het
uitbreiden van dagbesteding betekent bijna altijd verplaatsen naar een andere
groep, andere ruimte en het aanstellen van nieuwe activiteitenbegeleiders. Dit
kost veel tijd voor overleg met de zorgcoördinator van de cliënt en eventueel
ouders en andere betrokkenen.´



Volgens Ad van Gennep, hoogleraar zorg voor verstandelijk gehandicapten bij
de Universiteit Maastricht, kunnen instellingen best meer vaart zetten achter de
uitbreiding van de dagbesteding. Van Gennep maakte deel uit van de commissie van
de Gezondheidsraad die Vliegenthart vorig jaar adviseerde. 'Er zijn bij
instellingen nog steeds veel lege uren waarin deze mensen zich vreselijk
vervelen. Hun dagen zijn dikwijls eentonig. Het gaat erom dat de belevingswereld
van deze cliënten wordt verruimd. Ze moeten uit de dagelijkse sleur worden
gehaald. Organisaties richten zich nog veel op de traditionele activiteiten. Ze
zouden zich meer kunnen instellen op belevingsgerichte zaken. Het kan soms
eenvoudiger, een half uurtje buiten in de zon zitten kan een bewoner heel goed
doen.´



Bedenkingen



De uitbreiding en verandering van de dagbesteding aan deze specifieke groep
roept echter nogal wat discussie op onder het personeel van Noorderhaven,
vertelt Groenewegen. 'Deze ontwikkeling valt niet altijd in goede aarde', zegt
hij. 'Groepsleiders zijn soms ronduit tegen uitbreiding van dagbesteding voor
bepaalde bewoners. "Dat kunnen deze cliënten helemaal niet aan", wordt er dan
gezegd. Nu heb ik er in sommige gevallen net zo goed weleens bedenkingen bij,
maar het blijkt ook dat deze mensen vaak meer kunnen dan je verwacht. Volgens
Groenewegen heeft het personeel echter weinig keuze en moet het wel mee in het
proces. ´Het is een ontwikkeling die niet te stoppen valt en die de overheid en
de sector wensen. Maar het is ook lastig, want als je kiest voor uitbreiding
krijg je vervolgens de vraag hoe je beoordeelt wat een goede uitbreiding
is.’



Wat de zaak gecompliceerd maakt, is dat er weinig beschikbare
wetenschappelijke kennis is over de hoe het bestaan van mensen met een ernstig
meervoudige handicap gunstig kan worden beïnvloed. Het is daarom niet eenvoudig
te zeggen welke aard, dosering en structurering van dagbesteding voor welke
cliënt het beste is.Zorgcoördinator bij Noorderhaven Ilse Vermeulen: Het
blijft een kwestie van uitproberen wat iemand prettig vindt. Wij kijken heel
gericht per individu en proberen in te schatten wat hij of zij aankan. Daarvoor
hebben we intensief overleg met activiteitenbegeleiders. Het is een kwestie van
goed letten op de non-verbale communicatie, want deze cliënten kunnen niet
zeggen wat ze prettig vinden. Een begeleider die een bewoner al jaren kent,
vangt wel signalen op. We hebben bijvoorbeeld bij een bewoner geprobeerd of ze
het bubbelbad fijn vond. Ze kreeg allemaal rode vlekken op haar lichaam en werd
heel druk. Dan merk je dat je zoiets niet meer moet doen. Voor anderen zijn
stimulerende activiteiten juist heel goed. Als iemand normaliter zijn hoofd de
hele dag laat hangen en na de activiteit ineens zijn gezicht op richt en je
aankijkt, dan heb je wel iets bereikt.



Het is soms lastig, maar het vinden van een passende dagbesteding zie ik
toch vooral als een uitdaging.’ Vermeulen vindt de uitbreiding van dagbesteding
een goede ontwikkeling, mits er ruimte is om een stap terug te doen als het
teveel wordt voor een cliënt. ‘Het moet niet koste wat kost voor iedere bewoner
worden doorgedrukt’, zegt ze. ‘Enkelen zijn er niet of in mindere mate bij
gebaat. Vooral oudere cliënten, die nooit veel aan activiteiten hebben gedaan,
die kun je niet zomaar een volledige dagbesteding voorschotelen.´



Handelingsverlegenheid



Binnenkort start Cerein, een trainingsbureau voor de zorgsector in Maarn,
met een cursus voor de begeleiders van ernstig verstandelijk gehandicapten van
´s Heerenloo. John Sijnke, consulent dienstverlening aan mensen met
verstandelijke beperkingen, is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het
cursusaanbod en organiseerde eerder workshops voor deze groep hulpverleners.
Sijnke heeft zelf ruim twintig jaar ervaring met de dagbesteding in de sector.
´Ik merk dat er nog een grote handelingsverlegenheid bestaat onder cursisten. Ze
zijn veelal gewend om actief te handelen, terwijl je je voor de groep met
ernstig meervoudige beperkingen meer moet richten op de beleving en zintuiglijke
ervaringen als massages, aromatherapieën en muziek luisteren. Zaken die een
gevoel van welbevinden bij cliënten kunnen oproepen.’



Een groot deel van onze cursus besteden we aan het leren herkennen wat een
bewoner prettig vindt. Je moet als begeleider toch het gedrag van de cliënt goed
leren interpreteren, dat is lastig. Soms denkt een begeleider dat iemand
ontevreden is omdat hij geluiden uitstoot, maar het kan best zijn dat dat uit
tevredenheid gebeurt. We weten nog lang niet alles over deze groep, maar er is
wel steeds meer bekend over patronen in gedrag.’Voorheen deden begeleiders
wat hen goed dunkte. Nu zoekt men uit wat de cliënten het prettigst vinden. Dit
alles vergt een andere bejegening en houding tegenover deze specifieke groep.
'Het is niet makkelijk uit te vinden voor mensen uit deze groep hoe ze het
liefst hun dag doorbrengen, maar ze zijn lange tijd zwaar achtergesteld. Het
wordt tijd dat ze nu de volle aandacht krijgen.'



De Gezondheidsraad pleitte in haar advies aan de staatssecretaris voor de
oprichting van expertisecentra. 'Zulke centra moeten consultatie verlenen, de
implementatie van uitgekristalliseerde inzichten bevorderen, evaluatie- en
onderzoeksprogramma’s entameren en nieuwe zorgvormen helpen ontwikkelen,' zo
stelt het advies. Van Gennep: ‘Ik vind dat een minder geslaagd idee, maar daarin
sta ik alleen in de commissie. Laat instellingen nu prioriteit geven aan het
creëren van extra dagbesteding. Er moet tenslotte eerst iets zijn voordat je het
kunt onderzoeken.’Om instellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de
dagbesteding van mensen met een ernstige verstandelijke handicap zijn de
oudervereniging voor intramurale zorg WOI en de VGN in 1997 het project ‘Genoeg
te doen’ gestart. Dit deden ze in samenwerking met het Nzi, het
Trimbos-instituut en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW).
Verschillende boeken werden uitgegeven waarin de passende dagbesteding aan deze
groep en ervaringen daarmee werden beschreven. Eén van de auteurs, Jeroen
Zomerplaag van het NIZW: ‘Het is niet de bedoeling dat instellingen de adviezen
klakkeloos overnemen. Het werk dient als ondersteuning. Er moet rekening worden
gehouden met de mogelijkheden in de regio en de eigen bewonersgroep. Ondanks dat
er al het één en ander gedaan wordt in instellingen, bestaat er toch ook nog wel
enige schroom bij begeleiders om gewoon te beginnen.’



De titel van de serie boeken – Genoeg te doen - slaat op het feit dat
cliënten genoeg te doen moeten hebben. Maar ook voor instellingen is er dus nog
voldoende werk aan de winkel.



*Snoezelen is een activiteit waarbij cliënten zich bevinden in een
ruimte met voorwerpen, kleuren, beelden, geuren en geluiden die de zintuigen
aangenaam prikkelen./Jeannine Westenberg

Administrator

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden