De invloed van ziekte in het gezin op het leven van kinderen: ‘Het was mijn vader niet meer’

Nederland telt ruim 100.000 gezinnen met thuiswonende kinderen van wie een van de ouders chronisch ziek is. Tegelijkertijd lijden meer dan 400.000 kinderen en jongeren zelf aan een chronische ziekte. Onderbelicht blijft vaak wat de consequenties van ziekte zijn voor de kinderen in het gezin. In het boek ‘Kon ik toveren…’ dat eind dit jaar wordt uitgebracht door het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, portretteert auteur Joanka Prakken gezinnen waarbij een van de leden kampt met een chronische aandoening. In Zorg + Welzijn een voorpublicatie.

‘Mijn vader had een herseninfarct toen ik twaalf

jaar oud was. Totale paniek was dat, ik wist absoluut niet wat het inhield en al

helemaal niet wat er komen zou. Geen van de artsen die mijn vader behandelden,

heeft ooit de tijd genomen om met mijn broer en mij te praten. Alles ging via

mijn ouders, alsof ik er niets mee te maken had. Mijn moeder hield ons wel

steeds op de hoogte, maar er echt over praten kon ik niet, met niemand. Je ziet

wat je moeder doormaakt en je wilt haar niet nog meer belasten, dus heb ik

altijd alles opgekropt.’

Piet van der Wende is 47 jaar als hij getroffen wordt door een CVA, een

beroerte. Jaarlijks overkomt dat zo’n dertigduizend Nederlanders, drie procent

daarvan is onder de vijftig. Wie op relatief jonge leeftijd een infarct krijgt,

heeft vaak nog opgroeiende kinderen thuis. Net als de partner krijgen die direct

te maken met de gevolgen van dat infarct. Wat iemand aan een CVA overhoudt,

verschilt per persoon. Zo kan de een verlamd raken, een ander taalproblemen

krijgen. Dat iemand vaak ook qua karakter verandert, is meestal minder zichtbaar

en vrij onbekend. Op termijn blijken met name die onzichtbare gevolgen als

ingrijpender ervaren te worden dan eventuele lichamelijke beperkingen. Er komt

iemand anders thuis: de vrolijke vader met wie je altijd kon dollen heeft opeens

een opvliegend karakter of mist ieder initiatief.

Wilma Prins, consulente van de Nederlandse CVA-vereniging ‘Samen Verder’,

vindt CVA bij uitstek een systeemaandoening, omdat in feite het hele gezin wordt

getroffen: ‘Toch zie je in de praktijk dat hulpverleners zich vooral richten op

de getroffene en hooguit de partner erbij betrekken. Het zijn ook vooral de

lichamelijke gevolgen die de aandacht krijgen. Psychische veranderingen zijn

voor een hulpverlener minder goed waarneembaar en niet altijd bekend. Bovendien

wordt ook voor partner en kinderen vaak pas na verloop van tijd duidelijk dat de

onzichtbare gevolgen blijvend zijn. Meestal is het zorgcircuit dan allang

afgesloten. Al die factoren bij elkaar zorgen ervoor dat de impact van een

infarct op een gezin door de hulpverlening vaak wordt onderschat.’

Vluchten

Met de ziekenhuisopname van Piet van der Wende breekt voor het hele

gezin een hectische tijd aan. Zijn vrouw, Margot, neemt onbetaald verlof en

brengt zo veel mogelijk tijd met haar echtgenoot door. Dochter Jantien en haar

op dat moment elfjarige broer Gert-Jan worden opgevangen door grootouders en

buren. Ze proberen zo goed en zo kwaad als het gaat hun moeder te helpen.

Jantien: ‘Vooral in het begin deden we meer dan voorheen. Je haalde wat vaker

boodschappen en pakte de stofzuiger wat sneller. Dat was logisch, je moeder had

daar gewoon geen tijd voor. Ze moest van alles regelen en wilde zo veel mogelijk

aandacht aan mijn vader besteden. Ik wilde koste wat kost voorkomen dat mijn

moeder er onderdoor zou gaan.’

Ondanks de zorg om haar echtgenoot, probeerde moeder Margot erop toe te

zien dat de kinderen een zo normaal mogelijk leven konden leiden. Maar naarmate

de tijd verstreek, realiseerde ze zich dat die normale jeugd maar tot op zekere

hoogte haalbaar was: ‘Ik heb ze nooit willen belasten met mijn eigen zorgen. Als

ik mijn verhaal kwijt wilde ging ik naar hulpverleners. Zo op het oog sloegen de

kinderen zich er goed doorheen, maar het was natuurlijk geen gewone

gezinssituatie. Ze zaten net in de puberteit toen het gebeurde maar ze hebben

eigenlijk nooit echt gepuberd. Misschien hebben ze me wel een beetje ontzien

omdat ze zagen dat ik er alleen voor stond.’

Bij terugkeer uit het ziekenhuis is Piet van der Wende fysiek niet meer de

oude. Langzaam worden ook de onzichtbare gevolgen duidelijk. Van het goede

huwelijk en het hechte gezin is nu, zes jaar na die fatale dag, weinig

overgebleven. Al gauw blijkt dat Piet, die voorheen als adjunct-directeur van

een landbouwmachinefabriek de wereld rondreisde, niet meer in staat is te

werken. Hoewel hij fysiek redelijk is opgeknapt en zich na thuiskomst vrij snel

weet te redden, is hij niet meer in staat zich te concentreren en mist hij elk

initiatief en doorzettingsvermogen. De onderlinge verhoudingen binnen het gezin

komen daardoor danig onder druk te staan.

Jantien: ‘Het was mijn vader helemaal niet meer, maar een vreemde. Vroeger

kon ik hartstikke goed met hem opschieten. Het was een vrolijke, stevige man met

wie ik altijd dolde. Nu is het een beetje een mager, zielig mannetje dat heel

makkelijk geïrriteerd raakt. Hij is zich er zelf van bewust dat hij veranderd is

en wil wel anders, maar kan het niet. Het gaat de laatste tijd wat beter tussen

ons, maar lange tijd heb ik absoluut niet met hem kunnen opschieten. Zat ik

televisie te kijken, dan wilde hij dat ook en eiste dat ik hem de

afstandsbediening gaf. Heel oneerlijk vond ik dat. Op een gegeven moment zei ik

maar niks meer tegen hem, want wat ik ook zei, het was toch verkeerd. Ik vond

het allemaal maar eng en ging hem zo veel mogelijk uit de weg. Vrienden nam ik

nauwelijks nog mee naar huis omdat ik me eigenlijk een beetje schaamde voor die

man die maar een beetje in een stoel zat te hangen. Ik probeerde zo min mogelijk

thuis te zijn en was ik er wel dan zat ik meestal op mijn kamer. Eigenlijk

ontvluchtte ik de boel een beetje en als ik me dat realiseerde voelde ik me

schuldig tegenover mijn moeder. Die zat dan in haar eentje thuis en kon geen

kant op omdat ze mijn vader niet alleen durfde te laten.’

Ook voor haar broer Gert-Jan veranderde er veel: hij was zijn maatje

kwijt. ‘Vroeger deden we veel samen, dat mis ik nu. Het maakt me verdrietig als

ik hem zo hele dagen voor de televisie zie zitten. Ik probeer hem te stimuleren

dingen te doen, maar dat haalt weinig uit. Ik heb nog best veel contact met hem

en ben altijd heel blij als hij belangstelling voor me heeft. Natuurlijk had ik

liever dat het weer zoals vroeger was en dat hij me weer eens kwam aanmoedigen

op het hockeyveld. Hij wil wel en is het ook vaak van plan, maar als het puntje

bij paaltje komt, belt hij af. Ik neem hem dat niet kwalijk, want ik weet dat

hij er niks aan kan doen. Hij heeft er gewoon de energie niet voor.’

Tweede huwelijk

Ook al praten ze bij de Van der Wendes niet makkelijk met elkaar over

hun zorgen, voor Gert-Jan en Jantien is duidelijk dat hun moeder het zwaar

heeft. Margot: ‘Ineens stond ik aan het hoofd van een eenoudergezin. Mijn man

was elke vorm van initiatief kwijt en kon zijn leven helemaal niet meer

structureren. Ik heb de afgelopen zes jaar alles geprobeerd om hem te helpen

maar meestal accepteerde hij dat niet. Hij voelde zich betutteld. Steeds weer

bleef ik tegen dezelfde problemen aanlopen, maar het was ontzettend moeilijk om

die bespreekbaar te maken. We konden helemaal niet meer communiceren. Soms leek

het wel alsof Piet maar rondjes bleef draaien op dezelfde rotonde terwijl ik

allang een afslag genomen had. Er was niets meer over van mijn vroegere

echtgenoot, laat staan van mijn huwelijk. Ik heb nog een poosje gezegd dat ik

aan mijn tweede huwelijk bezig was en heb alles in het werk gesteld om met die

nieuwe partner een ander leven op te bouwen. Uiteindelijk heb ik moeten toegeven

dat het niet gelukt is.’

Piet betreurt het dat het zover heeft moeten komen: ‘Ik weet dat ik

veranderd ben en begrijp dat het moeilijk is voor Margot en de kinderen, maar je

hoopt op meer begrip. Ik moet een nieuw leven beginnen in hetzelfde lichaam maar

het kost me erg veel moeite om de moed daarvoor bij elkaar te schrapen.’ Dat het

voor Piet moeilijk te accepteren is hoe hij door dat infarct geworden is,

ontgaat niemand, ook de kinderen niet.

Jantien: ‘Hij was kwaad over wat hem overkomen was. Op een gegeven moment

kwam hij helemaal zijn stoel niet meer uit, hij had nergens zin in. In die tijd

is hij ook veel gaan drinken en roken – dat was zijn manier om te vergeten. Het

lukte hem niet om verder te gaan met zijn leven en er wat van te maken.’ Terwijl

een leger hulpverleners probeert Piet erbovenop te krijgen, lopen thuis de

spanningen op. Moeder en kinderen maken zich zorgen over zijn alcoholgebruik.

Margot: ‘Ik snapte best dat hij wilde vluchten voor de werkelijkheid maar

ik heb hem gezegd dat drinken geen oplossing was. Bovendien heeft hij als vader

van twee kinderen toch een voorbeeldfunctie en ik vind dat hij zich daar niet

aan mag onttrekken.’

Heimwee

En dan komt het moment dat Margot van der Wende zichzelf tegenkomt. Ze

stort in, wordt opgenomen en realiseert zich dat het zo niet verder kan. ‘Ik had

heimwee naar vroeger, maar realiseerde me dat die tijd nooit meer terugkwam. Ik

had geen zin meer om constant achter Piet aan te hobbelen. Ik heb toen tegen hem

gezegd: “Ik wil alles voor je doen, maar in het vervolg moet je het me vragen.

Ik wil niet meer door het leven gaan als een soort vangnet voor jou. Ik loop

mezelf voorbij en dat gaat ten koste van het hele gezin.”’ In goed overleg wordt

besloten dat Piet apart gaat wonen en daarmee is de druk van de ketel. Piet

krijgt begeleiding van verschillende hulpverleners en komt thuis eten als hij

daar de energie voor heeft. Ook Piet is tevreden met deze oplossing: ‘Ik vind

het heel moeilijk de impulsen die op me afkomen te verwerken. Alles kost me heel

veel energie. In mijn flatje kan ik uitrusten zonder dat ik de hele tijd dat

controlerende gedoe om me heen heb.’

Jantien blijft het moeilijk vinden om met buitenstaanders te praten over

wat hun gezin is overkomen. En zij is niet de enige. Daarom heeft de Nederlandse

CVA-vereniging Samen Verder zich het lot van jongeren als Jantien aangetrokken

en probeert deze organisatie hun problematiek op de maatschappelijke agenda te

krijgen. Voor de jongeren zelf is er jaarlijks een weekend waar ze hun hart

kunnen luchten en lotgenoten kunnen ontmoeten. Wilma Prins: ‘We proberen deze

kinderen strategieën aan te reiken waardoor ze de situatie beter aankunnen. Vaak

zijn ze door de hulpverlening over het hoofd gezien en hebben ze nooit de

erkenning gekregen waar ze recht op hebben. Door in zo’n weekend bespreekbaar te

maken wat ze is overkomen en ze de informatie te geven waaraan ze behoefte

hebben, probeer je te bewerkstelligen dat ze beter voor zichzelf kunnen opkomen

en zo nodig zelf op een hulpverlener afstappen als ze met vragen zitten.’

Dat het weekend daadwerkelijk voorziet in een behoefte, blijkt wel uit

de enthousiaste reacties. Jantien: ‘Tijdens zo’n weekend realiseer je je dat je

niet de enige bent. Eindelijk kom je mensen tegen die snappen wat je doormaakt.’

Piet van der Wende is blij dat zijn kinderen eens met lotgenoten hebben kunnen

praten. ‘Ik weet dat de afgelopen jaren niet alleen voor mij, maar ook voor de

kinderen moeilijk zijn geweest. Tussen Jantien en mij is het lange tijd niet

goed gegaan, ik begreep haar niet meer. Nu gaat het beter. Vorige week is ze

geslaagd en we zijn elkaar toen huilend in de armen gevallen. Dat was al heel

lang niet gebeurd. Ik zal dat nooit meer vergeten.’/Joanka

Prakken

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.