Het thema in de Autismeweek zou zijn: Prikkels. Bij kinderen met autisme komen prikkels heel hard binnen. Niet alleen geluid, maar ook geur, pijn, licht of temperatuur. Omgaan met deze prikkels, ze beperkt houden en duidelijkheid scheppen over wat er gebeurt, is voor kinderen en jongeren met autisme cruciaal om te functioneren. Bij stichting Papageno begeleiden medewerkers jongeren met autisme in wat ze goed kunnen en hoe ze daarin groot kunnen worden. De coronacrisis heeft iedereen achter de deur gezet: ‘Het is nu nog belangrijker om structuur aan de dag te geven en om contact te houden.’

Jongeren met autisme

Voorspelbaarheid, structuur, het gevoel van veiligheid, dat is wat jongeren met autisme nodig hebben, vertelt Laura Nagtegaal, coördinator van het Papageno Huis in Laren. ‘Doen wat je zegt en zeggen wat je doet is belangrijk om het contact met de jongeren te houden.’ Twaalf jongeren met autisme van 18 tot 30 jaar wonen in het Papgeno Huis in zelfstandige appartementen. Daarnaast biedt Papageno aan 40 jongeren dagbesteding met muziek, kunst, sport of huiselijke activiteiten. Maar nu even niet, het is coronacrisis. De dagbesteding ligt stil, de bewoners zitten in lockdown. ‘We maken ons nu ook zorgen om de uitval van personeel’, zegt Nagtegaal.

Crisisrichtlijnen

Continuïteit van medewerkers is belangrijk voor de bewoners, zegt Nagtegaal. Jongeren met autisme kunnen erg verstoord raken als hun dagelijkse contact verandert. Personeel hoort ook bij structuur. ‘We houden natuurlijk de crisisrichtlijnen voor zorginstellingen aan, maar als medewerkers ziek worden of een ziek familielid thuis hebben, dan moet je thuis blijven? En wat doen we met jongeren die een kuchje hebben, of een snotneus? We kunnen onze jongeren geen knuffel meer geven terwijl ze dat nu juist nodig hebben. Er is ook persoonlijke verzorging nodig die nauw contact nodig maakt. Er moeten tenslotte ook wat tandjes gepoetst worden hier in huis.’

Dagstructuur

De medewerkers meten dagelijks de koorts op van bewoners, vertelt Nagtegaal. ‘Als een cliënt ziek is en koorts heeft, dan moet hij of zij in quarantaine in zijn appartement. Of de ouders halen hem of haar op, maar dan kan hij voorlopig niet meer terugkomen. Wij moeten ondanks de quarantaine wel bij de bewoner kunnen, voor de persoonlijke verzorging en om die dagstructuur vast te houden. Anders gaan deze jongeren hard achteruit. Ze kunnen in een depressie raken of in een psychose. Bij kinderen met autisme gaan dit soort gebeurtenissen veel verder dan bij ons.’

Uitbraakpakket

Bij het Papageno Huis, dat samenwerkt met zorginstelling ‘s Heerenloo, hebben ze een “uitbraakpakket” van de zorginstelling gekregen: De doos met spatschort, veiligheidsbril, mondkapjes en chloortabletten. ‘We hebben het gelukkig nog niet nodig, maar we zitten er bovenop. Een besmetting zou echt een drama zijn.’

Dagprogramma

Voor de jongeren die normaal bij de dagbesteding komen ondersteunt het Papgenohuis de ouders en jongeren thuis via beeldbellen. Nagtegaal: ‘We helpen ouders om een dagprogramma te maken, we zetten tips voor activiteiten op onze website, we maken muziek via skype en geven kickboks-les via video thuis. Er zijn ook jongeren die er geen behoefte aan hebben. Voor sommigen is deze tijd juist heel rustig. Maar we moeten goed opletten hoe onze jongeren reageren op deze onzekere tijd. Sommigen zijn extreem angstig en dwangmatig, zij blijven voortdurend hun handen wassen. Anderen kunnen terugvallen in psychotisch gedrag van vroeger of in een depressie. We moeten echt heel goed de vinger aan de pols houden bij al onze cliënten.’

Meer tips over activiteiten en informatie over stichting Papageno>>