Als een medewerker van de thuiszorg een cliënt helpt,

terwijl hij ziet dat de partner van de cliënt rustig op de bank een boek zit te

lezen, is er een kans dat hij denkt: “Onze organisatie kampt een

personeelstekort, ik werk me uit de naad en die zit zich lekker te ontspannen”.

‘Maar het zou normaal moeten zijn dat een partner of ander familielid ruimte

heeft voor zijn eigen leven’, zegt Monique Kremer, sociaal wetenschapper bij de

Universiteit Utrecht.

De onderzoeker vindt dat er meer aandacht moet komen voor de situatie van

mantelzorgers. In haar pas uitgekomen boek ‘Geven en claimen’ pleit ze voor

volledig burgerschap. ´Burgers moeten het recht hebben om aan alle aspecten van

de samenleving te kunnen deelnemen en niet alleen aan de zorg. De garantie voor

dat recht moet van de overheid komen. ‘De burger moet het recht krijgen op zorg

en niet afhankelijk zijn van de goede wil van de omgeving. Mantelzorgers moeten

op hun beurt bewust ‘nee’ of ‘ja’ kunnen zeggen tegen zorgtaken. Als ze er wèl

voor kiezen, moeten ze erkenning krijgen, want mantelzorg wordt nu nog steeds

als vanzelfsprekend gezien. En dat is het niet ‘, vindt Kremer.

Kremer: ´De meeste mensen vinden het gelukkig helemaal geen ramp om eens

wat voor een ander te doen, om gedurende korte tijd voor een zieke in de

omgeving te zorgen. Maar langdurig zorgen kan een benauwende ervaring zijn. De

taken zijn emotioneel en fysiek belastend en veroorzaken uitsluiting van

burgerschap. Ik ken een vrouw die al vijftien jaar haar partner met een

progressieve ziekte helemaal alleen verzorgt. Financiële armslag heeft het paar

nauwelijks, dus kan ze ook nooit eens met vakantie om uit te rusten. En zo zijn

er velen. Een aanzienlijk deel van de 1, 3 miljoen mantelzorgers in Nederland

biedt intensieve en langdurige zorg. Meestal zijn het vrouwen tussen de 45 en 65

jaar die daarvoor opdraaien, veel van hen ervaren het zorgen nog steeds als een

morele plicht. Daar moeten we van af.’

Willen al die mantelzorgers wel af van hun

taken?‘Het klopt dat mensen die het meest intensief zorgen het

moeilijkst hulp kunnen aannemen. Maar het nare is ook dat het vaak niet een

kwestie is van willen verzorgen, maar van moeten. Thuiszorginstellingen stellen

nog steeds de vraag in hoeverre familieleden of vrienden zorgtaken kunnen

vervullen. Als dat zo is, neemt de thuiszorg geen initiatief, dat mogen ze niet

eens. Bovendien: als er wachtlijsten zijn, moeten naasten wel hulp

bieden.Het kan wel anders. In Denemarken en Zweden hebben burgers het

individuele recht op zorg. Er wordt daar ongeveer twee maal zoveel geld

uitgegeven aan zorg aan huis. In Nederland is de thuiszorg aanvullend terwijl in

die landen de mantelzorg aanvullend is.’

Er is nu al een enorm personeelstekort en er zijn lange

wachtlijsten in de zorg. Hoe moet dat als mantelzorgers niet meer willen

zorgen?‘Het is echt niet zo dat helemaal niemand iets meer

voor een naaste wil doen als ze de keuze hebben om te zorgen. In veel gevallen

zal er een combinatie van professionele zorg en mantelzorg ontstaan. Het gaat

erom dat informele verzorgers die intensieve hulp bieden lucht krijgen. Dat ze

een betaalde baan kunnen zoeken als ze dat willen en economisch zelfstandig

kunnen zijn. Zo krijgen ze middelen om als individuele burger te kunnen handelen

en sociale zekerheid op te bouwen. Maar ze moeten ook ruimte krijgen om lid te

zijn van een vereniging, vrienden te bezoeken of gewoon eens niets te doen. Ik

hoorde een mantelzorger eens zeggen dat ze al tijden geen krant meer leest, dat

is toch schrijnend?

Het argument dat er geen geld is voor veel meer professionele zorg, daar

geloof ik niet in. Allereerst kun je je afvragen of je van ‘het vertrekpunt’

geld moet uitgaan. Wil je als samenleving een verzorgingsstaat waarin een deel

van de mantelzorgers min of meer gedwongen zware zorgtaken voor zijn rekening

neemt en buiten de maatschappij staat? Als de mantelzorgers die nu geen betaalde

baan hebben gaan werken, in deeltijd of volledig, betalen zij ook belasting.

Daarvan kan een percentage naar de zorg gaan. Een deel van deze mensen zal

bovendien als werknemer terechtkomen in de zorg. Ze hebben daar inmiddels

ervaring mee of werkten daar vroeger ook. De mantelzorgers zouden bij het vinden

van een betaalde baan nu bovendien kunnen profiteren van de krapte op de

arbeidsmarkt.’

U ziet het meeste in combinaties van mantelzorg en

professionele zorg. Dat vergt een flexibele houding van

zorgorganisaties.´Ja, als een partner van een cliënt ´s

ochtends werkt en er is met de thuiszorg afgesproken dat ze er om acht uur zijn

om de zorgtaken over te nemen, dan moet de thuiszorg er ook zijn. Mantelzorgers

moeten daar op kunnen vertrouwen. Kortom, er dienen goede afspraken gemaakt te

worden tussen mantelzorgers en zorginstellingen. Er moet worden uitgegaan van

wat een mantelzorger wil en aankan. Er dient dus een soort pakket-op-maat

gemaakt te worden, waarin deze verschillende vormen van zorg goed op elkaar

aansluiten, maar waarin bovenal ruimte is voor de mantelzorger. Als hij of zij

eens naar een feestje of op vakantie wil of tijdelijk minder in staat is om te

zorgen dan moet dat kunnen. Een goede afstemming is belangrijk. Uitzendbureaus

kunnen worden ingezet om flexibeler op de vraag van mantelzorgers te kunnen

inspelen. Momenteel is de hele zorg gericht op de wensen van de cliënt. Ik vind

dat beroepskrachten meer oog moeten krijgen voor de belangen van mantelzorgers,

want die kunnen weleens anders zijn dan de belangen van de cliënt. Met dat

dilemma moeten professionals leren omgaan.

Ik wil overigens niet alles op het bordje leggen van zorginstellingen. De

garantie dat mensen volledig burgerschap kunnen nastreven moet van de overheid

komen. Het burgerschap moet een kwestie van de politiek worden. In Engeland

oefenen belangenorganisaties van mantelzorgers al veel langer invloed uit op het

beleid. De directeur van de grootste mantelzorgorganisatie is zelfs lid van de

House of Lords.Heel voorzichtig komt er in Nederland wel meer aandacht voor

mantelzorgers. Dat merk je bijvoorbeeld aan de nieuwe regelingen voor

zorgverlof. Of uit het feit dat onlangs een Utrechtse thuiszorginstelling als

eerste aankondigde mantelzorgers in dienst te willen nemen. Iedereen is erbij

gebaat dat mantelzorgers worden gesteund. Gebeurt dat niet, dan branden ze op en

worden ze zelf hulpbehoevend. Dan krijgen zorginstellingen er nog meer klanten

bij.’

Geven en claimen, burgerschap en informele zorg in Europees

perspectief. Uitgeverij NIZW, Utrecht, tel. (030) 230 66 07, ISBN 90 5050 796

4./Jeannine Westenberg