Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Kind en autisme: wat je moet weten

‘Autisme bepaalt niet mijn hele persoonlijkheid, ik ben op de eerste plaats kind.’ Hoe denken kinderen zelf over hun stoornis in het autistisch spectrum? Lees hier de 10 dingen die je moet weten over kinderen met autisme. De 10 dingen zijn gemaakt door kinderen zelf en vanuit hun eigen perspectief. Voor de mensen die met hen omgaan.
autisme
De "10 dingen die je moet weten" zijn gemaakt door kinderen met autisme en vanuit hun perspectief - Foto: iStock

1. Ik ben op de eerste plaats kind, niet op de eerste plaats autistisch.
Ik ben mij nog aan het ontwikkelen. Door mij nu te beoordelen op grond van enkele kenmerken, kunnen er verwachtingen groeien die wel eens te laag kunnen zijn. En als ik het gevoel krijg dat jij niet denkt dat ik het kan, waarom zou ik het dan proberen?

2. De verwerking van waarnemingen met mijn zintuigen is in de war
Alle gewone dingen die jij elke dag ziet, hoort, proeft en voelt en die jij niet eens meer opmerkt, kunnen mij gewoon pijn doen. Mijn hersenen kunnen al die indrukken niet aan. De omgeving waarin ik moet leven, lijkt vaak vijandig. Ik mag dan verlegen lijken of ruzie zoekend, maar eigenlijk probeer ik me gewoon te verdedigen.

3. Maak onderscheid tussen niet willen en niet kunnen
Soms begrijp ik je gewoon niet. Als je van de andere kant van een vertrek roept hoor ik : %$#amp#%*^$#@. Kom naar me toe en spreek recht in mijn gezicht duidelijk. Dan weet ik wat je wilt dat ik doe en wat er gaat gebeuren.

4. Ik neem heel letterlijk wat er gezegd wordt.
Het is heel verwarrend als je tegen me zegt: "loop niet zo hard van stapel!", als je eigenlijk bedoelt dat ik eerst even na moet denken. En zeg niet tegen me dat iets "een eitje" is als je geen ei in je hand hebt en je bedoelt dat het niet moeilijk is. Dit soort dingen gaat meestal volkomen aan mij voorbij.

Volwassenen met autisme krijgen vaak eerst een verkeerde diagnose. Daardoor duurt het vaak 5 tot 8 jaar voordat autisme wordt herkend bij jongeren en volwassenen. Ze krijgen dus jarenlang niet de goede hulp. lees meer>>

5. Ik heb een beperkte woordenschat dus wees geduldig.
Het is erg moeilijk te vertellen wat ik wil als ik de woorden niet ken om duidelijk te maken wat ik voel. Ik kan honger hebben, boos, bang of in de war zijn, maar kan ik de woorden daarvoor niet op het juiste moment vinden. Let dan ook op mijn lichaamstaal of op andere signalen dat er iets mis is. Ik kan ook wel eens als een kleine professor klinken en moeilijke woorden of zinnen ratelen waar ik eigenlijk nog lang niet aan toe ben. Dat betekent dat ik allerlei dingen uit de wereld om me heen uit mijn hoofd heb geleerd, als compensatie voor het niet kunnen gebruiken van de juiste woorden.

6. Taal is moeilijk, laat me ook zien hoe ik iets moet doen.
Bereid je er dan op voor dat je het vaak moet laten zien. Door iets vaak op dezelfde manier voor te doen, kan ik het beter onthouden. Een visueel schema helpt me goed door de dag. Ik zit dan niet de hele dag in de stress over wat er hierna gaat gebeuren, de overgang naar de volgende bezigheid is dan makkelijk en ik weet dan zelf wat ik moet doen om aan jouw verwachtingen te voldoen.

7. Richt je op wat ik kan en bouw daarop voort in plaats van op wat ik niet kan.
Iets nieuws proberen, terwijl ik er bijna zeker van ben dat ik kritiek krijg - hoe opbouwend die ook bedoeld is, wordt voor mij iets om te vermijden. Zoek mijn sterke punten en je zult ze vinden. Voor de meeste dingen is er meer dan 1 manier om ze goed te doen.

8. Help me om met mensen om te gaan
Het lijkt misschien wel dat ik op het schoolplein niet met andere kinderen wil spelen, maar soms weet ik niet hoe ik moet beginnen tegen ze te praten of hoe ik mee kan doen met hun spel. Als je andere kinderen vertelt dat ze me even moeten vragen of ik mee wil doen, dan lukt dat vast wel. Ik ben het best in gestructureerd activiteiten met een duidelijk begin en een duidelijk einde. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of andermans emoties begrijp ik niet altijd. Het is daarom fijn als iemand me elke keer weer vertelt hoe ik op de juiste manier moet reageren. Als ik bijvoorbeeld lach omdat iemand van de glijbaan valt, dan betekent dat niet dat ik het echt leuk vind. Ik weet dan gewoon niet wat de juiste reactie moet zijn.

9. Probeer erachter te komen wat mijn woede-uitbarstingen veroorzaakt.
Woede-uitbarstingen, vlagen van razernij, kwade buiten of hoe je het maar noemen wilt, zijn voor mij nog veel erger dan voor jou. Ze gebeuren als een van mijn zintuigen overspannen is geraakt. Als jij erachter kunt komen hoe die uitbarstingen veroorzaakt worden, kunnen ze misschien voorkomen worden. Houd een dagboek bij met tijden, omstandigheden, mensen en bezigheden, waar de uitbarstingen zich bij voordoet. Misschien kun je er een patroon in ontdekken.

10. Houd onvoorwaardelijk van me
Denk geen dingen als "als hij nou eens...."; of "waarom kan zij/hij nou niet...". Jij vervulde ook niet iedere verwachting en je had niet gewild dat je daar constant aan herinnerd werd. Ik heb niet voor autisme gekozen. Bedenk dat het mij is overkomen, niet jou. Zonder jouw steun zijn mijn kansen op een succesvolle en zelfstandige volwassenheid klein. Denk eens na over al die regels. Als ik ze niet snap, laat ze dan vallen. Wees mijn verdediger en wees mijn vriend.

Meer over autisme: kijk op facebook:
Autisme bewustzijn bevorderen>>

Carolien Stam

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden