Ouders van gehandicapte kinderen over de bouw van Us Dream: ‘We willen de regie in eigen hand houden’

Voor de ouders van Us Dream - een kleinschalige woonvoorziening van hun gehandicapte kinderen - is het realiseren ervan bijna een levenstaak geworden. Hun onvrede over de huidige zorg hebben ze omgezet in een vernieuwend zorgproject. Binnenkort voeren de ouders zelfs sollicitatiegesprekken met kandidaat-verzorgenden.

De bouw van ‘Us Dream’ – ‘Onze droom’ op z’n Fries –

gaat deze zomer na vijf jaren voorbereiding van start. In Leeuwarden-Noord

verrijst dan een kleinschalige woonzorgvoorziening voor zes gehandicapte

jongeren, onder meer betaald uit de Woonzorgstimuleringsregeling en het

Innovatieprogramma Stedelijke Vernieuwing. De woonvoorziening is opgezet door

ouders voor wie geen moeite te veel is en die ambtelijke deuren open krijgen die

voor anderen gesloten blijven. ‘Het is te doen, maar je moet een gezonde dosis

doorzettingsvermogen hebben,’ geeft Hans Biemans, de vader van de 13-jarige

Annika toe. ‘Je loopt tegen muren en drempels aan in de regels en in de zorg. Je

moet de grenzen van de regelgeving opzoeken en die proberen op te rekken.’

Stimulans

De ouders van Lieke, Annika, Saskia, Suzanne, Daniëlle en Matthijs

kennen elkaar al lang. Enkelen ontmoetten elkaar vijf jaar geleden tijdens de

zwemles van kinderdagverblijf It Kampke, vertelt Maria van der Wal, de moeder

van Suzanne (17): ‘We zaten daar elke week, terwijl onze kinderen met

vrijwilligsters in het zwembad lagen. Dan spreek je erover hoe het gaat, hoe het

zit met de Wet Voorzieningen Gehandicapten, wat we met artsen beleven en wat er

bij het aanvragen van rolstoelen komt kijken. Veel ouders constateerden dat de

instellingen altijd de regie hebben en hun eigen cultuurtje vasthouden.

Andere ouders kwamen elkaar tegen op bijeenkomsten met de Sociaal

Pedagogische Dienst over kleinschalige woonvormen en het toekomstig wonen van de

kinderen. Hans Biemans: ‘Met die grote groep bezochten we alle instellingen in

Friesland. We bezochten ook particuliere wooninitiatieven voor meervoudig

gehandicapten elders in het land en zij vertelden ons hoe zij het hadden

aangepakt.’

Zo ontstond geleidelijk de groep ouders die voor hun kinderen een eigen

woonvoorziening wilden opzetten. Ze kozen voor een gemengde groep van

verstandelijk en meervoudig gehandicapte kinderen, zodat beide groepen elkaar

kunnen stimuleren. Hans Biemans: ‘Het is prachtig om te zien dat Suzanne naast

Annika zit, naar haar kijkt en haar mond afveegt. Voor Suzanne is het een

prestatie en het is hartstikke leuk voor Annika dat het gebeurt.’

De grote instellingen lukt het vaak niet om voldoende mensen op een

groep te krijgen, constateren Biemans en Van der Wal. ‘Het is soms heel erg.

Acht mensen hebben één begeleider. Sommige instellingen zijn trots dat ze elke

dag dagbesteding aanbieden. Als je dan doorvraagt, blijkt dat de dagbesteding in

de praktijk vaak neerkomt op hooguit anderhalf uur per dag. En voor de

meervoudig gehandicapten is dat anderhalf uur snoezelen. Daar gaat geen enkele

stimulans van uit en daarom besloten we het zelf te doen.’

Levensloop

De ouders zetten een leefplan op voor hun kinderen, formuleerden een

gemeenschappelijke visie op de zorg en gingen daarmee de instellingen langs.

Hans Biemans: ‘Zo zochten we de mensen die de zorg kunnen uitvoeren. We kwamen

uit bij Heechhout-Kaai, nu onderdeel van Talant, de grootste instelling in

Friesland. Zij kwamen het meest tegemoet aan onze wens de regie in eigen hand te

houden. Wij zoeken het personeel uit, voeren de sollicitatiegesprekken, maar het

personeel komt bij hun in dienst. Zij voeren de salarisadministratie en zorgen

voor de continuïteit van de zorg.’

Dat er straks 24-uurszorg komt, is voor een belangrijk deel te danken

aan de goede medewerking van het zorgkantoor. ’s Nachts is er een verzorgende

aanwezig en tijdens de piekuren zo mogelijk drie. Als alle kinderen er zijn,

zoals ’s avonds, zijn er waarschijnlijk twee begeleiders aanwezig. Maria van der

Wal: ‘Het zorgkantoor was bereid om de hardheidsclausule toe te passen, waardoor

het persoonsgebonden budget voor gehandicapten met de zwaarste categorie wordt

verhoogd met een fors bedrag. Ze hebben hun nek voor ons uitgestoken.’

In totaal bestaat het budget voor de zorg voor Us Dream straks uit ruim

tweehonderdduizend euro. Van der Wal: ‘Niet gering, maar het is een reële

vertaling van de zorgvraag. Onze kinderen hebben namelijk zeer specifieke zorg

nodig. Een instelling levert meestal alleen zorg op basis van de grootste gemene

deler. Alleen hebben wij niet al die kosten voor overhead. Een kind dat naar een

instelling gaat kost de maatschappij net zo veel.’

Voor de huisvesting slaagden de ouders erin twee subsidiepotten aan te

boren: de Woonzorgstimuleringsregeling en het Innovatieprogramma Stedelijke

Vernieuwing (IPSV). Us Dream ontwikkelde een levensloopbestendig huis, zo

opgezet dat de kinderen er tot op hoge leeftijd kunnen blijven wonen. De

woonvorm bestaat uit zes mini-appartementen met een eigen woonkamer, slaapkamer,

klein keukentje en badkamer en een gemeenschappelijke woonkamer en keuken.

Biemans: ‘We gaan uit van een normale wooncarrière. Je gaat van je ouderlijk

huis op kamers, later misschien naar een flat, daarna misschien naar een

koophuis. Voor een kind in een instelling is het normale traject: je zit op een

kamer, deelt een woonkamer en je zit misschien op je zestigste nog op diezelfde

kamer. Een kind als Annika heeft een rolstoel nodig, een hoog-laag bed, een

tillift, een stretcher en dat moet allemaal op dat ene kamertje.’

Bijdragen

Het huis wordt voorzien van allerlei slimme snufjes.

Bewegingsdetectoren schakelen bijvoorbeeld het licht aan en uit, openen de

deuren en bij veel zon gaat de zonwering automatisch naar beneden. De begroting

hiervoor is bijna rond. De investeringen worden gedekt door subsidies, maar ook

met bijdragen van fondsen, sponsors, overheden en de woningcorporatie. De ouders

– en later de kinderen – gaan zelf de huur betalen. Biemans: ‘Ze krijgen vanaf

hun achttiende WAO voor jongeren, die tot hun 23e oploopt tot bijstand. Van dat

bedrag moeten ze dan leven. Wij als ouders moeten daarvoor ook de huur betalen.

Dat komt boven op ons gezinsbudget en daarom hebben we voor onze kinderen

huursubsidie aangevraagd. Maar dat kan niet als minderjarigen niet zelfstandig

wonen. Staatssecretaris Remkes is wel enthousiast over het project, hij heeft de

subsidie uit de Woonzorgstimuleringsregeling en de IPSV beschikbaar gesteld.

Maar hij wil minderjarigen geen huursubsidie toekennen. Dat is voor mensen die

economisch zelfstandig zijn en tijdelijk extra steun nodig hebben.’

De ouders gingen ook hierover de discussie aan en – uiteraard – vonden

ze samen met de ministeries van VROM en VWS een creatieve oplossing. ‘VROM past

geen jongerenkorting toe op de groep boven de achttien en onder de 23 die in een

aangepast huis wonen. De huursubsidie voor die groep wordt dus hoger. Onder de

achttien krijgen ze van VWS waarschijnlijk een extra bijdrage. Het ministerie is

de zorg voor de jongeren, die niet in een instelling wonen, nu immers kwijt. VWS

is daarom bereid om binnen de pgb’en een aparte bekostigingsstroom op te zetten

voor de huisvesting. Dat moet nog wettelijk worden geregeld, net als het niet

toepassen van de jongerenkorting op de huursubsidie. Daarvoor hebben we nog tot

halverwege volgend jaar.’

Binnenkort starten de sollicitatiegesprekken met de kandidaat-verzorgenden.

De functieprofielen en de vereiste competenties liggen al klaar. Van der Wal:

‘De verzorgenden moeten goed zijn in het actief stimuleren van meervoudige

gehandicapten en structuur kunnen bieden aan kinderen met autistisch gedrag. Ze

moeten goed naar kinderen kijken en de signalen opvangen. Als een kind niet kan

praten, maar naar de koffie kijkt, moet je doorhebben dat het koffie wil.

Bovendien komen de verzorgenden straks niet in een instelling, maar in het huis

van onze dochters en zoon. Dat vergt een hele andere houding dan in een

instelling.’

Biemans en Van der Wal zien wel een gevaar van de ontwikkeling waar ze

zelf deel van uitmaken. ‘Het gevaar van de kleinschalige woonvormen is dat de

beter functionerende kinderen weggaan uit instellingen. Die blijven zitten met

de zwaardere gevallen. Zij kunnen met het gemiddelde bedrag dat beschikbaar is

niet voorzien worden van goede zorg. Dat gaat dus ten koste van de zorg. De

landelijke politiek moet dat oplossen.’/Martin Zuithof

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.