Na de diagnose dementie komt er zoveel op je af’

Als de diagnose dementie is gesteld, komt dat bij patiënt en familie meestal hard aan. ‘Het is heel moeilijk iemand te verliezen die er nog is’, stelt praktijkondersteuner Moniek Hanegraaf treffend. Ze is één van de kartrekkers van het lokale DementieNet van Medisch Centrum Oud-West in Nijmegen. 'We hebben mensen nu veel eerder in beeld.’

Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
‘Na de diagnose dementie komt er zoveel op je af’
foto: AdobeStock

Vijf mensen met de diagnose dementie. De professionals van Medisch Centrum Oud-West, een oude wijk in Nijmegen, schrokken toen ze in 2015 dit aantal zagen. Zo weinig? ‘Vijf mensen met de diagnose op acht huisartsen? Dat kan niet kloppen. Dat betekent dat we ze niet in beeld hebben’, vertelt praktijkondersteuner ouderenzorg Hanegraaf.

Ouderenzorg

Dat was vierenhalf jaar geleden. De huisartsen van het Medisch Centrum wilden de ouderenzorg in de wijk verbeteren. In Oud West wonen relatief veel ouderen met een migratie-achtergrond voor wie dementie helemaal een groot taboe is. Het centrum had zich net ook aangesloten bij het nieuwe programma DementieNet van Radboudumc Alzheimer Centrum.

Langer thuis

Coördinator Minke Nieuwboer schetst de achtergrond van het programma: ‘Door het wegvallen van de verzorgingshuizen wonen mensen met dementie langer thuis.  Alleen mensen met heel complexe problemen komen in verpleeghuizen terecht. Professionals in de eerstelijn en in welzijn moeten daar iets mee. ’ De verschillen tussen regio’s en wijken bleken groot. ‘Er werd wel al veel georganiseerd over dementie, maar vooral vanuit regionale ketens van zorgorganisaties op managementniveau.’

Kennis

Radboudumc besloot daarom een programma te ontwikkelen om de zorg rondom de cliënt en mantelzorger te verbeteren. ‘De professionals in de eerstelijn en welzijn moeten elkaar weten te vinden, weten wat ze voor elkaar kunnen beteken en ook kennis hebben over dementie.’ Dat klinkt vanzelfsprekend, maar de dagelijkse praktijk is weerbarstig, weet Nieuwboer. De netwerken worden daarom ook de eerste twee jaar intensief begeleid vanuit het DementieNet. Inmiddels omvat DementieNet 36 lokalen netwerken. Coördinator Nieuwboer verzamelt vanuit DementieNet ook alle data van de betrokken netwerken, belangrijk voor onderzoek, evaluatie en mogelijke verbeterpunten.

Korte lijnen

Nijmegen West, waar twee praktijkondersteuners huisarts (POH) ouderenzorg, een zorgtrajectbegeleider dementie, een verpleegkundig specialist in opleiding en huisartsen van Medisch Centrum Oud-West deel uit maken van het lokale netwerk, wordt vaak gezien als voorbeeld. De lijntjes zijn kort, er wordt veel samengewerkt rondom kwetsbare ouderen. Met de thuiszorg, wijkteam, fysiotherapeuten, verzorgingscentrum, apotheken. ‘Na een informatiebijeenkomst krijgen we van hen echt veel signalen binnen over mensen waar mogelijk cognitieve problemen spelen. Ik heb door het DementieNetwerk zoveel professionals leren kennen in de wijk.’

Signaleren

Het aantal gediagnosticeerde patiënten met dementie is omhooggeschoten naar 27.  Praktijkondersteuner Hanegraaf: ‘We zijn op advies van het DementieNet klein begonnen. Dat zou ik iedereen aanraden. Maak het niet te groot. Wij hebben eerst de sociale kaart in kaart gebracht, contacten gelegd. Inmiddels zoeken we mensen actief op. Iedereen boven de zeventig benaderen we actief. Daardoor signaleren we niet alleen dementie, maar ook andere problemen als eenzaamheid, psychische problematiek.’

Huisbezoek

Wanneer het Medisch Centrum Oud-West de diagnose dementie stelt, gaan huisarts en praktijkondersteuner samen op huisbezoek. Er volgen dan zware gesprekken. De acceptatie blijft – ook voor familieleden – vaak moeilijk. Hanegraaf: ’Daarom ga ik een week later opnieuw langs. De diagnose heeft dan even kunnen bezinken en dan komen de vragen pas echt los.’ Ze houdt vervolgens de vinger aan de pols, voert één of twee keer per jaar familiegesprekken, waarbij soms ook de Thuiszorg aanschuift.’ Wanneer de patiënt verder achteruitgaat, neemt zorgtrajectbegeleider Angelique Pouwels, ook één van de kartrekkers, het over. Nieuwboer: ‘Het is fantastisch wat ze hier doen, zo gestroomlijnd gebeurt het nog niet op veel plaatsen.’

Mantelzorger

Bij het netwerk in Oud-West is ook mantelzorger Anke van der Werf aangesloten. Ze is mantelzorger ‘op afstand’ voor haar moeder van 82 in Friesland en praktijkmanager van het Medisch Centrum. Tien jaar geleden kwam de diagnose. ‘Er komt dan zoveel op je af. Mijn moeder is nu inmiddels opgenomen in een verpleeghuis, maar voor die tijd gingen we soms van incident naar incident. We maakten ons zorgen over moeder, maar ook over mijn vader. Houdt hij het allemaal nog vol?’

Door de bomen het bos niet meer

Voor families is het zo belangrijk om een aanspreekpunt te hebben, zegt ze. ‘Je hebt bijna een personal assistent nodig, die zonder emoties met je meekijkt. Natuurlijk is er online heel veel informatie te vinden, maar ik zag echt door de bomen het bos niet meer.’ Nieuwboer: ‘De input van de mantelzorgers is erg belangrijk voor ons. Doen we het goed?’

Huisartsen

Volgens coördinator Nieuwboer staat of valt het succes van het lokale netwerk met de medewerking van de huisartsen. ‘Dat is essentieel. Huisartsen zitten al vaak krap in hun tijd, zijn bang om extra kosten te maken en ze moeten al zoveel. Maar gelukkig zijn er steeds meer huisartsen die hiervan de meerwaarde inzien.’ Praktijkondersteuner Hanegraaf: ‘Onze zorg aan kwetsbare ouderen is de afgelopen jaren echt verbeterd en op termijn werkt dit ook zeker kostenbesparend.’

DementieNet

Het netwerk wordt gevormd door de huisarts, de (wijk)verpleegkundige, de welzijnswerker en de mantelzorger. Indien mogelijk wordt gebruik gemaakt van bestaande samenwerkingsverbanden die er al zijn. Samen bepalen zij of bijvoorbeeld een ergotherapeut, een eerstelijns psycholoog, een casemanager of juist het sociaal wijkteam moet worden ingeschakeld bij de behandeling. Doordat ze de spin in het web zijn, kunnen ze de verschillende methoden goed op elkaar afstemmen, elkaar aanvullen en zelfs versterken.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.