Waarom is deze kennisbundel ontwikkeld?
‘Om professionals informatie, tips en materialen om passende zorg en ondersteuning in de regio te organiseren voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Deze informatie komt uit een pilot waarbij de Zorgstandaard Dementie op Jonge Leeftijd is geïmplementeerd in drie regio’s. Deze ervaringen hebben we gebundeld in de kennisbundel ‘Samenwerking Dementie op Jonge Leeftijd. Zo kunnen andere regio’s gebruik maken van de kennis die er al is in plaats van dat ze het wiel zelf opnieuw uitvinden. De kennisbundel bestaat uit vijf thema’s: wie voelt zich verantwoordelijk? Zijn we samen aan de slag? Hoe krijg je de achterban mee? Wat willen we bereiken? Wat vindt de doelgroep er zelf van? De thema’s geven informatie hoe je te werk kunt gaan bij het (regionaal) ontwikkelen, organiseren en borgen van passende zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.’
Wat zijn de problemen rondom dementie op jonge leeftijd?
‘Het verliezen van de baan, echtscheiding en juridische vraagstukken spelen een grote rol bij mensen die jong dement raken. Het duurt vaak lang voor de juiste diagnose gesteld wordt: gemiddeld 4,4 jaar. Hierdoor wordt passende zorg niet tijdig ingezet. Ook sluit het beschikbare zorgaanbod niet altijd aan bij de behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten. Mantelzorgers voelen zich onvoldoende toegerust: ze werken vaak nog of hebben kinderen. Juist bij jonge mensen met dementie zijn er vaak andere familieleden bij de zorg betrokken, zoals kinderen, ouders, broers of zussen. Er missen nog belangrijke dingen in het aanbod, bijvoorbeeld op het gebied van ondersteuning van naasten of passende dagbesteding. Omdat passende zorg schaars is voor jonge mensen met dementie, zijn mantelzorgers vooral op zichzelf aangewezen. Om ervoor te zorgen dat jonge mensen met dementie zo lang mogelijk thuis een goed leven kunnen leiden, hebben zij en hun mantelzorgers een samenhangend zorgaanbod op maat nodig. Samenwerking tussen de verschillende zorg en welzijnspartijen is hierbij cruciaal. De kennisbundel ondersteunt hierbij.’
Hoe is de zorg anders voor mensen met dementie op jonge leeftijd dan voor oudere mensen met dementie?
‘In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie op jonge leeftijd, dat wil zeggen: jonger dan 65 jaar. Deze mensen zitten in een andere levensfase. Zij staan nog midden in het leven: ze werken nog of hebben werkende partner of kinderen. Soms zijn er nog thuiswonende kinderen. Zij vervullen verschillende rollen zoals die van partner, werknemer en ouder. De impact van de dementie is hierdoor groot. De spanningen, zowel thuis als in het bredere sociale leven en in het werk, kunnen hoog oplopen. Dit vraagt om een andere manier van zorg en ondersteuning waar meer en andere partijen betrokken zijn, zoals specialistische kenniscentra, bedrijfsartsen, de GGZ, eerstelijnshulpverleners, dagbesteding, respijtzorg en gespecialiseerd casemanagement. Het betrekken en benutten van de kennis, competenties en ervaringen van alle relevante partijen in de regio is hierbij nodig.’
Wat is de rol van de sociaal professional hierin?
‘Ondersteuning op het stuk welzijn is hierin erg belangrijk. Voor deze jonge mensen voldoen de op ouderen gerichte dag- en verblijfsvoorzieningen niet. Zij zoeken andere oplossingen met veel vrijheid en beweging. Het liefst blijven zij van betekenis voor de samenleving, zolang het kan, al is het maar simpel. De vragen en behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten liggen naast het medische domein (zorg) ook op het leefdomein (welzijn), zoals werk, inkomen, opvoeding. Hierin is goede samenwerking tussen zorg en welzijn belangrijk. Een sociaal professional zal bij een persoon op jonge leeftijd veel meer kijken naar wat nog mogelijk is in het dagelijks leven. Op welke manier kunnen zij bijdragen aan de maatschappij: kunnen ze blijven werken? Hoe zorg je voor opvoedende kinderen? Kunnen ze nog blijven autorijden? Hoe vinden we een passende dagbesteding voor deze persoon? Een casemanager dementie is hier ook vaak bij betrokken en samen kun je kijken wat het beste past bij de cliënt.’
Handige websites:
- Klik hier voor de Kennisbundel Samenwerking dementie op jonge leeftijd >>
- Kijk hier voor meer info over UNICITY, waarop de kennisbundel gebaseerd is >>
- Hier vindt je cliënt handige info over dementie op jonge leeftijd >>
- Hier vind je het dementie netwerk in je regio >>
- Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd >>
