Patiëntenfederatie Nederland is initiatiefnemer van het samenwerkingsverband Mijnkwaliteitvanleven.nl. Mijnkwaliteitvanleven.nl laat zien hoe het gaat met mensen met een chronische aandoening of beperking, ouderen en mantelzorgers. Uit het vierde rapport van het samenwerkingsverband, met uitkomsten van ruim 27.000 deelnemers, blijkt dat de zorg en ondersteuning zich te weinig richt op sociale gevolgen van ziekte en beperking.

Gevolgen

Veldman: ‘De gevolgen van ziekte en handicap hangen vaak nauw met elkaar samen. Juist de sociale gevolgen bepalen de kwaliteit van leven. Wij roepen zorgloketten en zorgaanbieders op om te investeren in het contact met mensen die een zorgvraag hebben. Zodat mensen op ondersteuning kunnen rekenen, ook bij sociale gevolgen van ziekte en beperking.’

Onzekerheid

Uit het onderzoek komt naar voren dat ruim de helft (56 procent) van de respondenten jonger dan 65 jaar te weinig energie hebben om te doen wat zij willen. Een aanzienlijk deel (30 procent) voelt zich weinig nuttig en heeft het gevoel weinig tot niets voor anderen te kunnen betekenen (23 procent). Daarbij overheerst voor één op de drie mensen met een ziekte of handicap het gevoel van zorg en onzekerheid over de nabije toekomst. Veldman: ‘De uitkomsten laten zien dat er veel winst te behalen valt in de zorgsector en het sociale domein.’

Mantelzorg

Verder blijkt uit het onderzoek dat een deel van de mantelzorgers ook te kampen heeft met sociale gevolgen van het mantelzorger. Veldman: ‘Zodra mantelzorgers vastlopen in de eigen situatie, komen zij vaak in een vergelijkbare vicieuze cirkel. Ze raken ernstig vermoeid en worden afhankelijk van anderen om de zorgtaak te delen, waardoor mogelijkheden voor ontspanning en een sociaal leven onder druk komen te staan.’ Eén van de deelnemers aan het onderzoek, die mantelzorger is voor haar partner met vergevorderde Alzheimer zegt: ‘Mijn sociale wereld is klein. Er is veel onbegrip. Soms wil ik ertegen vechten, maar ik kan mijn energie wel anders gebruiken.’

De belasting die mantelzorgers ervaren, heeft gevolgen voor hun kwaliteit van leven. Mantelzorgers die zich weinig belast voelen, geven hun kwaliteit van leven een 7,0. Zwaarbelaste mantelzorgers beoordelen hun kwaliteit van leven met een 4,7. Lees meer >>