In uw ziekenhuis bestaat een wachtlijst van meer dan een jaar voor scolioseoperaties voor kinderen met ernstige vergroeiingen. Andere Nederlandse ziekenhuizen hebben ongeveer dezelfde wachttijd voor vergelijkbare operaties. Verschillende internationale onderzoeken wijzen uit dat langer wachten dan drie maanden voor dit soort correctieve operaties betreffende de ruggengraat funest kan zijn voor de toekomst.

Kijkend naar de kromme ruggengraat van Mayim, concludeert de chirurgisch orthopeed van het VUmc in Amsterdam dat een flinke operatie nodig is. Mayim wist het eigenlijk al. De afgelopen maanden heeft ze YouTube afgestruind en weet precies wat de operatie betekent voor haar. Haar ruggenwervels worden met stalen schroeven een stangen weer in vorm gezet. ‘Net als de Meccanodoos van Machiel’, roept ze.

Progressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug voor een zitorthese en dat was confronterend. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel. Zitliggend, een tiental graden achterover.

Ik schrijf aan een roman, nu bijna een jaar lang over het leven van mijn dochter. Het is geen zielig verhaal of verhaal voor lotgenoten. Het wordt een literaire roman. Tenminste dat hoop ik, want wat dat betreft blijf je afhankelijk van het oordeel van literair recensenten na publicatie. Ik schrijf het op basis van de input die mijn dochter mij regelmatig geeft, en mijn en de observaties van mijn vrouw in de afgelopen 14 jaar. Bij het schrijven word ik gecoached door een bekende schrijfster.

Afstemming tussen leerkracht, therapeut en ouders komt vaak in de knel als je kind extra ondersteuning nodig heeft of een complexe zorgvraag heeft. Ik heb de afgelopen jaren een hoop frustratie in blogs van me afgeschreven als er weer eens wat fout ging tussen het team hulpverleners, de school en onze wensen. We hadden werkelijk het gevoel dat we de regie kwijt waren over de zorg rondom ons kind.