1. Zie palliatieve zorg ook als sociaal werk

Sandrina Sangers van Agora legt uit dat mensen in de laatste fase van hun leven brede ondersteuning nodig hebben. ‘Naast de medische zorg gaat het om ondersteuning op psychisch, zingevings- en sociaal vlak. Léven tot het einde, daar draait het om.’ De sociale ondersteuning is daarbij erg belangrijk, zeker ook voor naasten en mantelzorgers.

Volgens Martha Talma van Movisie zijn voor mensen in deze fase dezelfde vragen relevant als die voor iedereen gelden. ‘Wat zijn je wensen en behoeften? Hoe houd je contact met de mensen om je heen? Hoe kun je van betekenis zijn, ook in deze fase?’ Toch voelen sociaal werkers wel eens handelingsverlegenheid bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn of kwetsbaar door hun hoge leeftijd. Jolanda van Omme van Avans: ‘Heel begrijpelijk, want als mensen onder elkaar voelen we dat ongemak ook. Wat zeg je wel en wat niet?’

Voor ouderenwerkers, maatschappelijk werkers of in een buurthuis kan het spinnenwebmodel van Positieve gezondheid heel goed werken in deze fase. Een goede leestip is de Bundel van wijsheden.

2. Herken de laatste levensfase

De palliatieve fase begint zodra iemand de diagnose krijgt dat die niet meer beter wordt of als iemand steeds meer zorg nodig heeft door ouderdom. De palliatieve fase kan kort of lang duren: van weken tot maanden en zelfs jaren. Er is vaak geen strikte grens tussen de palliatieve fase en de rest van het leven, stelt verpleegkundige Ellis Heijblom. ‘Maar het stellen van de surprise question geeft een vrij accurate inschatting: ben je verbaasd als deze persoon binnen nu en een jaar komt te overlijden?

3. Betrek ook in deze fase het netwerk

Als sociaal werker ben je gewend om het netwerk van je cliënten in kaart te brengen, te betrekken of uit te breiden. Dat kan ook in de laatste fase van het leven heel waardevol zijn. Heijblom: ‘Ik vul wel eens een sociogram in met cliënten en dan zien ze hoeveel mensen er in feite om hen heen staan. Bijvoorbeeld een buurman van een terminaal zieke vrouw die tijdens warme dagen twee keer per dag het zonnescherm bedient en dan meteen ook een boodschapje meebrengt.’

In het verlengde hiervan noemt Heijblom het idee uit het Bredase onderzoeksproject om in samenwerking met de moskee vrijwilligers te werven die mensen met een islamitische achtergrond in de palliatieve fase kunnen ondersteunen bij niet medische problemen. Benut dus ook de kennis en het netwerk van de sleutelpersonen in de wijk.

4. Zorg dat je weet wat je contactpersonen waard zijn

Dankzij de proeftuinbijeenkomsten en het werken aan de experimenten hebben informele en formele zorg- en hulpverleners elkaar en elkaars werk leren kennen. Heijblom is daar zeer over te spreken. ‘Ik weet nu met welke vraag ik bij Mohammed terecht kan en wanneer ik bij Sherife moet zijn. Dat is zoveel meer waard dan een telefoonnummer en een naam hebben.’

Zorgprofessionals zijn nog wel eens terughoudend om sociaal werkers in te schakelen, merkt Sangers. ‘Dat heeft met vertrouwen te maken. Ze vinden het misschien lastig om het over te dragen en de ondersteuning dan ook echt bij de sociaal werker te laten.’ Belangrijk hierbij is dat de terugkoppeling vanuit het sociaal werk op orde is

5. Investeer tijd aan de voorkant

De proeftuin bestond uit zeven bijeenkomsten die altijd rond etenstijd plaatsvonden bij Raffy, het woonzorgcentrum voor Indische en Molukse ouderen. Talma noemt de gastvrijheid en het geduld dat ze daar zag bij de hulpverleners als voorbeeld. ‘Daar werken professionals met diverse achtergronden. Zij gingen met veel geduld en afstemming om met de bewoners.’

Ook Heijblom is groot voorstander van de tijd nemen en het loslaten van tijdsprotocollen. ‘Als je tijdens een intake merkt dat je onvoldoende tijd hebt, plan dan een tweede gesprek in. Aan de voorkant investeren levert op dat je later niet ad hoc op incidenten hoeft te reageren. Ik kleur vaak buiten de lijntjes, maar wel binnen de kaders.’

6. Heb oog voor de gemeenschap én het individu

Bij mensen met een niet-westerse achtergrond speelt de gemeenschap doorgaans een belangrijkere rol dan in de westerse cultuur. Dat kan betekenen dat het in de kamer van de zieke een komen en gaan van mensen is, aangezien ziekenbezoek binnen de islam als een belangrijke waarde wordt gezien. ‘Als ondersteuner doe je er goed aan om een vast contactpersoon in de familie te hebben’, zegt Heijblom.

Verder kan het voor de cliënt ook veel betekenen om een situatie te creëren waarin je een-op-een kunt praten. Dat is een goede gelegenheid om iemand uit te nodigen om het over de toekomst te hebben. Het kan zo maar zijn dat die dan de ruimte voelt om dingen te bespreken die in het bijzijn van de partner of kinderen niet boven tafel komen, zoals mogelijke twijfels over het geleefde leven of angst voor wat er komen gaat.

7. Let op je woorden

Het taalgebruik luistert nauw in de laatste levensfase. Sommige moslims spreken liever niet rechtstreeks over de dood of een naderend overlijden. Binnen de islam zijn vertrouwen in Allah en hoop houden belangrijke waarden, ook wanneer iemand ernstig ziek is. Heijblom ziet dan ook dat elke mogelijke behandeling aangegrepen wordt. Dan is het volgens haar raadzaam om het over de kwaliteit van leven te hebben, voorbij het medische. ‘Je kunt beter niet zeggen dat er “niets meer aan te doen is”. Beter is om te benadrukken dat “alles gedaan is” en dat je er zo goed mogelijk voor de ander wilt zijn.’

8. Stel uitnodigende vragen

Om mensen in de laatste fase zo goed mogelijk te ondersteunen, helpt het om open en uitnodigende vragen te stellen, ervaart Heijblom. ‘Dat is iets anders dan bevestigen dat je je voor kunt stellen hoe zwaar het is. Vraag bijvoorbeeld: Hoe is het voor u om in deze situatie te zitten? Wat vindt u nu belangrijk? En vraag ook aan de naasten hoe het voor hén is.’

Sowieso vormt de taal vaak een barrière, vult Van Omme aan. Om vertrouwen op te bouwen helpt het goed om in elk geval één woord in iemands taal te kennen, bijvoorbeeld goedemorgen. Met oprechte aandacht en nieuwsgierigheid naar de ander kun je verder aan de relatie werken.’