‘De cliënt neemt nog helemaal niet deel aan de

discussie over zorg. Met name ouderen zijn nog niet zo assertief. Dat moeten we

ons goed realiseren, we gaan nog veel te oppervlakkig om met de vraagkwestie,’

dat zei voorzitter van de Raad voor de Volksgezondheid Jack van Londen onlangs

tijdens het Nationaal Congres Gezondheidszorg in Den Haag. Bepaald geen mening

die erom liegt nu heel de sector de mond vol heeft van ‘vraaggestuurde zorg’ en

‘de cliënt centraal’. ‘In de meeste gevallen is het toch nog vooral “ja dokter,

nee dokter”, vindt Van Londen.

Iris van Bennekom, directeur van de Nederlandse Patiënten/Consumenten

Federatie (NP/CF) stelt echter dat cliënten de afgelopen jaren wel meer inspraak

hebben gekregen. Door wetgeving rondom medezeggenschap uit 1996, de kwaliteit

van zorg, het klachtrecht en de behandelingsovereenkomst is de positie van de

cliënt verbeterd. De rechtszaken die dit jaar zijn aangespannen door cliënten of

hun ouders om hun recht op zorg op te eisen, laten volgens de directeur ook zien

dat cliënten het er steeds vaker niet bij laten zitten.

Toch beaamt Van Bennekom dat cliënten nog nauwelijks bij discussies worden

betrokken. ‘Voor de debatten die VWS organiseert rondom de stelselherziening

worden we uitgenodigd als bezoekers, niet als sprekers. Het debat gaat nog

teveel óver ons. Terwijl het mèt ons gevoerd moet worden,’ zegt ze. ‘We willen

zelf niet met een eigen voorstel komen voor een stelselherziening, maar we

willen de ingebrachte plannen wel toetsen op onderdelen. We willen bijvoorbeeld

zien wat er geregeld wordt voor chronisch zieken, hoe het zit met de

solidariteit en hoe er met persoonlijke informatie wordt omgesprongen. Daar

willen we een stem in hebben.’

Anders denken

Laten patiënten zich zelf wel voldoende horen? ZorgOnderzoek Nederland

(ZON), een organisatie die projecten en onderzoeken organiseert op het gebied

van zorgvernieuwing en dat door het ministerie van VWS wordt gefinancierd, vindt

van niet. ‘De cliënt heeft door alle nieuwe wetgeving op bestuurlijk niveau wel

meer in de melk te brokkelen, maar ze zijn afwezig in het publieke debat’, zegt

Denijs Guijt van ZON.

Onder de titel “Patiënteninvloed? Nu & dan” is ZorgOnderzoek

Nederland begonnen met het aanzwengelen van een breed maatschappelijk debat over

de invloed van patiënten en de mogelijkheden om deze invloed te vergroten. Samen

met ZON doen onder meer de Consumentenbond en de NP/CF aan het debat mee. ‘We

willen een dialoog aangaan met verzekeraars en zorgverleners,’ zegt Iris Van

Bennekom. ‘We zijn ons ervan bewust dat we niet altijd dezelfde belangen najagen

als de andere twee partijen, maar ik heb gemerkt dat de bereidheid tot overleg

bij zorgverzekeraars en -aanbieders er wel is. Cliënten moeten kunnen

meebeslissen over zaken als aanvaardbare wachttijden. Maar er zijn nog

beroepsbeoefenaren die dat niet zien zitten. Ze vergeten dat zij werk hebben

omdat de cliënten er zijn en dat cliënten via premies betalen voor goede zorg.

Cliënten kunnen anders denken over kwaliteit en effectiviteit van een

behandeling. Goede communicatie is nodig om verschillende opvattingen bij elkaar

te brengen.’

Alleen meepraten

Patiënten- en consumentenverenigingen praten inmiddels mee met de

Meerjarenafspraken, waarin het beleid voor de komende jaren wordt uitgezet. VWS

streeft daarbij naar zoveel mogelijk regionale afstemming en samenhang van zorg.

Hierdoor staan de regionale patiënten- en consumentenbewegingen voor de vraag

wat hun plaats en positie in deze is. Het gevaar van de regionalisering voor

deze belangenverenigingen is dat ze niet voldoende hun stem kunnen laten horen.

‘We moeten ervoor uitkijken dat we niet met excuus-Truusen worden opgezadeld,

daar hebben we niets aan,’ waarschuwde Jan Troost, voorzitter van de

Gehandicaptenraad vorig jaar al tijdens een bezoek aan de regio Nijmegen.Troost

doelde daarmee op het feit dat het op regionaal niveau niet altijd makkelijk is

om mensen te krijgen die voldoende kennis en vaardigheden in huis hebben die de

belangen van patiënten goed kunnen behartigen.

‘Van een daadwerkelijke invloed van cliënten op regionale

ontwikkelingen is nog nauwelijks sprake’, stellen het

Patiënten/Consumentenplatform Zwolle (PC/PZ) en de Stichting Toekomstscenario’s

gezondheidszorg (STG) in een rapport over de versterking van de rol van

patiënten bij regionale ketenvorming. De inbreng van patiënten en consumenten

beperkt zich voornamelijk tot het meepraten op basis van persoonlijke kennis en

ervaring van een beperkt aantal personen. Het ontbreekt hen aan een eigen

theoretisch concept.’ Het PC/PZ heeft inmiddels een methodiek ontwikkeld waarmee

individuele verhalen van patiënten kunnen worden vertaald naar een visie. Naast

meedenken en meepraten kan het PCPZ nu eisen formuleren over de regionale

ketenvorming.

Niet reëel

‘Het beeld dat onervaren cliënten en hun organisaties het moeten opnemen

tegen geroutineerde managers en verzekeraars gaat in ons geval niet op,’ zegt

Bert van Dijk, voorzitter van de centrale cliëntenraad van Stichting

Zorgverlening ’s Heerenloo, een organisatie waaraan veertien centra voor zorg

aan mensen met een verstandelijke handicap verbonden zijn.

‘Ouders hebben vaak ook al jarenlang ervaring met de zorg- en

hulpverlening, die kunnen vaak wel beoordelen en verwoorden wat goed is voor hun

kind. De mening van de cliëntenraad wordt door de directies en de raad van

bestuur zeker gehoord. Natuurlijk is niet alles mogelijk. Een eigen kamer voor

alle bewoners per 1 januari, wat wel op ons verlanglijstje staat, is

bijvoorbeeld niet reëel. Maar er zijn inmiddels toch zaken bewerkstelligd omdat

de cliënten daarom gevraagd hebben. Bijvoorbeeld dat jongeren met lichte

verstandelijke beperkingen, die in het weekend in het zorgcentrum blijven, niet

in de kamers komen van de jongeren die het weekend elders doorbrengen. Dat

gebeurde eerder nog wel eens. Cliënten gaven aan dat ze dat niet prettig vonden.

Dat is door de cliëntenraad ingebracht en inmiddels ligt er een protocol. Dan

gaat het toch om het bevorderen van een stukje privacy.’

NP/CF-directeur Van Bennekom ziet in de nabije toekomst grote kansen

weggelegd voor meer invloed van cliënten. ‘De tijd is er rijp voor,’ zegt ze.

‘Er is meer geld voor de zorg. De informatie- en communicatietechnologie biedt

mogelijkheden tot snelle uitwisseling van informatie. Er zijn steeds meer

cliënten die groot geld meenemen, die koopkrachtig zijn en zelf zorg inkopen.

Dat is voor aanbieders aantrekkelijk. De zorgmarkt wordt voor alle partijen

steeds interessanter.’/Jeannine Westenberg