Het werkboek is uniek in Nederland, volgens onderzoeksinstituut NIVEL: “Wat wil ik? Als ik niet meer beter wordt?”. Het boek is een hulpmiddel voor professionals om samen met cliënt en familie de palliatieve begeleiding aan het einde van het leven bespreekbaar te maken. Mensen met een verstandelijke beperking zijn geïnterviewd over wat zij belangrijk vinden als ze te maken hebben met een ernstige en dodelijke ziekte. Het boek zet aan tot denken over: wat kan de dokter doen? Wat zijn jouw wensen en dromen? Wanneer voel je je zo goed mogelijk met die ziekte?

Acht thema’s

Het werkboek is opgebouwd op basis van groepsgesprekken met 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking. Aan de hand van een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, worden in het boek vragen gesteld over wat mensen kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. In eenvoudige taal, groot lettertype, pictogrammen en citaten worden acht thema’s behandeld. Zoals: “als je niet meer beter kunt worden”, de dokter, de woonplek, leuke dingen doen, samen zijn en samen praten, en “als je dood gaat”.

Palliatieve zorg

Het is vaak moeilijk om goed te communiceren over het levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking. Je kunt de juiste vragen stellen om palliatieve zorg aan de cliënt uit te leggen en om de wensen van de cliënt te achterhalen. Als mensen zelf niet in staat zijn de vragen te beantwoorden, kunnen de thema’s ook met familie of vertegenwoordiger besproken worden. Bij elk hoofdstuk zitten pagina’s voor de cliënt om zelf aantekeningen te – laten – maken. Niet alle thema’s hoeven aan de orde te komen, het kan heel individueel ingevuld worden, aangepast aan wat de cliënt en familie willen.

Ongeneeslijk ziek

Het werkboek kan uiteraard heftige emoties oproepen. ‘Het is belangrijk dat vertrouwde mensen de cliënt helpen en steun geven bij het doornemen van het boek,’ adviseert het NIVEL. ‘Het doel is dat de betrokkene nadenkt over wat hij of zij wil, als hij ongeneeslijk ziek is. De antwoorden geven handvatten aan familie en begeleiders om de best passende zorg te bieden.’

“Wat als ik niet meer beter word?” Werkboek voor mensen met een verstandelijke beperking
Het boek is bij NIVEL te downloaden>>
Je kunt het ook bestellen voor 10 euro via NIVEL>>