Ruud van Zuijlen’s onophoudelijke strijd tegen MS én bureaucratie

MS-patiënt Ruud van Zuijlen (50) strijdt niet alleen tegen zijn ziekte, maar ook tegen de bureaucratie die ermee gepaard gaat. Een rolstoel, automatische deurbediening of computerspraakherkenning moeten zijn leven vergemakkelijken. Maar om deze te krijgen, moet hij eerst een bureaucratisch oerwoud doorworstelen.


Door Esther van Andel – Ruud van Zuijlen is een man van middelbare leeftijd

die rond zijn dertigste in een rolstoel belandde. Ruud heeft sinds zijn 25ste

jaar Multiple Sclerose (MS), een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel

aantast. De symptomen van deze ingrijpende ziekte variëren van problemen met

zien of moeite met spreken tot verlies van coördinatie, gevoelloosheid,

incontinentie, spasmes en verlammingen. (Foto door Ram van Meel)

Theoretisch gezien is Ruuds fysieke toestand een aflopende zaak. Normaal

functioneren gaat niet meer. Daarvoor is hij afhankelijk van apparaten en

hulpmiddelen in en om zijn huis. En de weg om deze hulpmiddelen in huis te halen

is lang. Ruud vecht niet alleen tegen zijn ziekte, maar ook tegen de ambtenarij.

‘Voordat ik iets in huis heb dat mijn leven vergemakkelijkt, moet ik een

oerwoud aan bureaucratische handelingen doorworstelen. Je wordt domweg van het

kastje naar de muur gestuurd, voordat je uiteindelijk bij het juiste adres bent

aangeland.’

Naar de rechter‘Onder het “regime” van de Algemene

Arbeidsongeschiktheidswet (AAW), die later is overgegaan in de Wet Voorzieningen

Gehandicapten (WVG) en sinds 2007 in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning

(WMO), schafte ik mijn eerste rolstoel aan. Nou, dat had wat voeten in de

aarde’, vertelt Ruud van Zuijlen.

‘Via de AAW kreeg ik een rolstoel aangeboden. Een typisch ziekenhuisding.

Veel te groot en onhandig. Ik had iets nodig dat wendbaarder was. Een

scootmobiel was het alternatief, maar ook dat zag ik niet zitten. Een actieve

rolstoel leek mij een goede optie. “Maar”, zei de AAW, “zo’n stoel is niet

geschikt voor uw doelgroep. Die is bedoeld voor mensen met een dwarslaesie of

handicap, en niet voor personen met MS.” Dát is mijn eerste gang naar de rechter

geweest.’

Ruud ging in beroep tegen het advies van de Gemeenschappelijke Medische

Dienst (GMD), de dienst die vroeger ook de WAO-beoordelingen deed. De taak van

indiceren is inmiddels overgedragen aan het Centraal Indicatiestelling Zorg

(CIZ). ‘Terwijl ik in beroep was, ben ik met de pet rondgegaan bij familie en

vrienden. Het duurde namelijk anderhalf jaar voordat de rechter uitspraak kon

doen! En zonder rolstoel kon ik niet meer. In zijn vonnis besloot de rechter dat

de GMD mij met terugwerkende kracht tegemoet moest komen. De instantie diende

mijn rolstoel van vierduizend euro te vergoeden.’

BureaucratieInmiddels leeft Ruud al 25 jaar lang met

zijn ziekte en heeft hij de ene bureaucratische soesa na de andere voor zijn

voeten gekregen. ‘Na al die jaren weet ik blindelings waar ik wezen moet. Er is

een tweedeling. Woonvoorzieningen, vervoersvoorzieningen, rolstoelen en hulp in

het huishouden zijn nu geregeld in de WMO. Voor andere voorzieningen voor

chronisch zieken of gehandicapten, die te maken hebben met de consequenties van

de ziekte, moet je naar de ziektekostenverzekeraar. Dat alles valt onder de

regeling hulpmiddelen.’

Het gehele artikel is te lezen in Zorg + Welzijn Magazine 5, mei 2007.

Drie maanden na publicatie wordt het op de website

geplaatst.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.