Ze vinden het juist belangrijk dat hun wensen over zorg aan het levenseinde gehoord wordt. Dat blijkt uit een onderzoek van Nivel onder mensen met een verstandelijke beperking. In gesprekgroepen blijkt dat de cliënt met een verstandelijke beperking vindt dat bij het levenseinde hun wensen centraal moeten staan. Dat is niet altijd het geval, vinden de cliënten zelf.

Ongeneeslijk ziek
De onderzoekers van Nivel spraken met zeven groepen mensen met een lichte verstandelijke beperking volgens een specifieke methode aan de hand van een beeldverhaal van een ongeneeslijk zieke vrouw. De groep met een lichte beperking kan goed verwoorden wat de wensen zijn ten aanzien van het levenseinde van mensen met een – zwaardere – verstandelijke beperking.

Zorgverleners
Twee hoofdthema’s kwamen uit de gesprekken: het is belangrijk om de wensen van mensen zelf centraal te stellen. Bovendien willen zij zich gesteund voelen, door mensen die er zijn voor haar of hem. Familie, maar ook de zorgverleners zijn dus belangrijk om er aan het einde van het leven te zijn.

Hulpverleners schatten een licht verstandelijke beperking (LVB) niet altijd goed in. Daardoor kan het voor de professional lijken dat de cliënt niet gemotiveerd is of de cliënt raakt overvraagd. Hoe herken je een LVB? Lees meer>>

Spirituele ondersteuning
Ook denken mensen met een verstandelijke beperking aan praktische zaken zoals: 24-uurs zorg en hulp bij het huishouden. Daarnaast zoeken ze emotionele, sociale en spirituele ondersteuning, aldus het Nivel: ‘De zieke moet er niet alleen voor staan. Andere mensen zijn belangrijk voor afleiding of om een laatste wensen te vervullen. Ook kan een pastor of dominee ondersteuning bieden door bijvoorbeeld te praten over belangrijke levensgebeurtenissen en over wat er gebeurt als je dood gaat.’

Het Nivel heeft een boek samengesteld, dat als hulpmiddel kan dienen om het gesprek over het levenseinde aan te gaan met een cliënt met verstandelijke beperking. Een digitale versie is gratis te downloaden op de NIVEL-website en in te vullen op de computer>>