De commerciële internethype mag dan geluwd zijn, de

discussie over internet als medium om de positie van de patiënt te versterken,

is nog maar net begonnen. Internet biedt volop mogelijkheden, maar het

overweldigende informatieaanbod heeft ook zo zijn beperkingen en risico’s. De

Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RvZ) deed hier in opdracht van VWS voor

het eerst een onderzoek naar. Twee jaar geleden verscheen het rapport Patiënt en

Internet. Conclusies waren dat internet de positie van patiënten aanzienlijk kan

verbeteren, mits de informatie betrouwbaar is. Maar deze informatie blijkt vaak

versnipperd, ongestructureerd, gekleurd of eenzijdig. Bovendien is de

betrouwbaarheid niet altijd vast te stellen en lopen patiënten het risico een

foutieve zelfdiagnose te stellen. De RvZ adviseerde VWS een gezondheidsportaal

in te richten, waar men terecht kan voor betrouwbare en begrijpelijke sites over

gezondheidszorg. Dat resulteerde in de digitale gezondheidskiosk, die eind

november 2001 van start is gegaan. Daarnaast gaf de raad het advies

internetcafés voor verzorgings- en verpleeghuizen in te richten en het

uitwisselen van patiëntenervaringen te stimuleren.

Aanloopfase

Binnenkort verschijnt het vervolgonderzoek E-health van de RvZ over hoe

internet de zorg kan verbeteren. Daarnaast is er onderzoek gedaan door de

denktank Infodrome, naar de vraag hoe internet de positie van de patiënt kan

verbeteren. Om de positie te versterken, formuleerde een groep onafhankelijke

deskundigen het ‘Programma voor empowerment van Patiënten op internet’ (Pepi).

Dit voorstel moet ondersteuning bieden bij de verdere ontwikkeling van websites

als De Gezondheidskiosk .

Het Pepi-rapport pleit voor meer vraagsturing op internet, een

gedragscode voor betrouwbare informatie en duidelijkheid over de context waarin

die informatie tot stand is gekomen. Ook zijn er criteria nodig om webinformatie

van een kwaliteitskeurmerk te voorzien. Andere adviezen zijn ‘collaborative

ranking’, waarbij instellingen met elkaar worden vergeleken en slecht

presterende zorgaanbieders zonodig aan de digitale schandpaal worden genageld.

Ook de bundeling van informatie over wachtlijsten, beschikbare dienstverlening

en tevredenheidsmetingen vergroot de keuzemogelijkheden van de patiënt.

Bovendien pleit het rapport voor het stimuleren van online-contact tussen

zorgvragers en professionals via e-mailconsult.

Slaagt een webportaal als De Gezondheidskiosk erin de informatiechaos op

het web beter toegankelijk te maken? Volgens Rens Meijkamp, onderzoeker bij

Infodrome en betrokken bij het Pepi-rapport, schort er nog veel aan de

pluriformiteit van het portaal. ‘Iemand vertelde dat hij informatie zocht over

de Ziekte van Lyme, die veroorzaakt wordt door de tekenbeet. De Gezondheidskiosk

gaf veertig treffers, waarvan 37 van dezelfde pagina. In totaal vond hij er vier

bruikbare links en de beste site over Lyme kwam er niet in voor. Toen hij met de

zoekmachine Google zocht op Nederlandse sites, kwam hij op 1600 hits. Dit staat

model voor hoe het internet nu werkt.’

Ronald Florisson, voorzitter van stichting Gezondheidskiosk, stelt dat

het portaal zich nog in de aanloopfase bevindt. ‘Of je blij moet zijn met 1600

items van Google is de vraag. Maar bij De Gezondheidskiosk weet je altijd wat de

status van de informatie is, de betrouwbaarheid en de mate van commercialiteit.

Maar we hebben inderdaad nog niet genoeg inhoud en zoekmogelijkheden. Ook is een

uitbreiding van het aantal deelnemende organisaties nodig.’ Dit jaar sluiten

zich nog zo’n 23 nieuwe organisaties aan, vertelt Florisson, waaronder

patiëntenclubs als het Astmafonds, de GGD en GGZ Nederland.

‘Ook heeft de kiosk geen actualiteitswaarde. De informatie is statisch

en wordt nauwelijks ververst,’ vindt Meijkamp. ‘Daarnaast ontbreekt de context.

Je vindt wel informatie over hoogteziekte, maar dat is niet gekoppeld aan

bergbeklimmen.’ De onderzoeker verklaart de beperkte selectie van het

informatie-aanbod uit de deelname van uitsluitend gevestigde organisaties. ‘Dat

is het probleem. De officiële informatie van de huisartsenvereniging,

ziekenhuizen, specialisten staat op de voorgrond. De zogenaamde experts weten

het altijd beter dan de rest van de samenleving. De kracht van internet is nu

juist dat je van onderop allerlei informatie toegankelijk kan maken. Maar pas na

zes, zeven keer klikken, kom je bij een site van een patiëntenvereniging.’

Van alle patiëntenverenigingen staan er wel degelijk links op De

Gezondheidskiosk, reageert Janet Kleis, medewerker informatievoorziening bij de

NPCF, een van de deelnemende partijen. ‘Het is heel gemakkelijk om het project

nu neer te sabelen, maar het ministerie koos ervoor de informatie nu al op het

web te zetten. Voor ons hoefde dat nog niet. Voor de kiosk wordt een

consumentenraad en een wetenschappelijke raad opgezet, die straks meebepalen hoe

de site verder ontwikkeld wordt. Binnenkort starten we een marktverkenning om te

bekijken hoe we de kiosk na de aanloopfase echt in de markt gaan zetten.’

Uniformering

Door ‘collaborative ranking’ – het online beoordelen van de kwaliteit

van instellingen – kunnen patiënten meer invloed krijgen, stelt het

Pepi-rapport. Dit lijkt op het voorstel van de NPCF voor een databank met ‘best

practices’ van ziekenhuizen. De databank bevat in de eerste fase hooguit dertig

tot vijftig projecten. Het is volgens de federatie niet de bedoeling een

compleet overzicht te maken, maar een selectie van projecten die voldoen aan

kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. De criteria zijn door patiënten

in een kwaliteitspanel vastgesteld. In de tweede fase wil de NPCF bekijken hoe

ziekenhuizen gestimuleerd kunnen worden de ‘best practices’ toe te passen.

Rens Meijkamp van Infodrome noemt dit juist ‘een gevaarlijke

ontwikkeling’: ‘In plaats van patiënten de zorg te laten beoordelen, wil de NPCF

eigen criteria loslaten op behandelingen. Daarmee kunnen ze nooit de diversiteit

aan praktijken in de gezondheidszorg recht doen. De Consumentenbond wilde een

keurmerk voor websites ontwikkelen, maar dat konden ze in de praktijk ook niet

waarmaken. Je kunt onmogelijk alle websites beoordelen. Vanuit de economie weten

we dat we juist diversiteit moeten stimuleren. Alleen dan worden slimme artsen

aangespoord om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. ‘Best practices’ werken

uniformering van zorg in de hand.’

Dan is er nog het punt van de gebruiksvriendelijkheid van websites. Zelfs

de webpagina’s van patiënten- en gehandicaptenorganisaties zijn in dit opzicht

veelal onder de maat, constateren onderzoekers van het project ‘Drempels Weg’.

Zij onderzochten het afgelopen jaar de toegankelijkheid van 25 gezondheidssites

voor gehandicapten. Sommige bleken onleesbaar voor iemand met een onnauwkeurige

motoriek, andere leveren visueel gehandicapten problemen op. ‘Drempels weg’ is

bijvoorbeeld kritisch over de site van de CG-raad, de belangenorganisatie voor

chronisch zieken en gehandicapten. Woordvoerder Jacko van Dijk: ‘Deze is heel

slecht toegankelijk voor blinden, maar er zijn ook andere problemen met de

website. Navigeren voor mensen met motorische beperkingen gaat redelijk goed,

maar voor verstandelijk gehandicapten is de informatie veel te moeilijk. We

hebben daarover een rapport gemaakt en dat was dusdanig slecht, dat we daarover

wel een reactie hadden verwacht.’ Ook weigerde de CG-raad volgens Van Dijk de

‘Intentieverklaring voor het toegankelijk en bruikbaar maken van internetsites

voor mensen met een handicap’ te tekenen.

‘We hebben naar aanleiding van deze kritiek een boze brief aan de

staatssecretaris gestuurd,’ zegt Harry Dietz, webmaster bij de CG-Raad.

‘Drempels Weg’ heeft onze site getest op het moment dat die in een overgangsfase

zat. De site is wel degelijk toegankelijk voor blinden en verstandelijk

gehandicapten behoren niet tot onze doelgroep. Moeten we ons taalgebruik dan

aanpassen aan een groep die helemaal niet onze doelgroep is?’/Martin

Zuithof