Waar liep ik eigenlijk tegenaan? Wat werd er van mij verwacht? Ik ordende snel mijn gedachten. Uiteindelijk koos ik voor een professioneel antwoord. Lekker veilig.
Vorige keer blogde Kiyomid over de dilemma’s van vrijwilligers >>
Maar de vraag zette me aan het denken. Als onderzoeker stel ik dit soort vragen namelijk voortdurend. Het lijkt zo gemakkelijk om mensen te vragen naar hun ervaringen. Maar wat willen mensen delen? En wat verwacht ik van hun antwoord?
Leefwereld
Ik weet waarom ik het doe: het beleid sluit beter aan op de leefwereld van cliënten als je hun ervaringen begrijpt. Anders gezegd: beleidsmakers, onderzoekers en professionals leren van deze ervaringen. En dat verbetert uiteindelijk de kwaliteit van leven van cliënten.
Er zijn veel initiatieven van mensen die hun ervaringen inzetten. Zo is er ‘Wij staan op’, een initiatief van ervaringsdeskundigen die de positie van mensen met een beperking in Nederland wil veranderen. En Team ED, een team van ervaringsdeskundigen die professionals ondersteunen in hun werk. Dit soort initiatieven vragen om een specifieke aanpak: het vraagt veel moed en tijd en is vaak een reactie op al gevormd beleid.
Persona
Daarom ben ik blij dat er ook andere manieren zijn om cliënten een stem te geven. Stichting Hersenletsel heeft de persona Monica ontwikkeld. Een persona is een fictief persoon, ontwikkeld door cliënten op basis van hun ervaringen. Dit gebeurt onder professionele begeleiding. Een persona zorgt ervoor dat een doelgroep niet in vage kenmerken wordt omschreven maar echt als persoon gaat leven. Dit betekent dat de cliëntengroep beter begrepen wordt en dat diensten beter op deze groep worden afgestemd.
Minder spanning
Een persona geeft cliënten die niet goed weten welke ervaringen zij moeten delen, de middelen om input te leveren. Zo zijn ervaringen – zoals het professionele antwoord van mij – te vermijden. Een persona zorgt voor minder spanning bij cliënten, het is een gemakkelijke manier van inspraak en het kost beleidsmakers minder tijd. Maar dat is niet de enige reden dat ik pleit voor meer persona’s. Een persona geeft beleidsmakers de kans om zich echt in te leven in de situatie van een groep cliënten.
Tijd voor het ontstaan van meer ervaringen dus. Heeft u al persona’s?
Kiyomid van der Veer is projectassistent Participatie bij Movisie.
Ik ben het helemaal eens met de opmerking van Joze
En wat je dan nog aan de belasting mag opgeven, dat veroorzaakt zoveel problemen omdat er bij de belasting maar zeer weinig mensen bekend zijn met de Wet Bijzondere Ziektekosten, en gaat het dus niet van je bruto inkomen af. Chronisch ziek zijn is GEEN keuze!!!
Waar ik het meest tegenaan loop in mijn leven is: dat de hulpmiddelen en de zorg voor jonge echte chronisch zieken met beperkingen niet goed is geregeld. Er wordt maar vanuit gegaan dat je als jongere niet ziek kunt worden. Overal moet je achteraan en er wordt je niets verteld ook al ben je er bekend.. De eigenbijdragen en eigen aanschaf voor alle hulpmiddelen moet jezelf betalen, Daarvan kun je niets meer declareren bij de belasting om dan minder bruto inkomen te hebben. Er wordt geen rekening gehouden met andere extra ziektekosten. Zij hebben het zichzelf niet aangedaan. Het overkomt je en dat is al heel erg voor een jonge vrouw of man van een gezin. En iemand die drugsgebruiker is wordt geholpen.