Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Ruud van Zuijlen's onophoudelijke strijd tegen MS én bureaucratie

MS-patiënt Ruud van Zuijlen (50) strijdt niet alleen tegen zijn ziekte, maar ook tegen de bureaucratie die ermee gepaard gaat. Een rolstoel, automatische deurbediening of computerspraakherkenning moeten zijn leven vergemakkelijken. Maar om deze te krijgen, moet hij eerst een bureaucratisch oerwoud doorworstelen.


Door Esther van Andel - Ruud van Zuijlen is een man van middelbare leeftijd
die rond zijn dertigste in een rolstoel belandde. Ruud heeft sinds zijn 25ste
jaar Multiple Sclerose (MS), een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel
aantast. De symptomen van deze ingrijpende ziekte variëren van problemen met
zien of moeite met spreken tot verlies van coördinatie, gevoelloosheid,
incontinentie, spasmes en verlammingen. (Foto door Ram van Meel)



Theoretisch gezien is Ruuds fysieke toestand een aflopende zaak. Normaal
functioneren gaat niet meer. Daarvoor is hij afhankelijk van apparaten en
hulpmiddelen in en om zijn huis. En de weg om deze hulpmiddelen in huis te halen
is lang. Ruud vecht niet alleen tegen zijn ziekte, maar ook tegen de ambtenarij.




‘Voordat ik iets in huis heb dat mijn leven vergemakkelijkt, moet ik een
oerwoud aan bureaucratische handelingen doorworstelen. Je wordt domweg van het
kastje naar de muur gestuurd, voordat je uiteindelijk bij het juiste adres bent
aangeland.’



Naar de rechter‘Onder het “regime” van de Algemene
Arbeidsongeschiktheidswet (AAW), die later is overgegaan in de Wet Voorzieningen
Gehandicapten (WVG) en sinds 2007 in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning
(WMO), schafte ik mijn eerste rolstoel aan. Nou, dat had wat voeten in de
aarde’, vertelt Ruud van Zuijlen.



‘Via de AAW kreeg ik een rolstoel aangeboden. Een typisch ziekenhuisding.
Veel te groot en onhandig. Ik had iets nodig dat wendbaarder was. Een
scootmobiel was het alternatief, maar ook dat zag ik niet zitten. Een actieve
rolstoel leek mij een goede optie. “Maar”, zei de AAW, “zo’n stoel is niet
geschikt voor uw doelgroep. Die is bedoeld voor mensen met een dwarslaesie of
handicap, en niet voor personen met MS.” Dát is mijn eerste gang naar de rechter
geweest.’

Ruud ging in beroep tegen het advies van de Gemeenschappelijke Medische
Dienst (GMD), de dienst die vroeger ook de WAO-beoordelingen deed. De taak van
indiceren is inmiddels overgedragen aan het Centraal Indicatiestelling Zorg
(CIZ). ‘Terwijl ik in beroep was, ben ik met de pet rondgegaan bij familie en
vrienden. Het duurde namelijk anderhalf jaar voordat de rechter uitspraak kon
doen! En zonder rolstoel kon ik niet meer. In zijn vonnis besloot de rechter dat
de GMD mij met terugwerkende kracht tegemoet moest komen. De instantie diende
mijn rolstoel van vierduizend euro te vergoeden.’



BureaucratieInmiddels leeft Ruud al 25 jaar lang met
zijn ziekte en heeft hij de ene bureaucratische soesa na de andere voor zijn
voeten gekregen. ‘Na al die jaren weet ik blindelings waar ik wezen moet. Er is
een tweedeling. Woonvoorzieningen, vervoersvoorzieningen, rolstoelen en hulp in
het huishouden zijn nu geregeld in de WMO. Voor andere voorzieningen voor
chronisch zieken of gehandicapten, die te maken hebben met de consequenties van
de ziekte, moet je naar de ziektekostenverzekeraar. Dat alles valt onder de
regeling hulpmiddelen.’



Het gehele artikel is te lezen in Zorg + Welzijn Magazine 5, mei 2007.
Drie maanden na publicatie wordt het op de website
geplaatst.

Administrator

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden