Onderzoeker Karlijn Joling: ‘Dr. Siobhan O’Dwyer deed in Australië al eens onderzoek naar zelfmoordgedachten bij mantelzorgers van mensen met dementie. Zij vond in haar studie onder 500 mantelzorgers dat één op de zes zelfmoord overwoog in het afgelopen jaar. Wij zijn momenteel een samenwerking met O’Dwyer aan het opzetten en dit inspireerde ons om te bekijken hoe dit bij Nederlandse mantelzorgers zit.’
Ernstige depressieve symptomen
Twee jaar lang volgden Joling en haar collega’s daarom mensen die zorgden voor een familielid met dementie. Elke drie maanden namen de onderzoekers een diagnostisch interview af, om vast te stellen of de mantelzorgers last hadden van een depressie. Bijna veertig procent van hen had op in elk geval één van de meetmomenten ernstige depressieve symptomen.
Zelfmoordgedachten
De belangrijkste conclusie van het onderzoek? Joling: ‘Zo’n vijf procent van de mantelzorgers had tijdens het onderzoek zelfmoordgedachten, wenste dood te zijn, of overwoog zichzelf iets aan te doen. Mantelzorgers met zelfmoordgedachten hadden ernstigere symptomen van depressie en angst, waren ongelukkiger, voelden zich minder goed in staat om voor hun familielid te zorgen en ervoeren minder regie over hun leven, minder steun van familieleden en meer gezondheidsproblemen dan de mantelzorgers zonder deze gedachten. Dit geeft opnieuw aan dat de zorg voor een familielid met dementie heel zwaar is en dat het belangrijk is om deze mantelzorgers goed te ondersteunen zodat zij de zorg vol kunnen houden.’
De belasting die mantelzorgers ervaren, heeft gevolgen voor hun kwaliteit van leven. Mantelzorgers die zich weinig belast voelen, geven hun kwaliteit van leven een 7,0. Zwaarbelaste mantelzorgers beoordelen hun kwaliteit van leven met een 4,7. Lees meer >>
Zwaardere zorg
De momenten dat mantelzorgers aangaven aan zelfmoord te denken, waren met name te zien in het tweede jaar van het onderzoek. Joling: ‘Dit kan komen doordat de zorg steeds zwaarder wordt, doordat de persoon met dementie verder achteruit gaat.’
Veranderend gedrag
De reden dat mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie het zo zwaar hebben, is volgens de onderzoekers met name dat ze 24 uur per dag, dus ook in de nachten, klaarstaan voor hun naaste. ‘Ze hebben vaak weinig tijd voor zichzelf om op adem te komen. Daarnaast gaat iemand met dementie steeds verder achteruit en kun je niet meer communiceren zoals vroeger. Wanneer het gedrag verandert, en iemand bijvoorbeeld claimend of agressief wordt, of ’s nachts onrustig is, maakt dit het extra zwaar.’
Casemanager
Of we met elkaar kunnen voorkomen dat het met deze mantelzorgers zo slecht gaat, durft Joling niet te zeggen. Ondanks dat er al veel ondersteuning beschikbaar is, is de effectiviteit van interventies om depressies te voorkomen gering. ‘Zelf onderzochten wij of zogenaamde familiegesprekken konden helpen. Dit bleek niet het geval. Wel waarderen mantelzorgers het om informatie en advies te krijgen. Ook vinden zij de ondersteuning van een casemanager en passende dagactiviteiten voor hun naaste belangrijk, zo blijkt uit onderzoek van Alzheimer Nederland.’
Als dat zo is dat 5% zelfmoord gedachten heeft dan wordt het toch hoog tijd dat er wat aan gedaan wordt? Vanuit Den Haag. Daar telt alleen maar geld en geen mensen. Maar als je uit het leven wil stappen dan mag dat ook niet op een gewone manier.