Eind november eiste een vrouw uit het Brabantse Sint

Oedenrode voor de rechtbank dat de Stichting Thuiszorg Brabant Noordoost de hulp

aan haar zwaar hulpbehoevende man zou hervatten. De thuiszorginstelling had de

zorg stopgezet omdat ‘de bemoeizucht van de echtgenote voor een onwerkbare

situatie zorgde’. De vrouw ontkende dat er sprake is van te vergaande

bemoeienis, maar de advocaat van de stichting omschreef het gedrag van de

echtgenote als intimiderend en beledigend. Geen van de twintig verplegers die de

laatste jaren bij het gezin over de vloer is geweest, wilde er ooit nog naar

terug. ‘Zo ver zal het in de meeste gevallen niet komen’, zegt onderzoekster

Gerrie Wagemakers. Maar dat de communicatie tussen mantelzorgers en

professionals beter kan en moet, staat voor haar buiten kijf. Uit het onderzoek

van Wagemakers ‘Kwaliteitsmeting Thuiszorg West-Brabant, ervaringen van

mantelzorgers’, waarvan de resultaten onlangs werden gepubliceerd, blijkt dat

mantelzorgers te weinig worden betrokken bij de verzorging van de cliënt. Verder

is er een gebrek aan onderling overleg en afstemming met de professional voor en

tijdens de zorgverlening.

Stroeve communicatie

Wagenmakers onderzocht in opdracht van het Regionaal

Patiënten/Consumenten Platform West-Brabant de wijkverpleging en

wijkziekenverzorging van zeven verschillende thuiszorgorganisaties. De reacties

van mantelzorgers logen er niet om. ‘Wij hebben er voor geleerd en u niet’, werd

er soms tegen hen gezegd. Of de professional besloot dat een man die dag onder

de douche moest, terwijl de mantelzorger juist aangaf dat douchen niet wenselijk

is omdat de echtgenoot een zeer slechte nachtrust had gehad. Wagemakers: ‘De

wijkverpleging moet ophouden haar eigen expertrol centraal te stellen. Ze moet

meer aandacht en begrip tonen voor de ervaringsdeskundigheid van de

mantelzorger.’

De onderzoekster zegt dat thuiszorginstellingen met name de uitwonende

mantelzorgers te weinig in het vizier hebben. ‘Die mensen worden soms heel zwaar

belast met de verzorging, maar weten vaak niet eens bij wie ze terechtkunnen als

het spaak loopt. Het zou al helpen als instellingen duidelijkheid gaven over wie

de contactpersoon is in geval van nood en dat er zo eens in de twee maanden,

afhankelijk van de situatie, een overleg is met de mantelzorger. Dat geeft meer

rust.’

‘Ik noem het wel eens ‘krommunicatie’, de communicatie tussen mantelzorgers

en professionals,’ zegt Marjolein Morée, coördinator van het programma Cliënt en

Mantelzorg bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Bij haar is de

problematiek ‘overbekend’. ‘Met name verpleegkundigen hebben nogal eens de

neiging om hun eigen beroepsnormen op te leggen aan mantelzorgers, meer dan

verzorgenden. Ze houden te weinig rekening met de eigenaardigheden van de

huishoudens waarin ze terechtkomen. Meestal omdat ze vinden dat ze moeten

voldoen aan kwaliteitsnormen. Daarmee gaan ze vaak voorbij aan de gebruiken en

de jarenlange ervaring van de mantelzorger. Een beroepskracht moet zich bedenken

dat hij niet altijd een graag geziene gast is. Mantelzorgers vragen vaak

schoorvoetend hulp en meestal pas als ze tegen hun eigen grenzen zijn

aangelopen. Ze moeten toch een stuk privacy opgeven.’

Uit onderzoek dat Morée deed, bleek dat er soms zelfs competentiestrijd

ontstaat tussen mantelzorger en professional over de wijze van verzorging. ‘Je

krijgt dan conflicten over hoe je een cliënt wast en of hij perse twee maal per

week moet douchen als de mantelzorger zegt dat hij daar chagrijnig van

wordt.’

Volgens Morée worden stroefheden in de communicatie nog te weinig

benoemd en uitgesproken. Het is aan de professional om dat te doen, vindt ze.

‘Dat is niet eenvoudig en vergt een enorme hoeveelheid tact. Je moet talent

hebben om bedekte signalen op te vangen. Als je dan ook nog onder tijdsdruk

werkt, is dat niet eenvoudig.’

Professionaliseren

‘Wij zijn er allereerst voor de cliënt,’ zegt Odette van de Velde van

Thuiszorg West-Brabant in Roosendaal. ‘Als die in staat is zelf afspraken te

maken, gaan we daar eerst op af. Daarnaast proberen we zoveel mogelijk rekening

te houden met de mantelzorger. Als thuiszorg kunnen wij niet zonder de steun van

naasten. We hebben elkaar nodig. Maar het komt ook voor dat cliënt en

mantelzorger het al niet eens kunnen worden over hoe en wanneer de zorg geleverd

moet worden. Dan kiezen we toch voor de cliënt.’ Van de Velde zegt dat Thuiszorg

West-Brabant het rapport van Wagemakers serieus neemt. Maar ze vindt het

moeilijk inhoudelijk te reageren. ‘Er zijn maar zo’n tien mantelzorgers

ondervraagd waarmee wij te maken hebben, terwijl wij zorg leveren binnen

honderden huishoudens in de regio. (Wagemakers interviewde in totaal 37

mantelzorgers, waarvan 31 geheel aan de onderzoekscriteria voldeden, red.). Het

is wel een heel kleine steekproef. Al zijn de meeste kritiekpunten bij ons

bekend en maken we er wel werk van. Dit jaar is bijvoorbeeld het product

ondersteuning mantelzorg in het productenboek van thuiszorginstellingen

opgenomen. Zo kunnen wij het professionaliseren.’

Jeannette Kamps, medewerkster bij het Steunpunt Mantelzorg van Kruiswerk

Gezinszorg Breda: ‘Er is wel degelijk steeds meer oog voor de mantelzorger en

diens eigen normen en waarden. Beroepskrachten komen zelf naar me toe met vragen

hoe ze tot betere communicatie met mantelzorgers kunnen komen. Ze zijn zich

bewust van het probleem. Ze zitten veelal vol goede bedoelingen om er wat aan te

doen. Ze zien ook dat het er niet makkelijker op wordt als mantelzorgers zich

van hun afkeren.’ Uit het onderzoek van Wagemakers blijkt echter dat de

organisatie met alle strakke regels en protocollen niet meewerkt.

Kamps geeft scholing aan medewerkers van de thuiszorg in het omgaan met

mantelzorgers. Ze raadt haar cursisten altijd aan niet te snel te oordelen over

een mantelzorger. ‘Er kan veel spelen, waar zij geen weet van hebben. Het is ook

niet eenvoudig om de zorg voor je naaste over te dragen aan een onbekende. Dan

is het belangrijk dat de professional vanuit respect voor de mantelzorger zijn

eigen deskundigheid deelt. Dus bijvoorbeeld zegt: vindt u het goed als ik u eens

laat zien hoe u uw man uit bed kunt tillen zonder dat u last krijgt van uw rug?

Alles valt of staat met de benadering.’

Mythe

Morée vindt de effecten van de inspanningen die steunpunten mantelzorg

tot nu toe hebben geleverd tegenvallen. ‘Veel mantelzorgers weten niet eens van

hun bestaan, laat staan dat ze weten waar ze te vinden zijn’. Staatssecretaris

Margo Vliegenthart stelde eerder al tweeënhalf miljoen gulden beschikbaar voor

het ontwikkelen van steunpunten. In de notitie ‘Zorg Nabij’ van afgelopen juni

legde zij verschillende voorstellen van het kabinet over mantelzorgondersteuning

aan de Tweede Kamer voor. Daarin staan onder meer voorstellen voor versterking

en ondersteuning van mantelzorgers, tegemoetkomingen in de financiën en het

verhogen van de aandacht van professionele instellingen voor mantelzorg.

Morée: ‘VWS organiseert volgend jaar een conferentie, waar

zorginstellingen, brancheverenigingen, gemeenten en provincies opgeroepen zullen

worden hun verantwoordelijkheid in de ondersteuning van mantelzorgers op zich te

nemen.’ Ze hoopt dat betrokkenen zullen besluiten een voorbeeld aan Engeland te

nemen. Daar bestaan inmiddels duidelijke richtlijnen voor zorgorganisaties en

zijn professionals verplicht checklists te gebruiken bij de ondersteuning van

mantelzorg.

Wagemakers: ‘Een mantelzorger dient als serieuze gesprekspartner te

worden benaderd. Als hun mening in het proces een rol speelt, ontstaat en blijft

er betrokkenheid. Mantelzorgers stellen zich over het algemeen niet vragend op

en trekken vaak pas aan de bel als hun grenzen zijn bereikt. Ze vrezen soms dat

de cliënt de dupe wordt als zij hun mond opentrekken. Dus het beeld van een

zeurende en bemoeizuchtige echtgenoot is eerder uitzondering dan regel.’ Morée:

‘Het idee van de mondige mantelzorger is een mythe.’/Jeannine

Westenberg