Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Ik wil gewoon meedoen

‘Pap’, zegt Mayim. ‘ Waarom zit jij zo vaak in Den Haag?’ Mijn antwoord is steevast: ‘Voor jouw geluk lieverd, voor jouw toekomst.’ Mijn ernstig gehandicapte dochter ziet me om de week naar de regeringsstad vertrekken met de kennisgeving dat ik op bezoek ga bij diverse Tweede Kamerleden. Bij bijvoorbeeld de VVD, het CDA, GroenLinks, D’66, SGP en PVV. Om haar verhaal te vertellen, over haar leven, haar geluk en haar wereldbeeld.
Ik wil gewoon meedoen

Lees hier meer weblogs van Marcel Kolder >>

Mijn dochter kijkt, zoals een kind, nog onbevangen naar de wereld. Ze snapt niet zo goed dat het geld in de zorg opraakt. Maar geeft wel een oplossing: ‘Dan doen we het toch gewoon zonder geld, elkaar helpen’, zegt ze dan. ‘Dat is toch normaal, dat doen we ook in de klas.’ Door haar handicap is ze vierentwintig uur per dag volledig afhankelijk van de mensen om haar heen. Afhankelijk van haar ouders, de PGB-hulpen, goed passend onderwijs en een klein netwerk van vriendelijke buren. Haar wereld is een wereld waar iedereen elkaar helpt. Zo hoort het in haar wereld. Wat ze nu wel begint te begrijpen is dat een deel van haar toekomstig geluk besloten ligt in de besluitvorming in de wandelgangen en burelen van het Haagse, anders zou haar vader daar niet zo vaak naar toe gaan. Bij de vorming van een nieuwe regering die rekening houdt met haar jonge-mensen-wensen.

Mayim weet zelf heel goed wat ze wil. Ze wil meedoen en daarmee heeft ze een punt. Daarom heeft ze nu zelf voor een elektrische rolstoel gekozen, een oplossing waar ze wekelijks de plaatselijk markt mee onveilig maakt. Waarmee ze in school snel naar de verschillende leslokalen kan, waarmee ze ook eindelijk bij de pinautomaat kan komen (het vernuftig ding kan namelijk wel 30 cm omhoog). Het recht om zelf keuzes te maken en daarin eigen regie te voeren is voor haar logisch.

Ze wil het ook zelf regelen. Natuurlijk wel samen met haar pappa en mamma. Het gaat verder, mijn jonge puber wil steeds vaker zelf haar eigen hulp regelen, met de mensen waarvoor ze zelf kiest, voor de dingen die ze graag doet. Naar het zwembad gaan. Boodschappen doen. Naar vriendinnetjes.

Ze ziet haar moeder wel eens de administratie doen rondom haar zorg. Over het leerlingenvervoer, de PGB-administratie en nog veel meer. Dan zegt ze wel eens: ‘Mamma, wat is de grote mensenwereld toch ingewikkeld. Kan het niet eenvoudiger?’ Haar moeder beaamt dat. Al die regelingen, die loketten, die instanties, die verantwoordingen, dat wantrouwen ook, daar wordt een mens weleens gek van. Het zou best wat persoonlijker en vanuit vertrouwen kunnen.

Mayim weet natuurlijk niet dat onder druk van de benodigde bezuinigingen te vaak wordt gehandeld vanuit wantrouwen in plaats van vertrouwen. Niet onze dochter staat centraal, maar de organisatie-van-de-zorg en dat komt omdat daar de kosten worden gemaakt. En dat begrijpt ze niet. Gewoon meedoen, zoals mijn dochter graag wil, zou toch niet zo moeilijk moeten worden gemaakt. Mee kunnen doen is in haar ogen een basisrecht? Dat is mogelijk geworden met haar persoonsgebonden budget.

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten wilde het PGB grotendeels afschaffen. De tweede kamer vergaderde afgelopen week over het PGB. De partijen van het lenteakkoord hebben dit deels in ere hersteld. Met Linda Voortman (GroenLinks) en Pia Dijkstra (D’66) voorop. Ook Tamara Venrooy (VVD) bleek geen tegenstander meer van dit budget. Ineke Smit (PvdA), wethouder in Almere, de gemeente waar Mayim woont, vindt het de normaalste zaak dat er een persoonsgebonden budget voor de de cliënt voor de eigen inkoop van begeleiding moet komen. In welke vorm dan ook. Wellicht in de vorm van een voucher. We gaan de goede kant op. Wantrouwen wordt weer vertrouwen. En dat past beter bij de wereld van onze dochter.

Marcel Kolder, alias kanteldenker, is strategisch boardroom adviseur op het terrein van identiteit en communicatie. Verder schrijver, ontwerper, lobbyist, spraakmaker, cultuurmaker en blikverruimer. Hij is het energievretend onderdeel van het leukste gezin van Nederland (vindt hij). Zijn dochter is zwaar gehandicapt, en mede door zijn toedoen rolmodel in het nieuws. Marcel Kolder is 25 jaar ondernemer en eigenaar van bureau Draoidh. Hij zit zich in in allerlei constellaties voor behoud van eigen regie bij mensen met een levensbrede en levenslange zorgvraag. Volg Marcel op Twitter via @Kanteldenker >>

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden