Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Groeiende aandacht voor kinderen van kankerpatiënten: ‘Tranen in mijn buik’

Een maand geleden startte kinderpsycholoog Nel Kleverlaan een website voor kinderen van kankerpatiënten. Daarop kunnen ze hun verhaal kwijt. Ook kunnen ze via de site met elkaar in contact komen. Volgens Kleverlaan is goede informatie en de mogelijkheid te praten over gevoelens en ervaringen belangrijk. Want aan deze groep is tot nu toe geen aandacht besteed. Martina, één van de kinderen op de site: 'Ik heb veel verdriet. Mensen snappen je niet.'

'Ik was verdoofd; nee, niet weer! Moest wel huilen,
heel stilletjes. Ik was ook heel kwaad. Thuis was het stil, ik was rustig, hielp
mama en als ik boven op bed zat, met de muziek aan, dan moest ik toch huilen.'
De 16-jarige Nienke Huijbers vertelt over haar moeder die net is geopereerd aan
maagkanker.



Kinderen kunnen heel verschillend reageren op de wetenschap dat een van hun
ouders kanker heeft, weet Nel Kleverlaan. Zij is kinderpsychologe en begeleidt
kinderen die te maken hebben met kanker. 'Ze worden boos, angstig en onzeker,
want wat hangt hen boven het hoofd? Kanker, daar ga je toch dood aan? Ook al is
dat steeds minder vaak zo, die dreiging blijft aanwezig. Ze bepaalt de gevoelens
en reacties van de kinderen. Sommigen vluchten weg of hebben een schuldgevoel,
denken dat zij de ziekte bij hun ouders veroorzaakt hebben. Dat heeft te maken
met de waarom-vraag: ‘waarom is dit gebeurd? Heb ik niet genoeg mijn best
gedaan?’ Kleinere kinderen krijgen nogal eens fysieke klachten: buikpijn van
verdriet: Ze zeggen "ik heb tranen in mijn buik" of krijgen dezelfde klachten
als de zieke ouder.'



Nienke praatte met haar moeder over wat hen was overkomen. 'Met weinig
woorden veel zeggen. We reageren hetzelfde. Ik had ook wel het gevoel dat mijn
moeder zoiets had van: ‘op Nienke kan ik steunen’.' Haar vader lijdt aan afasie
als gevolg van een herseninfarct toen Nienke 9 jaar oud was. 'Ik heb veel steun
gehad aan een goede vriendin, bij wie ik ook drie weken in huis heb gewoond toen
mama in het ziekenhuis lag. Mama is nu herstellend van de maagoperatie en wil er
eigenlijk even niet meer over praten. Terwijl ik juist veel behoefte heb te
praten. Ik heb veel aan de website. De verhalen van andere kinderen te lezen die
hetzelfde meegemaakt hebben en hetzelfde voelen. Met vriendinnen kan je best
praten, maar ze weten niet hoe ’t voelt.'



Voelsprieten



‘In maart kreeg mijn vader te horen dat hij kanker had. Na de eerste
operatie bleek het helemaal uitgezaaid te zijn. Zeven weken geleden ging mijn
moeder naar de dokter omdat ze erg veel last had van haar borst. Nu blijkt dat
zij borstkanker heeft. Ze wordt geopereerd en een groot deel van haar borst
wordt weggehaald. Ik hoop dat alles dit keer wel goed gaat, want dit is wel heel
erg, allemaal in een jaar: 2001, het jaar zonder God. Wat heb ik toch misdaan?’
(Remco, 16 jaar)



Op het gebied van hulpverlening is er nog weinig voor kinderen met een
ouder die kanker heeft, volgens Nel Kleverlaan. 'Er zijn patiëntenverenigingen
die hier en daar iets organiseren. Je kunt naar het RIAGG of naar
maatschappelijk werk, maar dan zit je al in het zwaardere circuit. Er zou
structureel iets moeten gebeuren aan begeleiding van ouders en kinderen.
Bijvoorbeeld in het behandelend ziekenhuis. Dan gaat het meer om een
aanspreekpunt waar ze aan kunnen kloppen als ze het even niet meer zien zitten.
Ze hoeven niet allemaal gelijk in therapie, die kinderen. Ouders kunnen hun
kinderen in principe heel goed zelf opvangen. Maar soms is de situatie wat
complexer; is er nog maar een ouder over, of kunnen mensen het zelf niet omdat
ze overmand worden door hun eigen emoties. Of kinderen willen hun ouders niet
met hun verdriet belasten.'

Je móet over kanker spreken, vindt psycholoog Kleverlaan. 'Omdat
kinderen moeten weten wat er aan de hand is. Negen van de tien keer weten ze het
toch al en ze mogen het niet van anderen horen.' Daarbij is de steun van de arts
en verpleegkundigen is belangrijk. Zij praten met de ouders en kunnen hen
stimuleren het ook aan de kinderen te vertellen of beantwoorden zelf concrete
vragen van kinderen. Het begint met belangstelling voor hoe je de informatie
overdraagt.' Er zijn twee momenten waarop goede informatie en steun aan
kinderen belangrijk zijn, volgens Nel Kleverlaan: rond de diagnose en bij grote
veranderingen, bijvoorbeeld bij nieuwe onderzoeken, beenmergtransplantaties of
als het plotseling veel slechter gaat met de zieke ouder.



'Hoi, Mijn vader heeft kanker. Hij wordt niet meer beter en het enige
wat ik wil is weglopen. Ik voel me er zo verschrikkelijk bij, want ik weet goed
genoeg dat het niet de manier is. Ik kan het gewoon niet aanzien hoe hij voor
mijn ogen dood aan het gaan is. Ik probeer me er toe te zetten naar hem toe te
gaan, maar dan weet ik niet wat ik moet zeggen omdat ik nooit een gevoelsband
met hem heb gehad. Maar nu moet het eigenlijk wel, want straks is het te laat.'
(Marinet, 21 jaar)



'Nee, van artsen of verpleegkundigen heb ik geen informatie gehad,' vertelt
Nienke. 'Ik hoorde wel medische termen, maar wist niet wat het allemaal
betekende. Je werd er een beetje buiten gehouden. Ik weet niet of ik bij de
gesprekken van mijn moeder met de arts had willen zijn. Aan de ene kant niet;
het is eng, je kunt gaan huilen. Aan de andere kant; het is mijn moeder. Ik wil
ook betrokken worden bij wat er gebeurt.'

Jeanne de Bonth is verpleegkundige op een oncologieafdeling en bezig
met een afstudeerproject over begeleiding van kinderen van ouders met kanker.
'We krijgen geen vragen van de kinderen zelf, maar horen wel van de ouders dat
er vragen zijn. Het is moeilijk om in de schoenen van kinderen te gaan staan en
ze te vertellen wat ze moeten horen, in hún taal en geënt op hún leeftijd.
Kinderen hebben heel goede voelsprieten en weten precies als er iets aan de hand
is. Het is belangrijk dat ze goede informatie krijgen, zodat ze dingen beter
kunnen begrijpen en beter kunnen plaatsen. Het is een gemis dat we vaak niet
goed kunnen reageren. Ik vind dat we ouders suggesties moeten kunnen aanbieden,
bijvoorbeeld over hoe je aan je kinderen iets kunt vertellen wat moeilijk
is.'



Knop omzetten

'Mijn moeder heeft acht jaar kanker gehad. Ze overleed toen ik
bijna 13 jaar was. Ik heb tot vorig jaar in een waas geleefd. Daarna werd ik zo
verschrikkelijk bang… dat mijn vader dood ging, bang voor school, bang om uit te
gaan, bang voor mensen… Nu ben ik iets opgeknapt, maar ik zit nog steeds
behoorlijk in de knoop. Ik heb veel verdriet. Mensen snappen je niet. Wat ik
weet is dat ik heel sterk behoefte heb aan twee armen om mij heen, die me stevig
vasthouden en weten wat ik voel. Ik heb genoeg mensen waar ik heen kan gaan,
maar toch kan ik het niet. Met mijn vader durf ik er niet over te praten…'
(Martina, 16 jaar)



'Als ’t kan, moet het dagelijks leven zoveel mogelijk gewoon doorgaan,'
zegt Nel Kleverlaan. 'Dat is vaak moeilijk, natuurlijk. Ouders kunnen lang ziek
zijn, het huishouden staat op z’n kop, je moet steeds op bezoek in het
ziekenhuis. Kinderen nemen soms taken over in het huishouden en kunnen
verantwoordelijkheden op zich nemen die heel zwaar zijn. De prestaties op
school, daar merk je meestal het eerst aan dat de belasting voor het kind zwaar
is. Dat is meestal ook een aanleiding om in te kunnen grijpen.'

'Een gewoon dagelijks leven leiden lukt goed,' vindt Nienke Huijbers.
'Ik ben ook gewend te helpen in huis, al vanaf dat papa ziek werd. Ik kan het er
goed bij hebben. We hebben nu, na de operatie van mama, niet echt hulp in de
huishouding. Ja, tantes komen ’s avonds koken en af en toe wordt het hele huis
van boven tot onder door hen schoon gemaakt. Op school gaat het goed nu. Ik
begin nu aan het eindexamenjaar. Ik heb zoiets van: knop om, gewoon doorwerken.
Soms springt de knop terug, dan moet je toch zo sterk zijn om hem weer om te
zetten.'

Gezinsrelaties kunnen onder deze zware omstandigheden steeds hechter
worden, juist vanwege de gedeelde emoties en omdat er veel gepraat wordt. Maar
ook het tegenovergestelde kan gebeuren, vertelt Nel Kleverlaan: 'Als ouders heel
ziek zijn en kinderen dat niet aankunnen, kunnen ze al afscheid nemen, terwijl
de ouder juist een band zoekt. Zo’n heel zieke ouder is niet de ouder die je
kent. Soms moeten mensen suggesties aangereikt krijgen hoe daar mee om te gaan.
Antwoord krijgen op hun vragen: hoe moet ik dit aanpakken, doe ik het goed zo?'


'Je gaat met andere ogen naar je moeder kijken', vertelt Nienke over de
verandering in de relatie met haar moeder. 'Mama is altijd een sterke vrouw
geweest, haar kon niks gebeuren. Nu zie je een zwakke moeder in het bed liggen.
Het is niet schokkend, het is meer dat ik er groter, sterker door word. Als je
dit overleeft, kun je weer meer dingen in het leven aan.'



Jongeren en kanker is het thema van Nederlandse Kankerbestrijding/Koningin
Wilhelmina Fonds (NKB/KWF) dit jaar. In het kader van dat thema financiert het
fonds ook voorlichtingsactiviteiten en de website
href="http://www.kankerspoken.nl">www.kankerspoken.nl
. Deze site, die
gemaakt is door kinderpsycholoog Nel Kleverlaan, bestaat sinds 10 augustus en is
speciaal voor kinderen en jongeren van kankerpatiënten om hun verhaal kwijt te
kunnen en om met elkaar in contact te komen. Ook ouders en hulpverleners kunnen
reageren op de site. Zij wordt inmiddels door zo’n twee- tot driehonderd mensen
per dag bezocht. Tevens maakte Kleverlaan een documentaire over kinderen van
ouders met kanker. In het najaar organiseert de NKB/KWF
voorlichtingsbijeenkomsten voor de ouders. Dit is de aanzet voor meerdere
activiteiten en voorlichting voor kinderen en jongeren van ouders met kanker.
Hiernaast doet het Academisch Ziekenhuis Groningen onderzoek onder 550 gezinnen
naar de pychosociale gevolgen voor kinderen die een vader of moeder hebben met
kanker. Uit een aan het onderzoek voorafgaande pilotstudie, waarbij veertien
gezinnen zijn geïnterviewd, blijkt dat goede informatie over de ziekte en de
mogelijkheid erover te praten voor kinderen heel belangrijk te zijn. Cora Honing
van de NKB/KWF over de groter wordende aandacht voor de sociale omgeving als het
gaat om kanker: 'Dat heeft vooral te maken met de trend dat kanker steeds meer
een chronische ziekte wordt, omdat de ziekte steeds beter te behandelen is.
Kanker blijft het leven vergezellen.'/Carolien Stam

Administrator

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden