Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

De invloed van ziekte in het gezin op het leven van kinderen: ‘Het was mijn vader niet meer’

Nederland telt ruim 100.000 gezinnen met thuiswonende kinderen van wie een van de ouders chronisch ziek is. Tegelijkertijd lijden meer dan 400.000 kinderen en jongeren zelf aan een chronische ziekte. Onderbelicht blijft vaak wat de consequenties van ziekte zijn voor de kinderen in het gezin. In het boek ‘Kon ik toveren…’ dat eind dit jaar wordt uitgebracht door het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, portretteert auteur Joanka Prakken gezinnen waarbij een van de leden kampt met een chronische aandoening. In Zorg + Welzijn een voorpublicatie.

‘Mijn vader had een herseninfarct toen ik twaalf
jaar oud was. Totale paniek was dat, ik wist absoluut niet wat het inhield en al
helemaal niet wat er komen zou. Geen van de artsen die mijn vader behandelden,
heeft ooit de tijd genomen om met mijn broer en mij te praten. Alles ging via
mijn ouders, alsof ik er niets mee te maken had. Mijn moeder hield ons wel
steeds op de hoogte, maar er echt over praten kon ik niet, met niemand. Je ziet
wat je moeder doormaakt en je wilt haar niet nog meer belasten, dus heb ik
altijd alles opgekropt.’



Piet van der Wende is 47 jaar als hij getroffen wordt door een CVA, een
beroerte. Jaarlijks overkomt dat zo’n dertigduizend Nederlanders, drie procent
daarvan is onder de vijftig. Wie op relatief jonge leeftijd een infarct krijgt,
heeft vaak nog opgroeiende kinderen thuis. Net als de partner krijgen die direct
te maken met de gevolgen van dat infarct. Wat iemand aan een CVA overhoudt,
verschilt per persoon. Zo kan de een verlamd raken, een ander taalproblemen
krijgen. Dat iemand vaak ook qua karakter verandert, is meestal minder zichtbaar
en vrij onbekend. Op termijn blijken met name die onzichtbare gevolgen als
ingrijpender ervaren te worden dan eventuele lichamelijke beperkingen. Er komt
iemand anders thuis: de vrolijke vader met wie je altijd kon dollen heeft opeens
een opvliegend karakter of mist ieder initiatief.



Wilma Prins, consulente van de Nederlandse CVA-vereniging ‘Samen Verder’,
vindt CVA bij uitstek een systeemaandoening, omdat in feite het hele gezin wordt
getroffen: ‘Toch zie je in de praktijk dat hulpverleners zich vooral richten op
de getroffene en hooguit de partner erbij betrekken. Het zijn ook vooral de
lichamelijke gevolgen die de aandacht krijgen. Psychische veranderingen zijn
voor een hulpverlener minder goed waarneembaar en niet altijd bekend. Bovendien
wordt ook voor partner en kinderen vaak pas na verloop van tijd duidelijk dat de
onzichtbare gevolgen blijvend zijn. Meestal is het zorgcircuit dan allang
afgesloten. Al die factoren bij elkaar zorgen ervoor dat de impact van een
infarct op een gezin door de hulpverlening vaak wordt onderschat.’



Vluchten

Met de ziekenhuisopname van Piet van der Wende breekt voor het hele
gezin een hectische tijd aan. Zijn vrouw, Margot, neemt onbetaald verlof en
brengt zo veel mogelijk tijd met haar echtgenoot door. Dochter Jantien en haar
op dat moment elfjarige broer Gert-Jan worden opgevangen door grootouders en
buren. Ze proberen zo goed en zo kwaad als het gaat hun moeder te helpen.
Jantien: ‘Vooral in het begin deden we meer dan voorheen. Je haalde wat vaker
boodschappen en pakte de stofzuiger wat sneller. Dat was logisch, je moeder had
daar gewoon geen tijd voor. Ze moest van alles regelen en wilde zo veel mogelijk
aandacht aan mijn vader besteden. Ik wilde koste wat kost voorkomen dat mijn
moeder er onderdoor zou gaan.’

Ondanks de zorg om haar echtgenoot, probeerde moeder Margot erop toe te
zien dat de kinderen een zo normaal mogelijk leven konden leiden. Maar naarmate
de tijd verstreek, realiseerde ze zich dat die normale jeugd maar tot op zekere
hoogte haalbaar was: ‘Ik heb ze nooit willen belasten met mijn eigen zorgen. Als
ik mijn verhaal kwijt wilde ging ik naar hulpverleners. Zo op het oog sloegen de
kinderen zich er goed doorheen, maar het was natuurlijk geen gewone
gezinssituatie. Ze zaten net in de puberteit toen het gebeurde maar ze hebben
eigenlijk nooit echt gepuberd. Misschien hebben ze me wel een beetje ontzien
omdat ze zagen dat ik er alleen voor stond.’



Bij terugkeer uit het ziekenhuis is Piet van der Wende fysiek niet meer de
oude. Langzaam worden ook de onzichtbare gevolgen duidelijk. Van het goede
huwelijk en het hechte gezin is nu, zes jaar na die fatale dag, weinig
overgebleven. Al gauw blijkt dat Piet, die voorheen als adjunct-directeur van
een landbouwmachinefabriek de wereld rondreisde, niet meer in staat is te
werken. Hoewel hij fysiek redelijk is opgeknapt en zich na thuiskomst vrij snel
weet te redden, is hij niet meer in staat zich te concentreren en mist hij elk
initiatief en doorzettingsvermogen. De onderlinge verhoudingen binnen het gezin
komen daardoor danig onder druk te staan.



Jantien: ‘Het was mijn vader helemaal niet meer, maar een vreemde. Vroeger
kon ik hartstikke goed met hem opschieten. Het was een vrolijke, stevige man met
wie ik altijd dolde. Nu is het een beetje een mager, zielig mannetje dat heel
makkelijk geïrriteerd raakt. Hij is zich er zelf van bewust dat hij veranderd is
en wil wel anders, maar kan het niet. Het gaat de laatste tijd wat beter tussen
ons, maar lange tijd heb ik absoluut niet met hem kunnen opschieten. Zat ik
televisie te kijken, dan wilde hij dat ook en eiste dat ik hem de
afstandsbediening gaf. Heel oneerlijk vond ik dat. Op een gegeven moment zei ik
maar niks meer tegen hem, want wat ik ook zei, het was toch verkeerd. Ik vond
het allemaal maar eng en ging hem zo veel mogelijk uit de weg. Vrienden nam ik
nauwelijks nog mee naar huis omdat ik me eigenlijk een beetje schaamde voor die
man die maar een beetje in een stoel zat te hangen. Ik probeerde zo min mogelijk
thuis te zijn en was ik er wel dan zat ik meestal op mijn kamer. Eigenlijk
ontvluchtte ik de boel een beetje en als ik me dat realiseerde voelde ik me
schuldig tegenover mijn moeder. Die zat dan in haar eentje thuis en kon geen
kant op omdat ze mijn vader niet alleen durfde te laten.’

Ook voor haar broer Gert-Jan veranderde er veel: hij was zijn maatje
kwijt. ‘Vroeger deden we veel samen, dat mis ik nu. Het maakt me verdrietig als
ik hem zo hele dagen voor de televisie zie zitten. Ik probeer hem te stimuleren
dingen te doen, maar dat haalt weinig uit. Ik heb nog best veel contact met hem
en ben altijd heel blij als hij belangstelling voor me heeft. Natuurlijk had ik
liever dat het weer zoals vroeger was en dat hij me weer eens kwam aanmoedigen
op het hockeyveld. Hij wil wel en is het ook vaak van plan, maar als het puntje
bij paaltje komt, belt hij af. Ik neem hem dat niet kwalijk, want ik weet dat
hij er niks aan kan doen. Hij heeft er gewoon de energie niet voor.’



Tweede huwelijk

Ook al praten ze bij de Van der Wendes niet makkelijk met elkaar over
hun zorgen, voor Gert-Jan en Jantien is duidelijk dat hun moeder het zwaar
heeft. Margot: ‘Ineens stond ik aan het hoofd van een eenoudergezin. Mijn man
was elke vorm van initiatief kwijt en kon zijn leven helemaal niet meer
structureren. Ik heb de afgelopen zes jaar alles geprobeerd om hem te helpen
maar meestal accepteerde hij dat niet. Hij voelde zich betutteld. Steeds weer
bleef ik tegen dezelfde problemen aanlopen, maar het was ontzettend moeilijk om
die bespreekbaar te maken. We konden helemaal niet meer communiceren. Soms leek
het wel alsof Piet maar rondjes bleef draaien op dezelfde rotonde terwijl ik
allang een afslag genomen had. Er was niets meer over van mijn vroegere
echtgenoot, laat staan van mijn huwelijk. Ik heb nog een poosje gezegd dat ik
aan mijn tweede huwelijk bezig was en heb alles in het werk gesteld om met die
nieuwe partner een ander leven op te bouwen. Uiteindelijk heb ik moeten toegeven
dat het niet gelukt is.’



Piet betreurt het dat het zover heeft moeten komen: ‘Ik weet dat ik
veranderd ben en begrijp dat het moeilijk is voor Margot en de kinderen, maar je
hoopt op meer begrip. Ik moet een nieuw leven beginnen in hetzelfde lichaam maar
het kost me erg veel moeite om de moed daarvoor bij elkaar te schrapen.’ Dat het
voor Piet moeilijk te accepteren is hoe hij door dat infarct geworden is,
ontgaat niemand, ook de kinderen niet.



Jantien: ‘Hij was kwaad over wat hem overkomen was. Op een gegeven moment
kwam hij helemaal zijn stoel niet meer uit, hij had nergens zin in. In die tijd
is hij ook veel gaan drinken en roken – dat was zijn manier om te vergeten. Het
lukte hem niet om verder te gaan met zijn leven en er wat van te maken.’ Terwijl
een leger hulpverleners probeert Piet erbovenop te krijgen, lopen thuis de
spanningen op. Moeder en kinderen maken zich zorgen over zijn alcoholgebruik.




Margot: ‘Ik snapte best dat hij wilde vluchten voor de werkelijkheid maar
ik heb hem gezegd dat drinken geen oplossing was. Bovendien heeft hij als vader
van twee kinderen toch een voorbeeldfunctie en ik vind dat hij zich daar niet
aan mag onttrekken.’

Heimwee

En dan komt het moment dat Margot van der Wende zichzelf tegenkomt. Ze
stort in, wordt opgenomen en realiseert zich dat het zo niet verder kan. ‘Ik had
heimwee naar vroeger, maar realiseerde me dat die tijd nooit meer terugkwam. Ik
had geen zin meer om constant achter Piet aan te hobbelen. Ik heb toen tegen hem
gezegd: “Ik wil alles voor je doen, maar in het vervolg moet je het me vragen.
Ik wil niet meer door het leven gaan als een soort vangnet voor jou. Ik loop
mezelf voorbij en dat gaat ten koste van het hele gezin.”’ In goed overleg wordt
besloten dat Piet apart gaat wonen en daarmee is de druk van de ketel. Piet
krijgt begeleiding van verschillende hulpverleners en komt thuis eten als hij
daar de energie voor heeft. Ook Piet is tevreden met deze oplossing: ‘Ik vind
het heel moeilijk de impulsen die op me afkomen te verwerken. Alles kost me heel
veel energie. In mijn flatje kan ik uitrusten zonder dat ik de hele tijd dat
controlerende gedoe om me heen heb.’



Jantien blijft het moeilijk vinden om met buitenstaanders te praten over
wat hun gezin is overkomen. En zij is niet de enige. Daarom heeft de Nederlandse
CVA-vereniging Samen Verder zich het lot van jongeren als Jantien aangetrokken
en probeert deze organisatie hun problematiek op de maatschappelijke agenda te
krijgen. Voor de jongeren zelf is er jaarlijks een weekend waar ze hun hart
kunnen luchten en lotgenoten kunnen ontmoeten. Wilma Prins: ‘We proberen deze
kinderen strategieën aan te reiken waardoor ze de situatie beter aankunnen. Vaak
zijn ze door de hulpverlening over het hoofd gezien en hebben ze nooit de
erkenning gekregen waar ze recht op hebben. Door in zo’n weekend bespreekbaar te
maken wat ze is overkomen en ze de informatie te geven waaraan ze behoefte
hebben, probeer je te bewerkstelligen dat ze beter voor zichzelf kunnen opkomen
en zo nodig zelf op een hulpverlener afstappen als ze met vragen zitten.’

Dat het weekend daadwerkelijk voorziet in een behoefte, blijkt wel uit
de enthousiaste reacties. Jantien: ‘Tijdens zo’n weekend realiseer je je dat je
niet de enige bent. Eindelijk kom je mensen tegen die snappen wat je doormaakt.’
Piet van der Wende is blij dat zijn kinderen eens met lotgenoten hebben kunnen
praten. ‘Ik weet dat de afgelopen jaren niet alleen voor mij, maar ook voor de
kinderen moeilijk zijn geweest. Tussen Jantien en mij is het lange tijd niet
goed gegaan, ik begreep haar niet meer. Nu gaat het beter. Vorige week is ze
geslaagd en we zijn elkaar toen huilend in de armen gevallen. Dat was al heel
lang niet gebeurd. Ik zal dat nooit meer vergeten.’/Joanka
Prakken

Administrator

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden