Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Hulpverlening verwaarloost hulp aan familie van gehandicapten: De handicap van broers en zussen

Welke druk voelen broers en zussen in de verzorging van hun verstandelijk gehandicapte familielid? ‘Er is veel te weinig aandacht voor deze problematiek,’ zegt Dorien Kloosterman van belangenvereniging Philadelphia. Per 1 april, wanneer het pgb volledig beheerd wordt door een vertegenwoordiger van de cliënt, dreigen broers en zussen het nóg drukker te krijgen. ‘Ik voel me egoïstisch als ik afstand neem.’

Ans de Bruin* (29) heeft een zus met het Syndroom van
Down. ‘Ik ben af en toe het zorgen beu,’ zegt ze. ‘Mijn zus is ruim een jaar
ouder en heeft altijd een grote rol in mijn leven gespeeld. Ze heeft het
Syndroom van Down. Als kind had ik het soms best moeilijk, maar toch heb ik die
periode niet als negatief ervaren. Achteraf bekeken is mijn jeugd natuurlijk wel
anders geweest dan die van anderen. Aandachttekort heb ik niet gehad, maar ik
ben wel minder onbezorgd opgegroeid. Ik was anders dan andere kinderen omdat ik
al vroeg die verantwoordelijkheid voor mijn zus voelde en daardoor ben ik in die
tijd gepest. Maar ik heb het hebben van een zus met Downsyndroom nooit als echt
vervelend beschouwd.’



Tijdens haar pubertijd wees een leerkracht van haar zus De Bruin op het
feit dat er hulp was als ze dat nodig had. Volgens De Bruin heeft ze daar veel
mazzel mee gehad. ‘In die tijd zag ik niet dat ik problemen had, maar ik was
toch niet echt gelukkig. Ik ben toen naar de SPD (Sociaal Pedagogische Dienst,
red.) gegaan en daar hoorde ik van de broers en zussencommissie van
Philadelphia. Ik vond het fijn om te vertellen over mijn ervaringen en te horen
hoe anderen bepaalde zaken oplosten. Daarnaast had de consulent van de spd
aandacht voor mijn problemen.’



‘Je hebt het eigenlijk niet in de gaten, maar je leven is anders. Je bent
anders. Vanaf je jeugd heb je een verantwoordelijkheid die je je hele leven zult
houden. En de hulpverlening ziet vaak niet wat voor last dat is.’ Dorien
Kloosterman vindt dat er meer aandacht moet komen voor broers en zussen van
mensen met een handicap. Ze heeft een zusje met het Syndroom van Down en is
betrokken bij de broers en zussencommissie van Vereniging Philadelphia, een
protestants christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap,
hun ouders, familie en vrienden.



Op de broers en zussenbijeenkomst van Vereniging Philadelphia, half
februari, praatten ‘lotgenoten’ met elkaar over de manier waarop ze met hun
gehandicapte broer of zus omgaan en wat het met hen doet. Waar houdt zorgen op
en begint bemoeien met en hoe zorg je ervoor dat je niet overbelast raakt? Het
gevaar van betutteling kwam aan bod, maar ook de druk de familie ervaart om voor
haar broer of zus te zorgen.



Afstand nemen



Aandacht voor broers en zussen van gehandicapten was vroeger niet erg
gewoon, zegt Dorien Kloosterman. Ze is bijna vanaf het begin betrokken bij de
broers en zussencommissie, zo’n vijftien jaar geleden. In die tijd heeft ze veel
zien veranderen, maar broers en zussen worden nog steeds vaak genegeerd. ‘De SPD
heeft als taak om er voor het hele gezin te zijn. Dat verandert gelukkig ook
wel, maar het gebeurt nog lang niet altijd. Erkenning voor de problematiek van
de overige gezinsleden is er niet automatisch.’



En problemen zijn er wel degelijk. Ans de Bruin: ‘Toen mijn zus uit huis
ging, veranderde er veel in onze relatie. De begeleiding van het
gezinsvervangende tehuis praatte alleen met mijn ouders en ik werd als zus
overal buiten gehouden. Ondanks het feit dat ik me er buiten voelde staan, heb
ik toch geprobeerd me er zo veel mogelijk mee te bemoeien. Tot ik ging trouwen.
Ik merkte dat ik me op mijn eigen leven wilde concentreren en bovendien kreeg ik
problemen op mijn werk. Dat was het moment om afstand te nemen van mijn
zus.’



Kloosterman (40) heeft tijdens haar jeugd ook veel druk ervaren door de
verantwoordelijk die ze voor haar twee jaar jongere zusje had. ‘Toen ik en mijn
jongste zusje op de middelbare school zaten, besloot mijn moeder om weer te gaan
werken. Dat hield in dat wij om beurten uit school meteen naar huis moesten om
er te zijn als zij met het busje thuiskwam. Dat voelde voor ons af en toe wel
als een handicap. Je bent door de verantwoordelijkheid volwassener dan
leeftijdsgenoten, want je hebt weinig kans om echt een kind te zijn. Het vormt
je. Ik had periodes dat ik echt baalde van de druk. Met name in de pubertijd wil
je je niet verantwoordelijk voelen en thuis zoveel doen. Er was geen aandacht
voor onze zorgen. Ik heb zelf een weg moeten vinden in het omgaan met het zorgen
voor mijn zus. Toen ik het huis uitging, vond ik het wel moeilijk om de zorg
puur aan mijn ouders over te laten. Toch moet je dan voor jezelf kiezen.’



Taken overnemen



Uiteindelijk proberen de meeste broers en zussen toch een grote rol te
spelen in het leven van hun gehandicapte broer of zus. Ans de Bruin is de
laatste jaren weer meer betrokken bij de zorg van haar zus, maar vindt het
moeilijk om een goede balans te vinden tussen betrokken zijn en te veel belast
worden. ‘Ik kan het maar moeilijk loslaten. Ik vind de zorg die mijn zus krijgt
niet altijd goed, maar als ik er wat van zeg wordt er niet naar me geluisterd.
Ik kan het niet aanzien dat ze niet de beste zorg krijgt. Het is echt
verschrikkelijk hoe slecht er naar vertegenwoordigers van de cliënten wordt
geluisterd. Ik loop constant tegen een muur van onbegrip. Inmiddels ben ik de
strijd behoorlijk moe.’



Voor Kloosterman ligt de situatie anders. Zij is nauw betrokken geweest bij
de kleinschalige woonvoorziening van haar zusje en is als bewindvoerder
belangenbehartiger (voor financiële zaken) en vertegenwoordiger. ‘Als ouders
ouder worden moet je op een gegeven moment toch praten over wie die taak
overneemt. Vaak wordt er ook in de gezinnen zelf te weinig gesproken over
gevoelens en wie wat gaat doen.’ Toch wordt het curatorschap, of de combinatie
bewindvoering en mentorschap (ten aanzien van de zorg) vaak door broers en
zussen overgenomen. Dit gaat volgens Kloosterman niet altijd zonder slag of
stoot. ‘Als je door je ouders overal buiten wordt gehouden tot ze hun taken
willen overdragen, dan lijkt het een enorm karwei en zien veel mensen er ook
tegenop. Ik adviseer altijd veel te praten. Dan ben je als broer en zus meer
betrokken en kun je langzaam in je taken groeien. De hulpverlening moet gezinnen
hierbij begeleiden.’



Met de verandering van het persoonsgebonden budget (pgb) per 1 april,
waarbij de rol van de sociale verzekeringsbanken vervalt en de vertegenwoordiger
van de gehandicapte het geld zelf in beheer krijgt, vrezen veel broers en zussen
dat ze het veel drukker gaan krijgen. De Bruin zit hier niet op te wachten. ‘Ik
heb echt geen zin om dit zo meteen allemaal zelf te moeten regelen, maar je hebt
geen keus. Ik voel me egoïstisch als ik afstand neem.’



Vereniging Philadelphia krijgt veel vragen binnen over dit onderwerp, maar
ook over hoe om te gaan met de psychische belasting. Om broers en zussen met
elkaar in contact te brengen wil de vereniging plaatselijke lotgenotengroepen
opzetten. Ervaringen uitwisselen is erg belangrijk, zoals ook op de broers en
zussenbijeenkomst blijkt. Maar de aandacht voor de problematiek vanuit de
hulpverlening moet vooral beter worden. Kloosterman: ‘Zolang niet elke
instelling en SPD de problematiek erkennen, blijven we strijden.’/Ester
Mijnheer



* Om redenen van privacy is de naam van Ans de Bruin
gefingeerd.

Administrator

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden