Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Epileptische aanval

Ik schrijf samen met mijn gehandicapte dochter een roman. We hebben nu al 78 volle A-4tjes met ongeveer 37.000 woorden. We besloten te gaan schrijven om haar verhaal aan de wereld te vertellen. Steevast elke derde zondag in de maand maken we een hoofdstuk. Tenminste, ik interview haar een uur, en dan schrijf ik een paar pagina's. Dat doe ik nu bijna twee jaar. En het zal nog wel twee jaar duren voordat het af is.
Epileptische aanval

De vorige keer blogde Marcel over het trekkingsrecht >>
In het filmpje dat pap laatst van me maakte voor een poëziefestival zie je dat ik goed kan praten. Je moet weten dat ik tot mijn achtste helemaal niet kon praten, nou ja, het was een sóórt van praten, maar voor vreemden onverstaanbaar. Dat kwam natuurlijk door mijn spastische mond en tong. Ik moest op spraakles, ik wilde het ook wel; ik moest oefenen, ook met papa en mama. Oefenen, oefenen, oefenen. Moeilijk praten komt door mijn corticale dysplasie, ga maar eens even oefenen op dat woord. Hardop graag.

Mijn corticale dysplasie ontstond in de baarmoeder, toen er iets fout is gegaan met de ontwikkeling van mijn hersenen, alsof delen op de verkeerde plek terecht zijn gekomen, verkeerd geplaatst als het ware; je hebt de kleine hersenen die in het midden van je hoofd zitten en grote hersenen – de cortex – die daar overheen liggen. In het voorste deel van de grote hersenen, de frontaalkwabben, sorry, ik heb dat woord niet verzonnen, daar zit het aansturingsmechanisme van je motoriek. Displaced persons is een begrip, maar je hebt ook displaced hersenstukjes, eh, brain pieces, maar mama zegt dat dit dan weer geen goed Engels is.

Voordat mijn vader dat poëzie-filmpje had gemaakt hij al eens filmpje gemaakt, toen ik in mijn slaap een epileptische aanval kreeg. Om de beurt slapen mijn vader en moeder bij mij op de kamer om mij te draaien, deze keer was mijn vader er. Zijn mobiele telefoon ligt natuurlijk naast hem, hij werd wakker omdat ik vreemde geluiden maakte, in zijn slaap is hij zelfs nog alert. Ik had een epileptische aanval en hij filmde het, om het aan de arts te tonen, ik kreeg namelijk steeds vaker een aanval in mijn slaap.

Dit is wat ik zag:

 

Ik zie datzelfde meisje, ze is net een soort hondje, dat droomt over iets, met zo een open bekje, het tongetje er een beetje uit, een beetje gehijg, en van die geknikte pootjes die heen en weer gaan. Eigenlijk gaat zijn hele lijfje wel een beetje 'shaken'. En zijn ogen open, en dan weer dicht. Ja, dat zei papa, net een hondje, maar wel heel lief.

Je hoort aan het eind van het filmpje papa zachtjes vragen: 'Ben je al wakker Mayim?'

Maar ik kan nog niks terugzeggen, ik ben doodmoe, ik wil meteen weer slapen.

Het is niet echt 's nachts dat ik een aanval krijg, maar heel vroeg in de ochtend. Dan belt mama alvast de school, dat ik later kom, zoals alle andere keren na zo'n epileptische aanval. Toen ik het filmpje voor het eerst zag, moest ik om mezelf lachen, want het is wel een beetje gek als je dat zo ziet. En alles wat een beetje gek is, daar moet je om lachen.

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden