Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Nooit meer op vakantie?

Progressieve Scoliose. Ik had er voorheen nog nooit over gehoord, totdat het mijn dochter van net veertien jaar oud overkwam. In de afgelopen maanden groeide haar spastische lichaam van redelijk normaal naar een krom, gebocheld kind. Gisteren werd er een gipsafdruk gemaakt van haar rug voor een zitorthese en dat was confronterend. En haar bochel zal alleen nog maar erger worden. Vanaf volgende week zitligt ze in een soort zitligorthese passend in haar elektrische rolstoel. Zitliggend, een tiental graden achterover.
'Zwemmen in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk.'
'Zwemmen in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk.'

Op onze vakantie aan de Cote d'Azur de afgelopen maand waren we met drie gezinsleden vierentwintig uur per dag aan het mantelzorgen. Mayim paste niet meer prettig in haar handbewogen rolstoel, en de achterbank van de auto was ook niet ideaal. We hadden veel kleine kussentjes mee om haar te ondersteunen tegen het omvallen. Onderweg naar Zuid-Frankrijk stopten we elk uur om haar te masseren. Ze had veel pijn. Benen die in slaap vielen, pijn aan haar onderrug en nek. Normaal zitten, zoals u en ik doen, dat lukt haar niet meer.

Zwemmen in het zwembad en in zee met haar zwemvleugeltjes aan of in de handen van haar sterke zeventienjarige broer vond ze heerlijk. Het voelde zo vrij, en pijnloos, als in de ruimte, als een dolfijn. Kon ze maar voor altijd blijven zwemmen, gewichtloos, zonder de druk van haar kromme ruggengraat en scheefgegroeide heup, peinsde haar broer Machiel op een avond nadat Mayim met diverse kussens om haar heen in een te klein bed in slaap was gesust.

Ik twitterde die avond vanuit Frejus, een kleine kustplaats tussen Sant Tropez en Cannes, dat het waarschijnlijk onze laatste vakantie was op deze manier. Misschien wel de allerlaatste vakantie met Mayim. Mijn vrouw en discussieerden tot diep in de nacht over haar en onze toekomst. Dat doe je op vakantie. Met een glas rose, dat wel.

Totdat ze gisteren dus in een opblaaskussen zat van de specialist van Welzorg, een kussen dat zichzelf helemaal vormde naar haar lichaam. Een soort zitzak gevuld met zachte korreltjes. Toen de mal (voor de gipsafdruk) zich via een ingenieus inblaassysteem helemaal naar haar lichaam had gevormd, zei Mayim: 'Pap, dit zit bijna zo lekker als in het water van de zee. Zo kan het toch ook? Zo lekker zacht zitliggen. Totdat ik word geopereerd aan mijn rug. Toch? Dit lijkt wel of een grote hand mijn lichaam vasthoudt, en ik heb geen pijn meer.'

Persoonlijk zou ik gek worden van het feit dat ik op de gebochelde van de Notre Dame zou lijken, met zo een absurdistische lichaam. Mayim niet. Mayim relativeert steeds vaker. Niet dat zij haar handicaps heeft aanvaard. Ze wil nog steeds tandarts worden, en als ze het niet met haar eigen handen kan, dan maar met een tandartsrobot die zij met haar iPad aanstuurt. Maar zij laat ons zien dat een handicap vooral in je hoofd zit, en vooral in het hoofd van de toeschouwer en niet in het hoofd van degenen met een handicap.

Volgend jaar gaan we dus gewoon weer op vakantie. Een aangepaste vakantie, dat wel. Maar ook aangepaste vakanties kunnen leuk zijn. En tegen die tijd is de opklapbare tillift ook geleverd. En tillen we haar vanuit haar zitzak in een keer in het zwembad, want dat kan gewoon.

Gerelateerde tags

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden