Mayim is het afgelopen half jaar ernstig kromgegroeid en gedraaid. Haar navel zit 15 centimeter links van het natuurlijk midden. ‘Dan wordt mijn rug rechtgezet’, zegt ze. ‘Dan kan ik weer rechtop zitten en rechtdoor zwemmen in plaats van rondjes.’ Er komt een zenuwachtig lachje achteraan. Het is ook niet niks, zo een zware operatie bij een meisje van 14 jaar. Mayim heeft een aantal handicaps, ze is spastisch, epileptisch en heeft een ernstig hartprobleem. En, vind ze, daar valt nog best mee te leven … maar er uitzien als de gebochelde van de Notre Dame (haar eigen woorden) en het gedraaide ballonnenhondje van de clown is helemaal niks.
Scoliose, vindt Mayim, dat is een superhandicap. Je organen zitten in de weg, je wil niet meer eten, naar toilet gaan lukt niet meer, en die lastige pijn in je rug, benen en heupen. Een operatie zet je rug weer recht. Met schroeven en pinnen van titanium. En zo’n operatie moet snel plaatsvinden, anders is je rug niet meer terug te zetten in zijn normale vorm. Botten vergroeien namelijk erg snel.
In Nederland zijn dus wachtlijsten van een scoliose-operatie van één jaar. Wouter Bos voorzitter Raad van Bestuur van het VUmc reageerde op mijn open brief aan hem over de wachtlijsten van een jaar en vond eigenlijk ook dat dit mensonwaardig is en dat er een oplossing moet komen en wees ook op de verzekeraars. Hij wil met de verzekeraars aan de slag om de wachtlijsten in te korten.
In reactie op de brief van Wouter Bos, en mijn blog waar ik hem om oplossingen vraag, herkent Roelof Konterman, lid Raad van Bestuur Achmea, de problemen van wachtlijsten. Ook hij gaat aan het werk blijkt uit zijn brief. Konterman zegt: ‘Naar onze mening is er onvoldoende duidelijk landelijk beleid en onvoldoende samenwerking. Nog vanuit de zorgaanbieders, noch vanuit de verzekeraars. De organisatie van deze zorg kan en moet dus beter.’
Hij zegt verder in zijn brief: ‘Dit soort wachtlijsten voor scolioseoperaties gaat me aan het hart … Er zijn in Nederland momenteel te weinig ziekenhuizen die deze operaties kunnen uitvoeren … met een te lange wachttijd (600 operaties per jaar momenteel) … Er is een tekort aan orthopeden in Nederland en een tekort aan speciale teams en kinder-IC’s … Zeer recent hebben we de Nederlands Ortopeadievereniging, de patiëntenvereniging en andere verzekeraars benaderd om tot gezamenlijk landelijk beleid te komen. Eind november en december hebben we hierover overleg …
Wij gaan nu naar België. Wellicht komt de volgende blog uit Sint Niklaas als de operatie is gedaan. We zijn daar in ieder geval anderhalve week, met een verhaal over een rechtgezet ballonnetje. Een feestballonnetje wellicht.
