Registreren Waarom moet u zich registreren voor deze site? Lees meer

Groeiende internetmogelijkheden voor vragen over gezondheidszorg: Patiënten online

Hoe staat het met de kinderziektes van hulpverlening via internet? Het aantal internetsites rond gezondheid groeit snel, maar betrouwbare en toegankelijke informatie blijft moeilijk. Tegelijkertijd wordt alles in het werk gesteld om de vragen van de patiënt centraal te stellen. 'Een databank met goede zorgverleners is een gevaarlijke ontwikkeling.'

De commerciële internethype mag dan geluwd zijn, de
discussie over internet als medium om de positie van de patiënt te versterken,
is nog maar net begonnen. Internet biedt volop mogelijkheden, maar het
overweldigende informatieaanbod heeft ook zo zijn beperkingen en risico's. De
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RvZ) deed hier in opdracht van VWS voor
het eerst een onderzoek naar. Twee jaar geleden verscheen het rapport Patiënt en
Internet. Conclusies waren dat internet de positie van patiënten aanzienlijk kan
verbeteren, mits de informatie betrouwbaar is. Maar deze informatie blijkt vaak
versnipperd, ongestructureerd, gekleurd of eenzijdig. Bovendien is de
betrouwbaarheid niet altijd vast te stellen en lopen patiënten het risico een
foutieve zelfdiagnose te stellen. De RvZ adviseerde VWS een gezondheidsportaal
in te richten, waar men terecht kan voor betrouwbare en begrijpelijke sites over
gezondheidszorg. Dat resulteerde in de digitale gezondheidskiosk, die eind
november 2001 van start is gegaan. Daarnaast gaf de raad het advies
internetcafés voor verzorgings- en verpleeghuizen in te richten en het
uitwisselen van patiëntenervaringen te stimuleren.



Aanloopfase

Binnenkort verschijnt het vervolgonderzoek E-health van de RvZ over hoe
internet de zorg kan verbeteren. Daarnaast is er onderzoek gedaan door de
denktank Infodrome, naar de vraag hoe internet de positie van de patiënt kan
verbeteren. Om de positie te versterken, formuleerde een groep onafhankelijke
deskundigen het 'Programma voor empowerment van Patiënten op internet' (Pepi).
Dit voorstel moet ondersteuning bieden bij de verdere ontwikkeling van websites
als De Gezondheidskiosk .

Het Pepi-rapport pleit voor meer vraagsturing op internet, een
gedragscode voor betrouwbare informatie en duidelijkheid over de context waarin
die informatie tot stand is gekomen. Ook zijn er criteria nodig om webinformatie
van een kwaliteitskeurmerk te voorzien. Andere adviezen zijn 'collaborative
ranking', waarbij instellingen met elkaar worden vergeleken en slecht
presterende zorgaanbieders zonodig aan de digitale schandpaal worden genageld.
Ook de bundeling van informatie over wachtlijsten, beschikbare dienstverlening
en tevredenheidsmetingen vergroot de keuzemogelijkheden van de patiënt.
Bovendien pleit het rapport voor het stimuleren van online-contact tussen
zorgvragers en professionals via e-mailconsult.



Slaagt een webportaal als De Gezondheidskiosk erin de informatiechaos op
het web beter toegankelijk te maken? Volgens Rens Meijkamp, onderzoeker bij
Infodrome en betrokken bij het Pepi-rapport, schort er nog veel aan de
pluriformiteit van het portaal. 'Iemand vertelde dat hij informatie zocht over
de Ziekte van Lyme, die veroorzaakt wordt door de tekenbeet. De Gezondheidskiosk
gaf veertig treffers, waarvan 37 van dezelfde pagina. In totaal vond hij er vier
bruikbare links en de beste site over Lyme kwam er niet in voor. Toen hij met de
zoekmachine Google zocht op Nederlandse sites, kwam hij op 1600 hits. Dit staat
model voor hoe het internet nu werkt.'

Ronald Florisson, voorzitter van stichting Gezondheidskiosk, stelt dat
het portaal zich nog in de aanloopfase bevindt. 'Of je blij moet zijn met 1600
items van Google is de vraag. Maar bij De Gezondheidskiosk weet je altijd wat de
status van de informatie is, de betrouwbaarheid en de mate van commercialiteit.
Maar we hebben inderdaad nog niet genoeg inhoud en zoekmogelijkheden. Ook is een
uitbreiding van het aantal deelnemende organisaties nodig.' Dit jaar sluiten
zich nog zo'n 23 nieuwe organisaties aan, vertelt Florisson, waaronder
patiëntenclubs als het Astmafonds, de GGD en GGZ Nederland.

'Ook heeft de kiosk geen actualiteitswaarde. De informatie is statisch
en wordt nauwelijks ververst,' vindt Meijkamp. 'Daarnaast ontbreekt de context.
Je vindt wel informatie over hoogteziekte, maar dat is niet gekoppeld aan
bergbeklimmen.' De onderzoeker verklaart de beperkte selectie van het
informatie-aanbod uit de deelname van uitsluitend gevestigde organisaties. 'Dat
is het probleem. De officiële informatie van de huisartsenvereniging,
ziekenhuizen, specialisten staat op de voorgrond. De zogenaamde experts weten
het altijd beter dan de rest van de samenleving. De kracht van internet is nu
juist dat je van onderop allerlei informatie toegankelijk kan maken. Maar pas na
zes, zeven keer klikken, kom je bij een site van een patiëntenvereniging.'


Van alle patiëntenverenigingen staan er wel degelijk links op De
Gezondheidskiosk, reageert Janet Kleis, medewerker informatievoorziening bij de
NPCF, een van de deelnemende partijen. 'Het is heel gemakkelijk om het project
nu neer te sabelen, maar het ministerie koos ervoor de informatie nu al op het
web te zetten. Voor ons hoefde dat nog niet. Voor de kiosk wordt een
consumentenraad en een wetenschappelijke raad opgezet, die straks meebepalen hoe
de site verder ontwikkeld wordt. Binnenkort starten we een marktverkenning om te
bekijken hoe we de kiosk na de aanloopfase echt in de markt gaan zetten.'



Uniformering

Door 'collaborative ranking' - het online beoordelen van de kwaliteit
van instellingen - kunnen patiënten meer invloed krijgen, stelt het
Pepi-rapport. Dit lijkt op het voorstel van de NPCF voor een databank met 'best
practices' van ziekenhuizen. De databank bevat in de eerste fase hooguit dertig
tot vijftig projecten. Het is volgens de federatie niet de bedoeling een
compleet overzicht te maken, maar een selectie van projecten die voldoen aan
kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. De criteria zijn door patiënten
in een kwaliteitspanel vastgesteld. In de tweede fase wil de NPCF bekijken hoe
ziekenhuizen gestimuleerd kunnen worden de 'best practices' toe te passen.


Rens Meijkamp van Infodrome noemt dit juist 'een gevaarlijke
ontwikkeling': 'In plaats van patiënten de zorg te laten beoordelen, wil de NPCF
eigen criteria loslaten op behandelingen. Daarmee kunnen ze nooit de diversiteit
aan praktijken in de gezondheidszorg recht doen. De Consumentenbond wilde een
keurmerk voor websites ontwikkelen, maar dat konden ze in de praktijk ook niet
waarmaken. Je kunt onmogelijk alle websites beoordelen. Vanuit de economie weten
we dat we juist diversiteit moeten stimuleren. Alleen dan worden slimme artsen
aangespoord om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. 'Best practices' werken
uniformering van zorg in de hand.'



Dan is er nog het punt van de gebruiksvriendelijkheid van websites. Zelfs
de webpagina's van patiënten- en gehandicaptenorganisaties zijn in dit opzicht
veelal onder de maat, constateren onderzoekers van het project 'Drempels Weg'.
Zij onderzochten het afgelopen jaar de toegankelijkheid van 25 gezondheidssites
voor gehandicapten. Sommige bleken onleesbaar voor iemand met een onnauwkeurige
motoriek, andere leveren visueel gehandicapten problemen op. 'Drempels weg' is
bijvoorbeeld kritisch over de site van de CG-raad, de belangenorganisatie voor
chronisch zieken en gehandicapten. Woordvoerder Jacko van Dijk: 'Deze is heel
slecht toegankelijk voor blinden, maar er zijn ook andere problemen met de
website. Navigeren voor mensen met motorische beperkingen gaat redelijk goed,
maar voor verstandelijk gehandicapten is de informatie veel te moeilijk. We
hebben daarover een rapport gemaakt en dat was dusdanig slecht, dat we daarover
wel een reactie hadden verwacht.' Ook weigerde de CG-raad volgens Van Dijk de
'Intentieverklaring voor het toegankelijk en bruikbaar maken van internetsites
voor mensen met een handicap' te tekenen.

'We hebben naar aanleiding van deze kritiek een boze brief aan de
staatssecretaris gestuurd,' zegt Harry Dietz, webmaster bij de CG-Raad.
'Drempels Weg' heeft onze site getest op het moment dat die in een overgangsfase
zat. De site is wel degelijk toegankelijk voor blinden en verstandelijk
gehandicapten behoren niet tot onze doelgroep. Moeten we ons taalgebruik dan
aanpassen aan een groep die helemaal niet onze doelgroep is?'/Martin
Zuithof

Administrator

Of registreer je om te kunnen reageren.

Zorgwelzijn is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden