Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

Mede namens mijn dochter

Donderdagmorgen. Manlief is in het buitenland, en dus gaat de wekker al vroeg. Mijn dochter moet worden gewassen en aangekleed, en het geven van de medicijnen en de sondevoeding vraagt ook tijd.

De vorige keer gaf Yvette in haar weblog 5 tips voor goede feedback >>

Het busje dat haar naar het kinderdagcentrum brengt is weliswaar op tijd, maar toch te laat. Ik stap gehaast in de auto, met hond, want die moet ook nog naar de kennel gebracht, en rij richting Zwolle. Want vandaag ga ik naar een zorgcongres. Niet voor mijn werk dit keer, dat gebeurt regelmatig, maar voor mijn dochter. Het is een congres over mensen met ernstige meervoudige beperkingen, EMB. 

Half negen begint het congres. Dat is vroeg. Te vroeg voor mij. De openingstoespraak is al geweest. Ik val middenin een muziekact. Doordat ik zo gehaast binnenkwam kan ik er niet van genieten. En ik word er ook een beetje chagrijnig van. Mensen met beperkingen kunnen, als hun gehoor intact is, erg genieten van muziek. Maar er zitten geen mensen met beperkingen in de zaal. En ik kom voor kennis, niet voor vermaak. Gelukkig volgt daarna een lezing van een neuropsycholoog. Hij benadrukt dat ook een ernstig beschadigd brein leervermogen heeft, en dat we met die kennis meer zouden kunnen of moeten doen. Ik gooi het op Twitter, hoopvolle en belangrijke informatie moet je delen, vind ik.

In de workshops, met eindelijk een kop koffie, kom ik pas tot rust én ga ik genieten. Prachtige video-opnames van mensen met EMB krijgen we te zien. Waarin echt contact van mens tot mens mogelijk blijkt, zelfs met kinderen die doofblind zijn, en waarvan de omgeving denkt dat zij niet communiceren. In de tweede workshop gaat het over mensen met een cerebrale visusstoornis. De onderzoekers vertellen over wat ze weten, en over wat nog een raadsel is. En ze laten zien wat er gebeurt als je écht goed kijkt en luistert naar mensen met beperkingen: dan blijkt er meer mogelijk dan je dacht. En tenslotte in de derde workshop vertellen een VG-arts en een verpleegkundige hoe zij met liefde en aandacht toch nog kwaliteit van leven proberen te bereiken voor een meisje dat ernstig beperkt, volledig bedlegerig en zwaar epileptisch is.

De dag eindigt plenair in de grote zaal, mét muziek. Ik ga even zitten luisteren, want ik moet weer op tijd weg. Dan kan ik nog net de hond ophalen voor ik de PGB-oppas aflos, en dan ben ik nog op tijd om mijn dochter een kus te geven voordat ze in slaap valt. En dan opeens word ik emotioneel. Want ik zie om mij heen een zaal vol met honderden medewerkers uit zorg en onderwijs. Die vandaag allemaal kennis zijn komen halen om nog beter voor mensen als mijn dochter te zorgen. Die goed willen kijken en luisteren naar wat deze mensen nodig hebben. Die onderzoek doen, die willen leren. En die het bijzondere zien, van deze mensen, die zo afhankelijk zijn van anderen, zo anders, en soms zo moeilijk te lezen en zwaar om te verzorgen. En ik voel me heel dankbaar. Mede namens mijn dochter.    

Wil je teruglezen wat er aan bod kwam tijdens het EMB congres van 24 maart 2016? Hier volgt binnenkort meer informatie: http://www.platformemg.nl/nieuws/emb-congres-2016-inspirerend-en-muzikaal/

Vorig artikelIn hokjes stoppen
Volgend artikel14 regels van Cruijff voor wijkteams
Yvette Paludanus denkt mee in zorg en welzijn, als veranderkundig adviseur, trainer en coach. Ze richt zich op anders veranderen en nieuw organiseren, vanuit een visie op zorg en organiseren verwant met presentie, menslievende zorg, zelfsturing, eigen regie en Rijnlands organiseren. Ze kent de zorg ook van een andere kant: als moeder van een ernstig meervoudig beperkte dochter.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Heb je nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.